INFORMAÇÃO: A verdadeira cura para todos os males.

Hoje resolvi fazer um post diferente. Não vou falar (tanto) de mim. Não será uma folha a mais no meu diário virtual. Hoje o post é para conscientizar. É aquele post que se eu pudesse faria todos os amigos, familiares lerem e compartilharem.
Hoje é dia 30 de agosto. Hoje é Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, instituído pela Lei 11.303 de 2011.
Nesse dia, associações, portadores, grupos de estudo e etc, se dedicam à levar informações e esclarecimentos sobre a Esclerose Múltipla para o maior número de pessoas possível. E é isso que eu gostaria de fazer um pouco hoje.
Nesses 3 meses de convivência com essa doença, uma coisa me chamou atenção: a maioria absoluta das pessoas desconhece do que se trata. Até já ouviram falar, mas não sabem exatamente o que é.
Achei por bem, falar de uma forma mais clara sobre sintomas, grupos afetados e tratamentos, já que se fala muito que o diagnóstico demora (algo que não aconteceu comigo, diagnosticada em 1 RM e confirmado em uma punção lombar, ao todo, 1 mês) e que essa demora pode agravar as consequências de alguns surtos, gerando sequelas graves.
A Esclerose Múltipla é uma doença auto-imune. O que isso significa? Que seu corpo, por algum motivo ainda desconhecido pelos pesquisadores, começa a produzir anticorpos que reconhecem outras partes do próprio corpo como agentes agressores, e atacam essas partes.
Na EM, o sistema imunológico da pessoa doente ataca a sua própria bainha de mielina, camada de gordura que envolve parte dos neurônios, deixando-os num estado parecido com um "fio desencapado", com dificuldade para transmissão dos impulsos elétricos. O nome disso é desmielinização (de onde veio o nome do blog).
Claro que essa explicação é bem superficial, mas a minha intenção é que as pessoas entendam o básico. Não se sabe o motivo (pode ser genético, ambiental, etc) mas a doença é um ataque do corpo a si mesmo.

OU SEJA: A ESCLEROSE MÚLTIPLA NÃO É CONTAGIOSA.

Pode parecer idiota falar isso, mas sim, já me perguntaram.
É uma doença sem cura conhecida e com terapias pouco eficazes usadas para tratamento.
A doença é progressiva, ou seja, tende a acumular sintomas com o passar dos anos, que deixam sequelas difíceis e muitas vezes dolorosas e que afetam muito a qualidade de vida do portador.
Existem diferentes formas da doença, e eu não posso explicar isso muito bem. Pelo que estudei e me informei, ela pode começar já de forma progressiva, o que é raro. Na maioria absoluta das vezes, aparece por surto remissão (surto e sumiço espontâneo dos sintomas depois de um tempo ou de um tratamento a base de corticoides - a famosa pulsoterapia.). Com o passar dos anos, esses surtos somem mas deixam sequelas, que se acumulam, e depois de certo tempo, os surtos não remitem mais, e a doença também se torna progressiva, de forma secundária.
Nesse tipo de E.M, você tem surtos (crises agudas) onde os sintomas aparecem de forma muito incisiva, dependendo da parte do sistema nervoso atingida. Nos surtos, as pessoas podem ter formigamentos, dormências, fraqueza nos membros, diplopia, nistagmo, dificuldade para engolir, dores de cabeça, tonturas fortes, problemas de equilíbrio, neurite óptica, problemas intestinais e urinários, espasmos musculares, fraqueza, FADIGA (merecia um post só sobre ela), dificuldade de locomoção e fala, entre muitos outros sintomas que variam de acordo com a localização da lesão que está ativada. Esses sintomas (surtos) aparecem derepente, sem deixar qualquer sinal de que está prestes a acontecer, sendo complicado prevenir.
Eu, como vocês sabem pois relatei aqui mesmo no blog, tive de um surto em maio (surto que me fez descobrir a doença) onde acordei DO NADA, tonta, com paralisia facial, enxergando muito mal de um dos olhos.
É assim. Do nada, e conviver com essa angústia é muito, muito ruim.
O tratamento é outro fator complicado para os portadores. Estudos mostram que tratar logo é importante, pois reduz o risco de sequelas graves, diminui a incidência de surtos. O problema é que o tratamento indicado pelos neurologistas é com medicamentos injetáveis, caros, com baixa eficácia (em torno de 40%). Muitas pessoas desistem, ou escolhem terapias que não são reconhecidas (mas muitas vezes eficazes na busca pela qualidade de vida).
Eu escolhi as injeções (como também já postei por aqui ) em conjunto com suplementação de vitamina D (que merece um mega post, em breve).
Enfim, ao vir falar sobre o que o portador sente, e o que as pessoas deveriam saber, eu quis mostrar que pra que todo portador de doença grave e crônica tenha um pouco mais de esperança e de força para a luta de cada dia, o primeiro passo é receber o olhar com bondade, despido de preconceito, cheio de solidariedade, vindo das pessoas que o cercam.
Se fala que o emocional afeta demais portadores de qualquer doença autoimune, sendo crucial para ocorrência ou não de novas crises. Então, o primeiro passo é tentar lidar com tudo com paz, calma, resiliência e vontade de viver, e de viver BEM.
A todos os que lerem, saibam que a doença não nos deixa gagás, sem noção de vida, ou loucos (apesar de se usar o termo esclerosado para isso, de forma pejorativa). Saibam também, que a faixa etária mais atingida é entre 18 e 40 anos, sendo raro surgir pela primeira vez  em crianças e idosos. Atinge mais mulheres que homens, mais brancos que negros, mas pode atingir qualquer pessoa.
Saiba que ter surto não significa enlouquecer, mas sim, estar com os sintomas em fase aguda, no meio de uma crise, que aparece do nada, e pode ir embora do nada também (imagine uma montanha russa, com altos e baixos).
Saibam que sentimos cansaço EXTREMO (a tal da fadiga), do tipo que parece que você correu uma maratona mas você só levantou e foi ao banheiro. Sem exagero. E que isso não é preguiça, não é vagabundagem.
Saibam que ler que em 10/15 anos depois do diagnóstico muitos dos portadores estarão usando cadeira de rodas não é legal, mas não faz desistir de viver, de lutar.
Que mesmo os que, pelo decorrer do tempo, já usam cadeira de rodas, andadores, ou estão acamados, continuam lutando por uma qualidade de vida digna, por tratamentos efetivamente úteis, por menos preconceito e por felicidade.
Saibam que existem médicos que lutam pela CURA, e não pelo lucro, que pesquisam, que nos acalentam a cada consulta, servindo de psicólogos, de amigos.
Saibam que esclerosados são felizes, vivem bem e de forma normal, mas que precisam sim do seu carinho, da sua amizade, precisam trabalhar, constituir famílias e viver com dignidade, como qualquer pessoa precisa.
Portanto, amigos e amigas que leram até aqui, olhem com outros olhos, divulguem algo sobre, abram suas mentes. Se ao falar de uma dormência que some sozinha pra alguém e esse alguém diagnosticar cedo, você terá ajudado não só essa pessoa, mas um monte de pessoas.
Esclarecimento é necessário, apoio, carinho, ética médica. Fé.
Muita fé.
E vamos em frente.
Um beijo de uma esclerosada bem feliz.
Carol.

Ps: Não sou médica. Todas os dados citados aqui vieram de informações da minha neurologista e de pesquisas sobre o tema.