Morrer DE esclerose ou morrer COM esclerose.

Olá gente.
Tive uma semana muito corrida, mas precisava vir aqui desabafar um pouco. Esse lugar se torno o único onde falo sobre a EM com tranquilidade, algumas vezes preciso.
Foi uma semana cheia. Marido viajou e fiquei sozinha com a Clara a semana toda. É sempre tenso, porque tenho medo demais de passar mal e estar só com ela. Além de ter que me aplicar o Copaxone em locais onde ele faz pra mim, pq dói (não me acostumo com as pernas rs). Mas fora isso, tenho me saído bem aqui sozinha quando ele viaja.
Foi uma semana cheia de trabalhos pra finalizar, semana em que eu não consegui entregar alguns dvds prontos há alguns dias já, última semana de aulas da Clara...
Mas o ponto alto da semana foram os compromissos médicos. Eu não dirijo e com Felipe viajando, foi brabo.
Teve a minha visita mensal ao centro da cidade, para pegar minha medicação na Rio Farmes. Dessa vez foi bem demorado, estava cheio, mas fiquei feliz por mais um mês de medicação (comecei a ter medo de faltar remédio depois que soube que isso é normal em alguns estados).
No MESMO dia, teve minha visita ao SARAH. Seria pra fazer testes de potencial evocado da visão e da audição, mas não consegui realizar alguns por que me atrasei (Rio Farmes muuuuito lotada ferrou meu dia). Tive que remarcar.
E por fim, teve a minha visita à neurologista.
Foi uma visita de rotina, voltando ao consultório depois de 3 meses.
Fizemos os testes neurológicos de sempre, conversamos muito, contei sobre algumas novidades pra 2014 e sobre a história da minha família. Foi legal, me tirou um monte de dúvidas sobre a possível origem da minha doença.
No fim, ela disse que estou bem, e disse que meu grau na escala EDSS é de 1,5.
OI? QUE ISSO DOUTORA?
rs
Sim, nesses meses todos eu nunca tinha ouvido falar sobre essa tal escala nas consultas. Já até tinha lido nas minhas muitas pesquisas sobre esclerose múltipla, mas a minha neuro nunca me enquadrou num grau.
Pra quem não conhece, basicamente, essa escala mede o grau de deficiência de cada portador de EM. Vai de 0 a 10 e mostra a evolução da doença (como sabemos, mesmo sem surtos, a EM é progressiva).
Quando cheguei em casa, fui olhar sobre a tal escala. Primeiro perguntei nos grupos de postadores que frequento. Entendi mais ou menos mas achei um link em PDF bem interessante. Entendi que pra ter grau 1,5, tenho dois Sistemas Funcionais (SF) afetados pelas lesões, porém sem incapacidade dos mesmos.
Eu só sinto incomodo na visão, e me surpreendeu que tenha dois sistemas afetados. Não sei qual é o outro. Conversa pra próxima consulta com a neuro não me faltará. rs!
Mas o que me assustou foi ver a lista progredir. Do 0, sem anormalidades, passando pelo 6 - com uso de bengalas, andadores para deambular, chegando no 10, que me assustou: morte por esclerose múltipla.
Confesso que li e reli várias vezes. Me deu um nó no estômago. Ver uma espécie de escada, onde o último degrau é a morte, e eu estou subindo, devargarzinho.
Puxa... assim que tive o disgnóstico, perguntei pra médica se eu morreria disso. Ela disse: NÃO. Você morrerá COM isso, mas não disso. Relaxa.
Fiquei meio pilhada com a possibilidade de estar caminhando pra morte aos poucos. Confesso. Daí, lembrei de uma música que a minha amiga irmã Lílian me mandou essa semana. Meu futuro está nas mãos de Deus. O de todos nós, na verdade. E todos estamos caminhando pra morte de todo jeito, não porque tem uma escala que diz que eu vou chegar lá. Todo mundo, esclerosado ou não, vai chegar nesse degrau.
O meu futuro não importa. Ele é de Deus.
Beijos e até mais.

Carol.

http://www.ciencia20.up.pt/attachments/article/584/ESCALAEDSSESCLEROSEMULTIPLA.pdf

6 meses de Esclerose Múltipla.

