Be nice to me, Copaxone!

Às vezes esqueço o principal motivo pelo qual resolvi criar esse espaço aqui. O motivo é o mesmo de muitos portadores de Esclerose Múltipla: Ter um diário, um lugar onde você possa xingar meio mundo, fazer drama, mimimi, ter crises à vontade, sem se preocupar se suas lamúrias estão incomodando as pessoas, enchendo o saco, sem encher a timeline do facebook alheio de questões sobre uma doença que (felizmente) a maioria nunca terá.
Pois bem. Hoje, minha postagem é dessas. Drama, mimimi, sofrimento. Um sofrimento MEU, que eu compartilho porque eu quero e me faz bem (muito mais bem que pagar um psicólogo). Eu melhoro muito do meu desânimo quando escrevo. Pura e simplesmente.
Aos poucos, tenho identificado os amigos que tem interesse em mim, na minha vida, no meu bem estar. Quando você fica doente, ainda mais com uma doença que carrega um milhão de estigmas por causa da desinformação (nem sei quantas vezes tive que informar pra pessoas que essa doença não é contagiosa e que não estou demente), você vê as pessoas com pena. Nunca quis essa pena, mas dizer que não gosto de receber um ombro seria mentira. Com o tempo, minha condição deixou de ser novidade e quem não se interessou de coração, hoje já nem pergunta como estou mesmo. Nem ligo mesmo.
Mas em compensação, Deus é bom mesmo comigo, muitos anjos fantasiados de amigos (uns que conheci só na internet em função da sua doença também) se juntaram à mim numa guerra que nem precisava ser deles. Isso eu nunca vou esquecer. Minha doença já se tornou "old news". Gente que prometeu uma visita e não veio, não virá mais. Melhor.
Hoje, dia 14 de agosto, exatamente 3 meses depois do meu último dia "normal" (acordei com o surto em 15 de maio), comecei meu tratamento com o copaxone.
O copaxone, ou acetato de glatirâmer, é um imunomodulador que está entre os medicamentos de primeira linha fornecidos pelo SUS. São injeções, subcutâneas. TODO DIA. Essa parte desce quadrado garganta abaixo. Odeio a sensação de SER uma pessoa doente. Odeio ser perguntada: "até quando?" e responder "sempre".
Ok, tenho a opção da vitamina D (eu vou fazer um post sobre isso), que mostra resultados incríveis e não preciso me furar. Mas tem uma dieta e uma hidratação e exames periódicos PRA SEMPRE também. A sensação de SER doente, de ser diferente, fica nesse ou noutro tratamento.
Eu normalmente sou pra cima, não tive grande crises com o diagnóstico. Apenas algumas coisas me tiraram do rumo: o afastamento de "amigos" e de "familiares" e o tratamento, contínuo, mesmo fora de momentos de crise.
Poxa! Nem quando fiz a pulsoterapia (um procedimento feito no momento de surto, parecido em algo com quimioterapia, que injeta altas doses de corticóides intravenoso e é feito em ambiente hospitalar durante 5 dias e te dá sensação de dor, problemas cardíacos e etc) eu me senti tão mal! Na verdade tirei a pulso de letra. Não senti muita coisa, só cansaço.
Quando o assunto é o tratamento, sempre tive medo. Primeiro porque é injetável (exceto o gylênia, único medicamento oral pra Esclerose Múltipla, mas que é caro pra cacete e o SUS não fornece, e só se consegue por medida judicial em poucos casos), segundo por que na maioria dos casos tem efeitos colaterais muitas vezes piores que a própria doença, e terceiro porque tem uma eficácia muito baixa (cerca de 40% somente. A maioria continua tendo surtos mesmo tomando o medicamento).
Muita gente falou e fala (meu marido por exemplo) que eu devia tomar somente a vitamina D e nem tentar fazer parte desses 40%. Bem, eu decidi fazer as duas coisas: vitamina D e o tradicional.
A minha neuro, baseada nos meus dados clínicos, escolheu entre as opções de tratamento, o copaxone. Ele tem menos efeitos colaterais, e é bom para pessoas com menos lesões nas ressonâncias e que tem disciplina, como eu.
Hoje a enfermeira do TEVA (laboratório que produz o copaxone) veio na minha casa ensinar como devo fazer as aplicações e dar a primeira injeção.
Posso dizer que nunca vou esquecer. NUNCA. Foi muito, muito, muito ruim pra mim. Felipe ficou em casa pra me ajudar. Estava MUITO nervosa. Mais nervosa do que quando fiz a punção lombar por exemplo. Eu sabia que o nervoso era em função do efeito psicológico que se tem entrar num tratamento desse, sem ter hora pra sair.
Demorei mais de meia hora até ter coragem de apertar o gatilho da caneta aplicadora. Não tive. Meu marido aplicou.
Não doeu NADA. NADA mesmo. A enfermeira ficou aqui um tempo pra ver se teria efeitos colaterais. Não tive nada demais. Somente muita ardência e dor local depois da aplicação. Minha barriga ficou roxa.
Sim, a injeção foi na barriga. Tenho além dessa opção, coxas e braços na parte posterior. Como é diário, preciso revezar. De um jeito ou de outro, vai parecer que ganhei uma surra, com um roxinho a cada dia. Rs.
Tive uma sensação de desmaio, mas ainda acho que foi de nervoso. De pânico.
Amanhã tem mais copaxone, e depois, e depois, e depois....
Mas hoje foi a primeira injeção na pança. Essa eu nunca vou esquecer.

E você copaxone, seja legal comigo tá???


Até a próxima.

Carol.