Recomeço.

Boa tarde minha gente!

Andei sumida, eu sei. Minha última postagem foi uma homenagem pra minha vó, no primeiro aniversário de sua morte.
A vida andou louca. Muito louca.
As surpresas de 2013 vieram até aqui, 2014.
Maridão transferido de cidade. Estamos nós 3 (eu, ele e Clara) há um pouco mais de 1 mês na nova cidade: Campinas.
Tão estranho, tão diferente. Mas tenho gostado muito, muito
Tem sido duro trabalhar menos (amo muito meu trabalho e  recomeçar do zero não é mole). Vou ao Rio ao menos uma vez por mês para lidar com as coisas da doença e aproveito pra concentrar o trabalho nesse período (quando são ensaio, acompanhamentos). Em caso de festas, estarei fazendo um extra na minha terra. Rs.
Ando bem tranquila quando o assunto é a EM. Fui ao neurologista do SARAH- RJ no final de janeiro e peguei o resultado dos exames que ainda faltavam e dos que repeti. A EM foi confirmada (nenhuma surpresa, convenhamos rs). Foi bom pra excluir a possibilidade de DEVIC, que parece muito com a Esclerose mas não é.
Assim, pude ver a minha nova ressonância. A primeira desde o diagnóstico em maio de 2013. Ficamos muito felizes de ver que muitas das lesões regrediram, uma SUMIU, e nada de novo apareceu. EM se tratando de uma doença progressiva, ela estar ali, dormindo (espero eu que pra sempre rs) é uma baita vitória. Ficamos muito feliz, principalmente porque não tinham sido completados nem 6 meses de COPAXONE e porque continuo com as mesmas doses de apenas 10.000 ui de vitamina D. Pra mim, essa doença estacionada é graças a DEUS. Simples assim.
No mais, lidar com mudança é sempre tenso. Escolher escola, apartamento. Lidar com a saudade dos amigos. Com o medo do novo.
Pra essa canceriana que vos fala, isso é muito, muito, muito difícil.
Bem, por enquanto é isso...
Cidade nova. Doença dormindo pra sempre (se Deus quiser) e muita coisa pra por em ordem na cabeça, na casa, no coração.
Mas tô aqui, e logo logo com mais coisinhas novas. =)

Musiquinha pra arrumar ap novo. <3

Beijos, beijos, beijos.

O aniversário da saudade.

Li em no facebook que hoje é dia da saudade. Mais um daqueles dias invetados talvez. Mas, pra mim, ler isso doeu.
Hoje faz 1 ano que minha vó partiu. Justo no "dia da saudade".
Me pergunto TODO dia o que teria acontecido comigo se ela ainda estivesse aqui. Muitas coisas do ano de 2013 não teriam sido iguais. Talvez tivesse contato com gente com quem não troco uma palavra há meses, talvez não tivesse nem descoberto a EM, pois as crises/surtos vem depois de algum estresse emocional severo, e nada foi pior que vê-la ir embora.
Sou daquelas cancerianas bobas que se apega aos pequenos detalhes. Ainda tremo quando o telefone toca. Porque ela me ligava 300 vezes por dia, por que ele tocou às 5 da manhã do dia 30 de janeiro de 2013, trazendo a notícia de que ela não ligaria mais. E quando aquela musiquinha natalina do toque do telefone começa, sinto muito, muito, muito por tudo que aconteceu. Sim, a música do toque é um "jingle bells" que eu não consigo mudar, o que faz ser natal o ano todo aqui (quantas piadas eu e ela fizemos com isso rs).
Ainda é natal aqui. Mas não tem mais natal de verdade.
Tem doença que com você, seria sinônimo de cuidado e proteção, vó. Não de descaso.
Tem cheiro de comida que não é a sua e não tem mais couve, nhoque, pudim.
Tem aquele tapete, algumas fotos, aquela colcha que você me deu quando casei. Em tudo tem você.
Às vezes me sinto dramática por ver tanto a senhora em tanta coisa vó, mas só eu sei como era. Como foi ser criada desde bebê por uma pessoa que não era de demonstrar afetos, mas quando amava, era leoa.
Sei dos seus defeitos, da sua alma dramática (que eu puxei rs) e dos seus medos. Sei da solidão que sentia, e da dor de ter vivido tantas brigas.
Durante 10 anos da minha vida, fomos eu você e meu avô. Depois que ele foi, muitos anos só nós duas. Dormindo na mesma cama, acordando pra fazer leite pra mim antes de eu ir pra FACULDADE (afinal, eu era um bebê hahahahaha).
Todas as coisas que vivemos são SÓ nossas. Agora, minhas. E eu vou lembrar de cada uma TODO dia, por que por mais que eu chore, me traz você pra perto.
Vontades que não foram cumpridas, metas que eu não atingi, etc, são só detalhes. Depois desses 365 dias sem você, acho que não existem mágoas, coisas que deixaram de ser faladas. Só existe SAUDADE.
Hoje moro noutro lugar (se estivesse aqui não sei se viria). Algumas vezes Deus traça planos que não entendemos. É uma engenharia mesmo, onde uma coisa precisa acontecer pra outras virem depois. Eu ainda não entendo. Mas decidi te fé que tudo vai se ajeitar. A saudade ficará até o dia do reencontro.
Te amo infinitamente, minha vó. Minha mãe.