Boa tarde seguidores e leitores do blog.
Bem, essa semana completam-se 6 meses desde que o nome ESCLEROSE MÚLTIPLA entrou na minha vida.
Escrevia bem assiduamente, então, vcs sabem muito do que se passou nesse tempo.
Nos ultimos tempos não tenho muitas novidades: continuo firme e forte com as injeções de copaxone, todos os dias, sinto que me recuperei totalmente do surto de maio (sem sequelas, graças ao meu bom Deus), voltei com tudo ao trabalho e a minha vida doméstica também está nos eixos.
O ano fatídico, 2013, está chegando ao fim. Nem ouso comemorar, pois aprendi na pele que a vida da gente muda de um dia pro outro. Assim que eu abrir meus olhos e estiver vivendo 2014, com a graça de Deus, comemorarei como nunca. Eita ano difícil. Mas, tentando ver a metade do copo cheia, eita ano cheio de lições.
Firmei amizades, perdi muitas outras. Tive a real percepção de família e de como as pessoas se vendem por dinheiro pouco e imoral. Mas, no todo, aprendi que cada um traça seu destino. Mudei muito minha fé, mas ainda assim ela só cresceu.
Criei um vínculo indissolúvel com a minha Clara, de ver ela cuidar de mim, de poder ter ela perto e agradecer a Deus por isso, e ver a raiva pelo abandono da minha mãe se transformar em piedade, pois ela perdeu a chance de viver comigo o que eu vivo com a Clara todo dia. Uma pena.
Ainda estou aprendendo a lição maior disso tudo, que é o dissabor da solidão. Da sensação de estar sozinha. Aos poucos o véu sai dos meus olhos e vejo que tenho companhia constatante. Primeiro de Deus, que é meu pai e amigo, a minha própria companhia (da qual aprendi a desfrutar),a companhia da minha filha e da minha cachorrinha (contei para vcs sobre a Geralda?). Tenho a incrível presença dos meus poucos amigos, que me dão amor falado e vivido (Lílian e a incrível família Camarinha, mães dos amigos da Clara que viraram amigos meus - Lau, Camila, Ivana, Verlane, Gabi, Adriana, entre outras - que cuidam de mim e me mantem num estado mental alegre, feliz, normal.).
As perdas de pessoas ( começando pela minha vó e terminando pelas que morreram e continuam vivas) ainda doem, porque parei de me achar super mulher e comecei a me ver como humana. Sentir dor por essas perdas não me faz "otária", como eu mesma me cobrava. Me faz humana, normal, digna. Se isso não acontece do outro lado, sinto muito. Mas no todo, tenho vivido muito bem, lidado com isso a cada dia de forma melhor.
Minha relação com o Felipe voltou a ser como era no início: somos antes de qualquer coisa, AMIGOS. E isso me sustenta tanto, me faz tão feliz... AMÉM.
No todo, a esclerose virou um detalhe. Nem lembro dela todos os dias, exceto pelas injeções. Por falar nelas, me acostumei, não sinto mais dor nenhuma ao aplicar, continuo sem surtos e sem efeitos. Em breve começarei o tratamento com vitamina D, mas ainda tenho muito receio quanto à dieta. Estou na expectativa.
No todo, esses 6 meses foram de muita luta, de muito aprendizado. Aos poucos, tomar injeção todo santo dia virou ritual comum, como escovar os dentes. Aos poucos, voltei a ser eu, somada a uma força que nem sabia que tinha. Fiquei orfã de muitas coisas, mas virei uma pessoa melhor e mais forte. Sou perfeitamente capaz de perdoar qualquer coisa, mas não compactuo mais com o que não concordo, não calo mais a minha voz. Nem por isso perdi a educação que vovó me deu. Rs.
Agradeço a Deus, pela minha vida, exatamente do jeito que ela é. Ela não é carma, ela não é triste. Minha vida é rica de coisas, de momentos, de pessoas, de histórias e eu a amo muito. Vou viver minha filha, minha família, meu trabalho que eu amo tanto. E vou ser feliz, seja do jeito que for.
Agradeço a Deus pela coragem e pela percepção que passei a ter. Quando descobrimos o quanto viver pode ser louco e rápido, perdemos medos, colocamos planos em prática. Esse ano entrei em dois amigos ocultos. Lembro de no ano passado ter ficado triste por que nunca mais havia participado de um. Esse ano ME DEI de presente um ensaio fotográfico, onde eu apareço na foto, junto com meus amores. Esse ano vou passar, pela primeira vez desde cassei, a noite de natal na minha casa. E outros planos seguirão...
Olhando pra trás, vejo que vivi os últimos 6 meses com muito mais intensidade do que tinha vivido os 28 anos anteriores.
Então, só posso agradecer. Só.
Beijo, beijinho, beijão.
Carol.

