terça-feira, 15 de outubro de 2013
Surto ou susto?
Ando meio desanimada de postar aqui. Percebi que quase ninguém acompanha mesmo. Na ultima postagem, ninguém viu. Não quero mais fazer "publicidade" do blog. Quem acompanha vê, quem não acompanha, não. Simples. Hoje, dia 15, se completam 5 meses que a minha vida como era antes acabou. Ando cansada de ter medo de ser dramática. Pois eu vivo sim um drama, que é só meu. Conto dias "celebrando" datas que eu nem imaginava. 60 dias tomando injeção... E daí? Será pra vida toda mesmo. 5 meses onde um nome todos os dias passa pela cabeça: "esclerose" ... Tá sim tudo sob controle... Remédios em ordem, trabalhando bem, graças a Deus... Aos poucos eu me conformo com essa realidade. Sim, ainda me chateio pelo abandono de parentes (seres tão nojentos e mesquinhos que ou acham que eu vou "dar trabalho" ou que doença auto imune é contagiosa - cada um com a sua burrice -) e me chateio também por sentir medo FULL TIME. Essa semana, estava me sentindo bem, disposta. Subi 15 andares de escada pra chegar em casa por conta de uma falta de luz, andei muito, fiquei tensa e ilhada em casa por culpa de uma dessas manifestações escrotas que ferrou tudo perto da minha casa, depois trabalhei muito no final de semana. Resultado: formigamento e fraqueza. Seria um surto? Menos de 6 meses depois? Teria que fazer mais pulsoterapia? Desespero! Enfim, não era surto! Era um susto, causado pelo esforço físico excessivo e estresse! Hj estou bem melhor, mas arrasada pela fadiga!!! E também com um cansaço sem fim das pessoas, que te " apóiam" quando tua dor é novidade. Salvo raras exceções ( graças a Deus elas existem) ninguém liga muito hoje em dia em saber como esta a Carolina. Ta... ando muito dramática, mas me dei esse direito e não ando ligando muito. Sinto ainda as mesmas saudades que comentei no post anterior ( aquele que ninguém viu pq não "divulguei") mas tenho sentido um amor muito grande vindo de poucos amigos e da minha pequenina família! E de Deus. Esse nunca abandona. Esses dias soube que talvez meu ano comece com uma mudanças das grandes... Mas quando for certo, comento. Será que mudanças não vão parar de acontecer? Já cansei...
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Oi carol. Nao querendo justificar, apenas exemplificando com a justificativa. Eu larguei meu blog do guilherme por isso. Pq eu eacrevia para as pessoas, escrevia querendo um feedback. E nao teve nem essa de novidadw nao, sempre fui a tadinha-da-jose-tem-um-filho-autista. E eu me senti, e ainda me sinto? Quase 3 anos depois meio que abandonada sobre esse assunto. Exceto minha familia e alguns pouquissimos amigos -pq nem amigos íntimos as vezes tem a delicadeza de perguntar/comentar, a nao ser que saia algo sobre o assunto- sempre tocam nesse assunto comigo. É ruim, é doloroso, é complicado lidar com pessoas que vc ama ou gosta e que simplesmente na prática cagam pro seu filho ee pro que acontece com ele. Ou nao! Cada um tem sua vida, seus problemas, sua rotina. E as vezes nós mesmos nao damos as dores alheias a atenção que gostaríamos que tivessem conosco.
ResponderExcluirEsse blablabla todinho é pq realmente eu tenho acessado do celular, entao eh complicado favortar o blog, e escrotamente me acostumei a esperar pelo compartilhamento do link da atualizacao do facebook. Sem contar que muitas vezes não me sinto intima o suficiente para perguntar determinadas coisas, e invadir tua privacidade. O fato é que oro por ti todos os dias, tenho um carinho imenso por vcs e admiro muito tua cancerianisse, pq eu me faço de forte e finjo que nao ligo pra nao cair de vez. Um beijo grande!
E agora to pensando se faço um blog nesse perfil pra mim. Pra assuntos aleatórios que muitas vezes quero escrever, mas nao pro acebook todo
ResponderExcluiroi espero que vc esteja bem, meu esposo e portador de esclerose multipla descobrimos a doença a 4 anos , ele e caminhoneiro e sofreu um acidente e atraves desse acidente que acabamos descobrindo a doença. Desde o inicio ele faz uso do COPAXONE e complicado sai manchas muito feias, fica roxo da irritação na pele ,mas o nosso amior dilema sempre foi conseguir a medicação. Nos moramos no estado do Mato Grosso e aqui a MEDICAÇÃO falta muito ,antes eu recebia atravez da farmacia de alto custo hoje de tanto eu entrar na justiça sou paciente da farmacia judicial, o ano passado nessa epoca meu esposo ficou sem medicação e deve um surto, precisou ficar hospitalizado pois perdeu todo o equilibrio mas graças a deus superou e hoje trabalha normalmente com seu caminhão viajando aqui por perto de casa, agora estou mais uma vez travando uma briga com estado por que ja faz 2 meses que estamos sem remedio ,sem previsão de entrega, ñ sei mais oque fazer ja estou ficando desesperada ñ sei mais a quem procurar pois cada dia sem mais chance tem de ter outro surto. Vc recebe certo a suas injeções? como funciona ai no seu estado?
ResponderExcluirdesculpa se desabafei aqui nessa mensagem é que eu tento passar força p/ meu esposo e ñ tenho ninguem p/ conversar que entenda o trama que nos passamos , so quem tem conhecimento do assunto que sabe.Obrigado espero manter contado com vc
BJS e tudo de bom p/ vc
Olá Sirlei! Não me incomoda, imagina. Precisando conversar é só falar. Sou do Rio e nunca tive problemas na entrega do remédio. Pego na Rio Farmes, que é a Farmácia de medicamentos de alto custo daqui. Conversou com um advogado? Se a decisão judicial for descumprida eles tem que pagar multa entre outras coisas. Se informa sobre isso, não deixe passar. Tenta falar com neuro, talvez ele veja uma saída, mude para uma medicação que falte menos por aí... Além disso, entra no grupo "esclerose múltipla" no facebook... lá tem muitas pessoas que usam copaxone e talvez possam te ajudar com informaçoes sobre o seu estado. Espero ter ajudado. Qq coisa é só falar. beijos
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