SIM ou SIM?!!!!

Esse dias foram bem duros na vida dessa pequena menina esclerosada.
PRIMEIRO: Estou numa fase dramática. Então, os outros itens ganham aquela ênfase que o drama exige.
SEGUNDO: Peguei meu remédio (copaxone) na farmácia de medicamentos especiais na última sexta. Não fui com a cara dele.
TERCEIRO: Marido viajou. 4 dias fora. Filha doente. Febre e dor de garganta.
E por último, mas o suficiente pra derrubar a minha armadura de menina forte no chão: Chegou a remessa do laboratório TEVA, que envia aos usuários contínuos de copaxone, uma caixa com os itens necessários para começar a usá-lo.
Meu mundo caiu. No melhor estílo melodramático.
Não é fácil descobrir que se tem uma doença como a minha. NADA fácil. Um dia farei um post sobre a doença em si, seus aspectos práticos e tratamento. Mas hoje quero falar sobre o que sente, não no corpo, mas na ALMA.
Desde que descobri a doença, tratei o surto e saí dele, ontem foi a primeira vez que me senti doente. Não senti nada no corpo, não tive um novo surto. Tive a sensação de uma ficha caindo, de constatação, de entender que eu SOU uma pessoa doente. Isso não é drama.
Resumidamente, o tratamento "oficial" (reconhecido pela maioria dos neurologistas) consiste na administração de imunomoduladores e imunossupressores, injetáveis, que vão tentar fazer com que seu corpo pare de atacar seus neurônios. Isso é um resumo MESMO. É bem mais complexo.
Enfim, existem algumas opções. Minha médica, baseada no resultado da minha ressonância e no número pequeno de lesões que tenho, receitou o copaxone. Este remédio esta entre os fornecidos pelos SUS, pois assim como os outros medicamentos usados pelos portadores de esclerose múltipla, é caríssimo (papo de mais de R$ 6.000,00).
Ele costuma ter poucos efeitos colaterais comparado aos outros medicamentos. Mas ele é diário. Uma injeção, todo dia, por tempo indeterminado. Isso para ter uma eficácia em somente 40% dos casos. Desanimador né? Por isso muitos nem fazem ou desistem de fazer e se jogam na terapia revolucionária da vitamina D. Assunto pra outro post...
Bem, ontem eu abri a caixinha mandada cheia de firulas pelo laboratório, coisa de primeiro mundo, atendimento sensacional. Dei de cara com uma revistinha, uma bolsa térmica (que vou usar para todo mês ir na farmácia pegar mais injeções), uma bolsinha de gel para colocar (geladinha) no local das injeções, uma caneta aplicadora (que no meu entender só serve pra você não ver a agulha e não sofrer), e o PIOR, pra mim:  uma régua, que serve pra você mapear os locais onde você pode aplicar (sim, você mesmo se aplica) na sua BARRIGA. Vários lugares. E eles avisam: nos locais das injeções aparecerão caroços e roxos.
Quem me conhece sabe que não faço o tipo vaidosa. Quando minha médica escolheu o copaxone, fiquei até feliz, pois pelas minhas leituras, ele me daria menos efeitos. Mas VER aquilo, ter o remédio na geladeira esperando somente a visita da enfermeira que vai me ensinar a aplicar, me fez sentir pela primeira vez um desespero que só quem sofre de alguma doença crônica entenderia.
Eu saí do surto. Não sinto NADA. E estou doente mesmo assim. Isso é muito ruim de digerir. Eu, que até pouco tempo não tomava nem dorflex à toa. E agora, vou tomar uma injeção todo dia, algumas vezes na perna, outras no braço, na barriga, PARA NÃO FICAR mais DOENTE. Isso não funcionou na minha cabeça.
A gente toma injeção, fica boa, para de tomar. FIM. Mas pra mim, eu tô boa (por fora) e tomo injeção, sem prazo para terminar, para não ficar ainda mais doente. Sacou? Não faz sentido.
Resultado? Crise de choro. Desde o diagnóstico, eu não tinha uma crise. Lidei da melhor forma.
Minha prima Helena, que tem sido uma parceira e tanto, ficou ouvindo meu chororô. Liguei pro marido, chorei na orelha dele via embratel. Minha tia ligou, chorei na orelha dela também.
Fui dormir, depois de orar e pedir forças a Deus.
Acordei BEM. Tive um dia muito tranquilo. A tarde, com a ajuda do meu anjo da guarda ( e amiga nas horas vagas) Lílian, fui na consulta de rotina com a minha neuro.
A consulta foi muito interessante. Não tinha novos exames pra mostrar, não tinha novos sintomas... aproveitei para fazer uma lista de dúvidas que tinha. E falar sobre o remédio.
Minha médica é MUITO competente, tirou todas as minhas dúvidas. Depois teve comigo uma conversa de mãe pra filha, que me deu um sacode e me fez voltar pra vida. Você quer ficar bem? SIM OU SIM?
Ela me perguntou isso sem me dar chance de fazer drama, por mais que eu quisesse falar que ia largar tudo e viver de esperar a próxima crise.
Ela me disse com todas as letras que, como qualquer outra doença autoimune, eu não posso ter estresse.
Lendo cada pensamento meu, me disse pra não pensar se eu ia ver minha filha casar. Se meu marido ia aguentar o tranco. Se eu ia ficar numa cadeira de rodas um dia. Não pensa. Você tem que tratar sua doença. Seja com qual tratamento for.
Precisava de um choque de realidade, e ela me deu. Dou glórias a Deus por isso.
Agora, é esperar. Eu não penso mesmo muito no amanhã muito distante. Ele não existe, nem pra mim, nem pra ninguém.
Vamos viver um dia de cada vez, uma injeção de cada vez.

Beijos e até a próxima.