PQP, 2013!!!!

Como vocês podem ter percebido pelo título da postagem, estou efetivamente de saco cheio desse ano. 2013 já ganhou com honras o status de pior ano da minha vida. Pode parar por aqui, não vai perder esse título pros 29 anos que vivi anteriormente e espero que também não tenha anos ainda piores daqui pra frente. Pelo amor de Deus.
Teve a morte da minha vó em janeiro, pra já começar "bem". Em seguida, decepções familiares que eu nem vou comentar muito porque são caso de polícia mesmo. Deus me livre e guarde.
Depois, eu e meu marido me separamos. Foi um mês horrível, de muita solidão e de aprendizado grande.
Nem tive tempo de comemorar a reconciliação e 15 dias depois dela, entro no surto de Esclerose de onde recebi o diagnóstico que mudaria minha vida. Precisa de mais? Não precisava né???
Aí, pra fechar o ano (NÃO ACEITO que algo a mais ainda aconteça. Deus sabe que já deu pra mim, que minhas forças são humanas e não heróicas) eu pego uma zica que eu nem sei direito o que é que não me deixa dormir de TANTA tosse. Já falaram sinusite, alergia, pneumonia. Sei que nada do que eu tomo, (antialérgico, xarope, antibiótico) NADA faz melhorar.
Se não bastasse, minha família ganhou um novo membro (ou um velho membro retornou, como preferir): A Geralda. Ela é uma cachorrinha linda, que pegamos na rua faz uns anos mas que morava na minha sogra. Teve que vir pra cá faz uns 15 dias. É isso. Minha rotina é cuidar de criança, de cachorro, de foto, tomar injeção, tossir, dormir (muito mal), acordar, pra cuidar de criança, cachorro, foto, injeção... nunca acaba. Sinto que estou pirando.
Deus, confio em ti. Traz um 2014 LINDO pra mim, tô merecendo e tô precisada. Pode começar com férias na Zoropa, eu deixo. rs
Beijos e bom final de semana gente. Ficarei aqui tossindo, bem boazinha...

Carol.

Surto ou susto?

Ando meio desanimada de postar aqui. Percebi que quase ninguém acompanha mesmo. Na ultima postagem, ninguém viu. Não quero mais fazer "publicidade" do blog. Quem acompanha vê, quem não acompanha, não. Simples. Hoje, dia 15, se completam 5 meses que a minha vida como era antes acabou. Ando cansada de ter medo de ser dramática. Pois eu vivo sim um drama, que é só meu. Conto dias "celebrando" datas que eu nem imaginava. 60 dias tomando injeção... E daí? Será pra vida toda mesmo. 5 meses onde um nome todos os dias passa pela cabeça: "esclerose" ... Tá sim tudo sob controle... Remédios em ordem, trabalhando bem, graças a Deus... Aos poucos eu me conformo com essa realidade. Sim, ainda me chateio pelo abandono de parentes (seres tão nojentos e mesquinhos que ou acham que eu vou "dar trabalho" ou que doença auto imune é contagiosa - cada um com a sua burrice -) e me chateio também por sentir medo FULL TIME. Essa semana, estava me sentindo bem, disposta. Subi 15 andares de escada pra chegar em casa por conta de uma falta de luz, andei muito, fiquei tensa e ilhada em casa por culpa de uma dessas manifestações escrotas que ferrou tudo perto da minha casa, depois trabalhei muito no final de semana. Resultado: formigamento e fraqueza. Seria um surto? Menos de 6 meses depois? Teria que fazer mais pulsoterapia? Desespero! Enfim, não era surto! Era um susto, causado pelo esforço físico excessivo e estresse! Hj estou bem melhor, mas arrasada pela fadiga!!! E também com um cansaço sem fim das pessoas, que te " apóiam" quando tua dor é novidade. Salvo raras exceções ( graças a Deus elas existem) ninguém liga muito hoje em dia em saber como esta a Carolina. Ta... ando muito dramática, mas me dei esse direito e não ando ligando muito. Sinto ainda as mesmas saudades que comentei no post anterior ( aquele que ninguém viu pq não "divulguei") mas tenho sentido um amor muito grande vindo de poucos amigos e da minha pequenina família! E de Deus. Esse nunca abandona. Esses dias soube que talvez meu ano comece com uma mudanças das grandes... Mas quando for certo, comento. Será que mudanças não vão parar de acontecer? Já cansei... 