Morrer DE esclerose ou morrer COM esclerose.

Olá gente.
Tive uma semana muito corrida, mas precisava vir aqui desabafar um pouco. Esse lugar se torno o único onde falo sobre a EM com tranquilidade, algumas vezes preciso.
Foi uma semana cheia. Marido viajou e fiquei sozinha com a Clara a semana toda. É sempre tenso, porque tenho medo demais de passar mal e estar só com ela. Além de ter que me aplicar o Copaxone em locais onde ele faz pra mim, pq dói (não me acostumo com as pernas rs). Mas fora isso, tenho me saído bem aqui sozinha quando ele viaja.
Foi uma semana cheia de trabalhos pra finalizar, semana em que eu não consegui entregar alguns dvds prontos há alguns dias já, última semana de aulas da Clara...
Mas o ponto alto da semana foram os compromissos médicos. Eu não dirijo e com Felipe viajando, foi brabo.
Teve a minha visita mensal ao centro da cidade, para pegar minha medicação na Rio Farmes. Dessa vez foi bem demorado, estava cheio, mas fiquei feliz por mais um mês de medicação (comecei a ter medo de faltar remédio depois que soube que isso é normal em alguns estados).
No MESMO dia, teve minha visita ao SARAH. Seria pra fazer testes de potencial evocado da visão e da audição, mas não consegui realizar alguns por que me atrasei (Rio Farmes muuuuito lotada ferrou meu dia). Tive que remarcar.
E por fim, teve a minha visita à neurologista.
Foi uma visita de rotina, voltando ao consultório depois de 3 meses.
Fizemos os testes neurológicos de sempre, conversamos muito, contei sobre algumas novidades pra 2014 e sobre a história da minha família. Foi legal, me tirou um monte de dúvidas sobre a possível origem da minha doença.
No fim, ela disse que estou bem, e disse que meu grau na escala EDSS é de 1,5.
OI? QUE ISSO DOUTORA?
rs
Sim, nesses meses todos eu nunca tinha ouvido falar sobre essa tal escala nas consultas. Já até tinha lido nas minhas muitas pesquisas sobre esclerose múltipla, mas a minha neuro nunca me enquadrou num grau.
Pra quem não conhece, basicamente, essa escala mede o grau de deficiência de cada portador de EM. Vai de 0 a 10 e mostra a evolução da doença (como sabemos, mesmo sem surtos, a EM é progressiva).
Quando cheguei em casa, fui olhar sobre a tal escala. Primeiro perguntei nos grupos de postadores que frequento. Entendi mais ou menos mas achei um link em PDF bem interessante. Entendi que pra ter grau 1,5, tenho dois Sistemas Funcionais (SF) afetados pelas lesões, porém sem incapacidade dos mesmos.
Eu só sinto incomodo na visão, e me surpreendeu que tenha dois sistemas afetados. Não sei qual é o outro. Conversa pra próxima consulta com a neuro não me faltará. rs!
Mas o que me assustou foi ver a lista progredir. Do 0, sem anormalidades, passando pelo 6 - com uso de bengalas, andadores para deambular, chegando no 10, que me assustou: morte por esclerose múltipla.
Confesso que li e reli várias vezes. Me deu um nó no estômago. Ver uma espécie de escada, onde o último degrau é a morte, e eu estou subindo, devargarzinho.
Puxa... assim que tive o disgnóstico, perguntei pra médica se eu morreria disso. Ela disse: NÃO. Você morrerá COM isso, mas não disso. Relaxa.
Fiquei meio pilhada com a possibilidade de estar caminhando pra morte aos poucos. Confesso. Daí, lembrei de uma música que a minha amiga irmã Lílian me mandou essa semana. Meu futuro está nas mãos de Deus. O de todos nós, na verdade. E todos estamos caminhando pra morte de todo jeito, não porque tem uma escala que diz que eu vou chegar lá. Todo mundo, esclerosado ou não, vai chegar nesse degrau.
O meu futuro não importa. Ele é de Deus.
Beijos e até mais.

