Desmielinização.

Lembro da primeira vez que vi esse termo na vida. DESMIELINIZAÇÃO. Foi no dia 24 de maio de 2013. Nunca tinha ouvido falar. NUNCA. Na verdade, o termo foi "afecção desmielinizante". Li duas vezes pra conseguir entender. Fiquei obviamente neurótica. Ia morrer, no mínimo. Eis que o Doutor Frederico, otorrino que desconfiou que a tontura não era uma mera labirintite, disse que não. Que eu não tinha um tumor, coisa que me fez perder o sono nos dias que antecederam o resultado da ressonância de crânio. Eu tinha "alguma doença degenerativa". Mas não era a "praia" dele e eu teria que ver um neurologista. Parece filme. Porque 10 dias antes disso, dia 14, eu fui dormir depois de um dia normal, BEM, sem nenhuma doença. NORMAL. Acordei no dia 15 com tonturas. Era forte. Fui pro hospital da Unimed e diagnosticada com ESTRESSE e talvez, labirintite. Me tacaram dramin na veia e só. Dia 16, paralisia facial. A metade direita do rosto não sorria, não fazia bico, ou tinha rugas nos olhos. NADA. Aí bateu um PAVOR. Já era, tenho um tumor, estou tendo um AVC, entre outras neuras que, convenhamos, qualquer um teria no meu lugar. Dia 17, acordei com diplopia (visão dupla) e também turva, no olho direito. Já era. Bora enterrar ela que só esqueceu de deitar. HEHEHEHE. Eu estava PIRADA, louca. E isso fazia as pessoas acreditarem mais na teoria furada do estresse. Aguentei mais dois dias ( sem novos sintomas, graças a DEUS). Dia 19 fui eu de novo pra Unimed, onde uma mocinha, possivelmente mais nova que eu, disse que eu tinha paralisia de Bell. Poxa, sou leiga total. Sei no máximo alguma coisa de lei pela minha formação jurídica e sobre fotografia, MAS eu SABIA, só de curiosa pelas minhas fuçadas no Mister Google, que paralisia de Bell é quando não acham nada. Fora que ela via somente a parte da paralisia facial, ignorando a tonteira (que foi de longe o pior sintoma) e o problema na visão. Agradeci, porque pelo menos ela era fofinha, meiga, me deu até o telefone dela pra eu dar notícias. Fui dali direto, domingão a noite, pra policlínica de Botafogo. Lá a coisa mudou. Passei pela oftalmologista de plantão, Drª Roberta, que constatou que eu não tinha nada no globo ocular. Mas descobriu o nistagmo. Esse foi um sintoma bizarro, tipo filme de terror, que até ela falar eu não havia percebido. Mas depois conseguia ver e as pessoas também: Nistagmo é quando seu globo ocular tem movimentos involuntários. Cara, a  bola do olho mexia sozinha. Que loucura!!!!!!
A médica me encaminhou imediatamente pro otorrino de plantão, o Dr. Frederico, que eu citei lááá em cima. Ele fez uns testes e foi o cara que percebeu que havia algo estranho. Disse que paralisia de Bell não era ( eu já sabia graças ao Mister Google). Disse que podia ser vascular, tumoral, neurológico... e que eu precisava de uma ressonância magnética. Eu, que cheguei aos 28 anos e muitos meses (quase 29) sem ter passado por nenhum grande problema de saúde, que havia feito no máximo uma ultra. Enfim. Era a minha primeira RM. E muitos exames de sangue, muitos mesmo. Fui embora dali muito tensa e com um medo inexplicável. Eu achei que era o pior. Marquei a ressonância pra dois dias depois, dia 21 de maio, no Hospital novo da Unimed, na Barra. Aliás, única bola dentro desse plano de saúde, mas isso cabe em outro post.
Fiz e os dias seguintes foram de oração e tensão. Dia 24, sexta feira, peguei a RM e lá fui eu ver o Dr. Frederico. Lá estava. DESMIELINIZAÇÃO. Início de tudo.
Esse resuminho serve pra falar sobre uma coisa que me consome desde quando aconteceu: amanhã não existe. FAZ HOJE. VIVE HOJE. Um dia você dorme bem, e acorda doente pro resto da vida.
Voltando ao fatídico dia 24 de maio. Lidei pela primeira vez com essa palavra estranha. E pela primeira vez ouvi, da boca do Dr Frederico, que relutou muito em falar, o termo ESCLEROSE MÚLTIPLA.
Ele sugeriu, dentro das limitações dele, que é só otorrino. IMEDIATAMENTE lembrei de episódios estranhos no passado, que remetiam a essa doença estranha e desconhecida. E que eu ignorei. Chorei um pouco de susto, mas saí do consultório feliz. FELIZ. Olha, você que está lendo esse blog, deve pensar : menina doida, hipócrita ou sei lá... esclerosada (hehehehe adoro piadas com isso e nem ligo pros politicamente corretos, afinal EU sou esclerosada). Mas saí feliz sim. Porque percebi que não ia morrer em meses, ou fazer um cirurgia de risco. Ia poder tratar, por pior que fosse. Ia ver a Clara crescer. Isso me deu alívio depois de dias de tensão.
A partir dali, foi luta atrás de luta até hoje. Dia 4 de julho de 2013. Exatamente 40 dias depois de ter ouvido ESCLEROSE MÚLTIPLA tão perto de mim, HOJE, eu tive o diagnóstico totalmente fechado. Nesses 40 dias teve de tudo: uma saga atrás de um neurologista, estresse de verdade com a Unimed, muita ajuda de amigos e nenhuma de parentes, exames de sangue seguidos, uma punção lombar (aquele exame onde eles retiram líquor da sua medula. Uma bela injeção nas costas.), PULSOTERAPIA. Segundo a própria neurologista que me atende e outros dois, eu já tinha o diagnostico só com a RM e os dados clínicos. Mas ela queria ter certeza, por isso pediu o líquor, além de uma nova RM, agora da coluna cervical e dorsal. Em menos de 2 meses, fiz mais ressonâncias magnéticas que em 28 anos. Ó céus! Rs.
E hoje, de posse de todos os resultados, fui na consulta com a neurologista. Ela é bem fera, chefia um centro de referência no tratamento de Esclerose Múltipla aqui no Rio (aliás, vale agradecer pela ajuda da Associação de Pacientes de Esclerose Múltipla do Estado do Rio de Janeiro - APEMERJ, que me ajudou a contatar a Dr Claudia, me dando informação preciosas - Serei eternamente grata).
Na consulta de hoje, li o laudo da segunda RM. Lá estava: desmielinização. 3 lesões. Na coluna. E eu sentia apenas formigamentos. Fiz duas ressonâncias na vida. Nas duas, me vi desmielinizada. Me gerou um impacto estranho. Pensei no blog e nesse nome. Cá estou. Rs.
Na consulta de hoje, apesar de já saber o que eu tinha há algumas semanas, foi como se o fiozinho restante de esperança fosse embora. Eu tenho EM. Surto Remissiva. Mais comum em mulheres que em homens. Comum em pessoas jovens, sem cura, e progressiva.  Brinco com o "esclerosada", mas não, eu não estou gagá, doida, abobalhada. Mas isso virá em outro post.

Fico por aqui. E obrigada por ler.

Carol.