SAUDADE.

Da minha avó, dona Waldinéia. Da época da escola, de ter 14 anos e achar que tudo era de uma intensidade ímpar. De achar que 1 ano era muito tempo. Do ano de 2006 (só eu sei porque). De um certo Nhoque com carne assada, que eu nunca mais vou comer. De "saber" que tudo pode acontecer com todo mundo, menos comigo (aí vem a vida e mostra que as coisas também acontecem com a gente). De abraço sem motivo. De churrasco e risada com os amigos também sem motivo. Dos melhores shows do mundo. Dos movimentos que a minha barriga fazia quando a Clara morava nela. Do barulho do coração dela em cada ultra. Do Festival de Poesia da escola. Do meu caderno de perguntas, que só sumiu há pouco tempo. Da Pavuna e daqueles ares do subúrbio de anos atrás. De tomar banho de mangueira e de roubar manga do quintal do Seu Crispim. De pegar doce do dia de São Cosme e Damião. De passar madrugadas jogando buraco com a minha avó, minha tia- avó, e sempre perder. Dos finais de semana na casa da minha tia, com as minhas primas. Da Vila Nossa Senhora da Glória, onde passei os 10 primeiros anos da minha vida. De brincar de pique bandeira, de Barbie na casa da Tamara. De pessoas que eu lembro do rosto, dos nomes, das datas de aniversário, mesmo não as vendo em mais de 19 anos... (Joyce, Marcela, Joca, Edu, Bia, Gustavo...). Do meu avô, Seu Itamar, do que eu a que ele visse acontecer. Da Pita, da Priscila, da Olívia, da Britney. De brincar de quem comia mais pizza no rodízio, ou de quem achava mais luzes na época de Natal. De passar as tardes assistindo Supernova. Dos feriados em Araruama. De ser criança. De beber litros e mais litros de coca-cola com pipoca. De assistir junto da minha vó cada novela mexicana do SBT. De ouvir o telefone de casa tocar, e saber que era ela, sempre ela.
Saudade é algo estranho. Sentimos do que foi bom, mas nem sempre é bom sentir. Dói quando só ela sobra. Quando o telefone não toca mais, ou quando se tem medo de visitar o bairro onde você passou as épocas mais felizes da sua vida.
Uma vez li uma definição: substantivo abstrato presente na língua portuguesa apenas. Não sei se isso é verdade, se existe ou não em outras línguas. Mas é todo homem, de qualquer raça, cor, nacionalidade, sempre vai sentir.
Dia 30 de janeiro, coincidentemente ou não, é dia da saudade. Nesse dia, neste ano de 2013, minha mãe-vó-amiga foi embora. Desde então, cada dia entendo mais sobre o que é sentir saudade.
Me pergunto: Sentirão, um dia, saudade de mim?

REDE SARAH é muito amor!

Precisava fazer esse post. Vim para casa depois de um dia MUITO agitado pensando em chegar aqui e postar o que vivi hoje.

Vou começar lááááá do começo.

Como contei há algumas postagens atrás, eu, assim que fui diagnosticada, fiquei meio desesperada porque não conseguia um neurologista para avaliar meu caso. Só conseguia médicos para me atender em, no mínimo, 2 meses. As coisas degringolaram e eu acabei achando a minha neuro, que vem me acompanhando nesses meses e tenho gostado muito. Mas no auge do desespero, sabendo que aquele laudo de "afecção desmielinizante" não podia ser coisa boa, sem médico, ainda com sintoma do surto em que me encontrava, meu marido teve a ideia de telefonar pro Rede Sarah.