Carol.

http://www.ciencia20.up.pt/attachments/article/584/ESCALAEDSSESCLEROSEMULTIPLA.pdf

6 meses de Esclerose Múltipla.

Boa tarde seguidores e leitores do blog.
Bem, essa semana completam-se 6 meses desde que o nome ESCLEROSE MÚLTIPLA entrou na minha vida.
Escrevia bem assiduamente, então, vcs sabem muito do que se passou nesse tempo.
Nos ultimos tempos não tenho muitas novidades: continuo firme e forte com as injeções de copaxone, todos os dias, sinto que me recuperei totalmente do surto de maio (sem sequelas, graças ao meu bom Deus), voltei com tudo ao trabalho e a minha vida doméstica também está nos eixos.
O ano fatídico, 2013, está chegando ao fim. Nem ouso comemorar, pois aprendi na pele que a vida da gente muda de um dia pro outro. Assim que eu abrir meus olhos e estiver vivendo 2014, com a graça de Deus, comemorarei como nunca. Eita ano difícil. Mas, tentando ver a metade do copo cheia, eita ano cheio de lições.
Firmei amizades, perdi muitas outras. Tive a real percepção de família e de como as pessoas se vendem por dinheiro pouco e imoral. Mas, no todo, aprendi que cada um traça seu destino. Mudei muito minha fé, mas ainda assim ela só cresceu.
Criei um vínculo indissolúvel com a minha Clara, de ver ela cuidar de mim, de poder ter ela perto e agradecer a Deus por isso, e ver a raiva pelo abandono da minha mãe se transformar em piedade, pois ela perdeu a chance de viver comigo o que eu vivo com a Clara todo dia. Uma pena.
Ainda estou aprendendo a lição maior disso tudo, que é o dissabor da solidão. Da sensação de estar sozinha. Aos poucos o véu sai dos meus olhos e vejo que tenho companhia constatante. Primeiro de Deus, que é meu pai e amigo, a minha própria companhia (da qual aprendi a desfrutar),a companhia da minha filha e da minha cachorrinha (contei para vcs sobre a Geralda?). Tenho a incrível presença dos meus poucos amigos, que me dão amor falado e vivido (Lílian e a incrível família Camarinha, mães dos amigos da Clara que viraram amigos meus - Lau, Camila, Ivana, Verlane, Gabi, Adriana, entre outras - que cuidam de mim e me mantem num estado mental alegre, feliz, normal.).
As perdas de pessoas ( começando pela minha vó e terminando pelas que morreram e continuam vivas) ainda doem, porque parei de me achar super mulher e comecei a me ver como humana. Sentir dor por essas perdas não me faz "otária", como eu mesma me cobrava. Me faz humana, normal, digna. Se isso não acontece do outro lado, sinto muito. Mas no todo, tenho vivido muito bem, lidado com isso a cada dia de forma melhor.
Minha relação com o Felipe voltou a ser como era no início: somos antes de qualquer coisa, AMIGOS. E isso me sustenta tanto, me faz tão feliz... AMÉM.
No todo, a esclerose virou um detalhe. Nem lembro dela todos os dias, exceto pelas injeções. Por falar nelas, me acostumei, não sinto mais dor nenhuma ao aplicar, continuo sem surtos e sem efeitos. Em breve começarei o tratamento com vitamina D, mas ainda tenho muito receio quanto à dieta. Estou na expectativa.
No todo, esses 6 meses foram de muita luta, de muito aprendizado. Aos poucos, tomar injeção todo santo dia virou ritual comum, como escovar os dentes. Aos poucos, voltei a ser eu, somada a uma força que nem sabia que tinha. Fiquei orfã de muitas coisas, mas virei uma pessoa melhor e mais forte. Sou perfeitamente capaz de perdoar qualquer coisa, mas não compactuo mais com o que não concordo, não calo mais a minha voz. Nem por isso perdi a educação que vovó me deu. Rs.
Agradeço a Deus, pela minha vida, exatamente do jeito que ela é. Ela não é carma, ela não é triste. Minha vida é rica de coisas, de momentos, de pessoas, de histórias e eu a amo muito. Vou viver minha filha, minha família, meu trabalho que eu amo tanto. E vou ser feliz, seja do jeito que for.
Agradeço a Deus pela coragem e pela percepção que passei a ter. Quando descobrimos o quanto viver pode ser louco e rápido, perdemos medos, colocamos planos em prática. Esse ano entrei em dois amigos ocultos. Lembro de no ano passado ter ficado triste por que nunca mais havia participado de um. Esse ano ME DEI de presente um ensaio fotográfico, onde eu apareço na foto, junto com meus amores. Esse ano vou passar, pela primeira vez desde cassei, a noite de natal na minha casa. E outros planos seguirão...
Olhando pra trás, vejo que vivi os últimos 6 meses com muito mais intensidade do que tinha vivido os 28 anos anteriores.
Então, só posso agradecer. Só.
Beijo, beijinho, beijão.
Carol.