Como é considerado referência para reabilitação neurológica, é muito concorrido. Aqui no Rio, ele fica na Barra da Tijuca. Sempre passei em frente e achei aquela arquitetura muito maneira. Nunca imaginei que lá dentro, muitas outras coisas me deixariam de boca aberta.

Enfim, como cheguei lá ? Bem, depois de 4 meses, me ligaram. Simples assim. Um belo dia : "Dona Carolina? Aqui é da Rede Sarah. A senhora ainda tem interesse em nos conhecer? Chegou a sua vez!". Eu argumentei que já tinha médico, que não havia ficado com sequelas do surto, que talvez uma pessoa mais necessitada precisasse mais. A pessoa do outro lado da linha falou: "posso te dar um conselho? Vem. Não perde essa chance. TODO mundo devia conhecer aqui, ter um tratamento aqui. Os médicos são MUITO bons. Venha!".

Claro que resolvi ir né? Queria mesmo uma segunda opinião, já que até hoje, a EM entrou na minha vida assim, pela boca de um médico só.

Fomos hoje. E eu estou MARAVILHADA. 

Primeiro: O lugar é lindo, limpo demais, organizado ao extremo. Podia dizer que "nem parece público". Mas é mais que isso. Nem parece Brasil. Funcionários MUITO bem treinados, educadíssimos. Muitos funcionários deficientes físicos (achei isso sensacionaaaaaal demais!!). 

Assim que entrei, me direcionei à recepção. Informei que tinha consulta marcada para 15:30. Eram 14:00. Pra se ter noção da eficiência, às 15:30, quando deveria estar sendo atendida, estava saindo de lá.

Ela não me impediu de fazer a ficha e a consulta por ter esquecido de levar um comprovante de residência. Eu, já traumatizada com a eterna burocracia desse país, fiquei impressionada quando ela disse que "não importa, damos um jeito'. Olhei pro rosto daquela menina, pensei... que legal. Boa vontade já é bom começo em qualquer lugar. Reparei que ela era bem estrábica. Pensei que talvez também tenha EM (muitos ficam estrábicos). Não importa, ela já tinha ganhado minha admiração pela educação com todos ao redor.

Entrei e fui atendida em coisa de 5 minutos. Nesse meio tempo, só pude reparar tudo muito organizado, por cores dividindo os setores. Reparei nas pessoas. Essa parte é um SOCO no estômago. Muita gente em situações muito difíceis. Daquelas que dá vergonha de reclamar da vida. Doenças muito estranhas, acidentes de carro, tiros... não sei quantas formas diferentes de ter sido lesado e precisar de reabilitação. Todo mundo lá, super confortável, com ar condicionado, TV, cadeiras que não estavam sucateadas. A beleza do local é algo à parte, mas é o que menos importa.

Enfim, bem rápido me chamaram. Fui, e passei pela recepcionista do ambulatório. Uma moça linda, cadeirante. MUITO educada e eficiente. Depois reconheci pelo nome que ela tinha me ligado pra confirmar a consulta. SIM, um hospital público que te liga para marcar consulta e para confirmar consulta. Pasmem.

Entrei no consultório e dei de cara com a Drª Simone. Sotaque de mineira, e mega calma, carismática. Junto dela uma enfermeira de quem não lembro o nome agora. Outra enfermeira, grávida, "adotou" a Clara e foi brincar com ela, imprimindo folhas com desenhos das Monster High. Nem eu tenho saco para isso. RS.

A consulta demorou cerca de 1 hora e 30 minutos. Contei toda minha história, conversei sobre o que sinto, levei exames prontos que foram escaneados e colocados no meu prontuário. Fiz testes neurológicos, de reflexo, de sensibilidade. Passei de ano! Rs!

Ela confirmou a sugestividade de EM, pediu somente um exame que eu não fiz, para descartar que seja DEVIC, outra doença desmielinizante que pode ser confundida com EM. Mas ela mesma disse que é preciosismo, pois o líquor e a ressonância, além dos dados clínicos, sugerem mesmo EM. Agora, onde já se viu preciosismo em rede pública? Não podia existir sempre esse cuidado para diagnósticos precisos?

Enfim, ela me disse que devo continuar assistida pela minha neuro, pois lá eles não fazem atendimentos de emergência, não fazem pulsoterapia em caso de surto, etc. São focados em reabilitar você pra que sua qualidade de vida seja recuperada ao máximo.