PQP, 2013!!!!

Como vocês podem ter percebido pelo título da postagem, estou efetivamente de saco cheio desse ano. 2013 já ganhou com honras o status de pior ano da minha vida. Pode parar por aqui, não vai perder esse título pros 29 anos que vivi anteriormente e espero que também não tenha anos ainda piores daqui pra frente. Pelo amor de Deus.
Teve a morte da minha vó em janeiro, pra já começar "bem". Em seguida, decepções familiares que eu nem vou comentar muito porque são caso de polícia mesmo. Deus me livre e guarde.
Depois, eu e meu marido me separamos. Foi um mês horrível, de muita solidão e de aprendizado grande.
Nem tive tempo de comemorar a reconciliação e 15 dias depois dela, entro no surto de Esclerose de onde recebi o diagnóstico que mudaria minha vida. Precisa de mais? Não precisava né???
Aí, pra fechar o ano (NÃO ACEITO que algo a mais ainda aconteça. Deus sabe que já deu pra mim, que minhas forças são humanas e não heróicas) eu pego uma zica que eu nem sei direito o que é que não me deixa dormir de TANTA tosse. Já falaram sinusite, alergia, pneumonia. Sei que nada do que eu tomo, (antialérgico, xarope, antibiótico) NADA faz melhorar.
Se não bastasse, minha família ganhou um novo membro (ou um velho membro retornou, como preferir): A Geralda. Ela é uma cachorrinha linda, que pegamos na rua faz uns anos mas que morava na minha sogra. Teve que vir pra cá faz uns 15 dias. É isso. Minha rotina é cuidar de criança, de cachorro, de foto, tomar injeção, tossir, dormir (muito mal), acordar, pra cuidar de criança, cachorro, foto, injeção... nunca acaba. Sinto que estou pirando.
Deus, confio em ti. Traz um 2014 LINDO pra mim, tô merecendo e tô precisada. Pode começar com férias na Zoropa, eu deixo. rs
Beijos e bom final de semana gente. Ficarei aqui tossindo, bem boazinha...

Carol.

Surto ou susto?

Ando meio desanimada de postar aqui. Percebi que quase ninguém acompanha mesmo. Na ultima postagem, ninguém viu. Não quero mais fazer "publicidade" do blog. Quem acompanha vê, quem não acompanha, não. Simples. Hoje, dia 15, se completam 5 meses que a minha vida como era antes acabou. Ando cansada de ter medo de ser dramática. Pois eu vivo sim um drama, que é só meu. Conto dias "celebrando" datas que eu nem imaginava. 60 dias tomando injeção... E daí? Será pra vida toda mesmo. 5 meses onde um nome todos os dias passa pela cabeça: "esclerose" ... Tá sim tudo sob controle... Remédios em ordem, trabalhando bem, graças a Deus... Aos poucos eu me conformo com essa realidade. Sim, ainda me chateio pelo abandono de parentes (seres tão nojentos e mesquinhos que ou acham que eu vou "dar trabalho" ou que doença auto imune é contagiosa - cada um com a sua burrice -) e me chateio também por sentir medo FULL TIME. Essa semana, estava me sentindo bem, disposta. Subi 15 andares de escada pra chegar em casa por conta de uma falta de luz, andei muito, fiquei tensa e ilhada em casa por culpa de uma dessas manifestações escrotas que ferrou tudo perto da minha casa, depois trabalhei muito no final de semana. Resultado: formigamento e fraqueza. Seria um surto? Menos de 6 meses depois? Teria que fazer mais pulsoterapia? Desespero! Enfim, não era surto! Era um susto, causado pelo esforço físico excessivo e estresse! Hj estou bem melhor, mas arrasada pela fadiga!!! E também com um cansaço sem fim das pessoas, que te " apóiam" quando tua dor é novidade. Salvo raras exceções ( graças a Deus elas existem) ninguém liga muito hoje em dia em saber como esta a Carolina. Ta... ando muito dramática, mas me dei esse direito e não ando ligando muito. Sinto ainda as mesmas saudades que comentei no post anterior ( aquele que ninguém viu pq não "divulguei") mas tenho sentido um amor muito grande vindo de poucos amigos e da minha pequenina família! E de Deus. Esse nunca abandona. Esses dias soube que talvez meu ano comece com uma mudanças das grandes... Mas quando for certo, comento. Será que mudanças não vão parar de acontecer? Já cansei... 

SAUDADE.

Da minha avó, dona Waldinéia. Da época da escola, de ter 14 anos e achar que tudo era de uma intensidade ímpar. De achar que 1 ano era muito tempo. Do ano de 2006 (só eu sei porque). De um certo Nhoque com carne assada, que eu nunca mais vou comer. De "saber" que tudo pode acontecer com todo mundo, menos comigo (aí vem a vida e mostra que as coisas também acontecem com a gente). De abraço sem motivo. De churrasco e risada com os amigos também sem motivo. Dos melhores shows do mundo. Dos movimentos que a minha barriga fazia quando a Clara morava nela. Do barulho do coração dela em cada ultra. Do Festival de Poesia da escola. Do meu caderno de perguntas, que só sumiu há pouco tempo. Da Pavuna e daqueles ares do subúrbio de anos atrás. De tomar banho de mangueira e de roubar manga do quintal do Seu Crispim. De pegar doce do dia de São Cosme e Damião. De passar madrugadas jogando buraco com a minha avó, minha tia- avó, e sempre perder. Dos finais de semana na casa da minha tia, com as minhas primas. Da Vila Nossa Senhora da Glória, onde passei os 10 primeiros anos da minha vida. De brincar de pique bandeira, de Barbie na casa da Tamara. De pessoas que eu lembro do rosto, dos nomes, das datas de aniversário, mesmo não as vendo em mais de 19 anos... (Joyce, Marcela, Joca, Edu, Bia, Gustavo...). Do meu avô, Seu Itamar, do que eu a que ele visse acontecer. Da Pita, da Priscila, da Olívia, da Britney. De brincar de quem comia mais pizza no rodízio, ou de quem achava mais luzes na época de Natal. De passar as tardes assistindo Supernova. Dos feriados em Araruama. De ser criança. De beber litros e mais litros de coca-cola com pipoca. De assistir junto da minha vó cada novela mexicana do SBT. De ouvir o telefone de casa tocar, e saber que era ela, sempre ela.
Saudade é algo estranho. Sentimos do que foi bom, mas nem sempre é bom sentir. Dói quando só ela sobra. Quando o telefone não toca mais, ou quando se tem medo de visitar o bairro onde você passou as épocas mais felizes da sua vida.
Uma vez li uma definição: substantivo abstrato presente na língua portuguesa apenas. Não sei se isso é verdade, se existe ou não em outras línguas. Mas é todo homem, de qualquer raça, cor, nacionalidade, sempre vai sentir.
Dia 30 de janeiro, coincidentemente ou não, é dia da saudade. Nesse dia, neste ano de 2013, minha mãe-vó-amiga foi embora. Desde então, cada dia entendo mais sobre o que é sentir saudade.
Me pergunto: Sentirão, um dia, saudade de mim?