Tem fisioterapia, hidroterapia, pilates, etc. Fazem um manejamento do seu tratamento, que vai desde dizer a que temperatura você deve tomar banho para evitar crises de fadiga, até dizer que tipos de exercício são recomendados para  seu tipo de problema. Mesmo tendo levado uma penca de exames que fiz nos últimos 4 meses, me pediram mais um monte de exames: Raio X, Ressonância Magnética, Ultrassonografia, exames de sangues específicos, potenciais evocados de vários nervos, etc... Vou fazer todos lá, e já saí de lá com todos marcados, para daqui há mais ou menos 1 mês (vale lembrar que 1 desses exames, pela Unimed, meu plano particular, eu levaria 3 meses esperando uma data livre).

Comentei com a médica sobre a vitamina D, ela se mostrou habituada com o assunto e disse: "se vc está bem, continua tomando. Só fica de olho nos rins e fica tudo bem."

Sair de lá, em mais ou menos 1 hora e meia, examinada com qualidade, com exames marcados, lidando com pessoas muito eficazes e educadas, me encheu de esperança. Mas também me deu uma tristeza por cada pessoa que sofre nos hospitais do Brasil, sejam públicos ou particulares, pela má gestão, pela má educação das pessoas envolvidas, pela burocracia infernal de sempre. 

Eu dei uma olhada no site do Sarah e vi que, apesar de ser uma entidade privada, promovida pelas Pioneiras Sociais, ela tem um contrato com o SUS firmado por lei. E como eles frisam diversas vezes no site: " aqui não se paga nada. Você já paga seus impostos". 

Eu entendi, portanto, que posso chamar de hospital público. Todos os que se mantem dos nossos impostos, deveriam nos tratar como o SARAH me tratou hoje.

Fiquei triste de saber que normalmente a fila de espera leva até 3 anos. Eu fui chamada em 4 meses (às vezes dar de cara com a gravidade de EM me assusta). Mesmo com toda eficiência que demonstraram hoje, imagino que a procura deve ser absurda.

Existem muitos hospitais da rede SARAH pelo Brasil: Brasília, Belo Horizonte, São Luís, Rio de Janeiro, Macapá, Salvador e Belém. Isso deve ser divulgado. Essa forma de tratamento, deve ser espalhada.

Enfim, deixo aqui o link para o site deles. Vale a pena dar uma olhada nas informações, nas fotos da estrutura que temos aqui bem perto de nós, e não num país de primeiro mundo.

Imagino que devem existir coisas ruins, claro. Mas pela primeira vez em 4 meses, experimentei o lado humanizado de um hospital, de profissionais de saúde e saí de um local onde se falou da minha doença sem tristeza.

Dou Glórias a Deus por ter a chance de ter mais esse acompanhamento para ajudar na minha luta.

Ela está só começando. E a vitória é certa.

Beijos, beijo, beijos.

Carol.

http://www.sarah.br/Cvisual/Sarah/

Síndrome de Jaiminho.

Queria hoje falar sobre a pior parte da Esclerose Múltipla. Você pensa: Surtos? Injeções todo dia? Eu te digo a pior parte pra mim : A FADIGA.
Poucas pessoas tem noção do que realmente significa ter fadiga. Não é cansaço. É o pior tipo de cansaço que você pode sentir. Imagina como fica seu corpo se você carrega 200 quilos, subindo o Everest, pulando de um pé só. Imaginou? Então, imagina sentir isso sem ter feito NADA.
Eu tenho encarado esse inimigo de frente nas últimas semanas. Acordo, mesmo depois de 12 horas de sono, com a sensação de ter sido atropelada por um caminhão desgovernado.
Todas as metáforas são exageradas, eu sei. Mas eu não consigo explicar... é BIZARRO.
Cada pessoa portadora do mesmo diagnóstico sofre das mesmas limitações. O mais incrível é que não precisa estar em surto para ter esse sintoma. Mesmo nas remissões, a fadiga é absolutamente normal.
Essa semana, depois de muito bem em todos os sentidos, senti tanta fadiga num determinado dia, que ao cortar um pedaço de bife para a minha filha de 5 anos almoçar, precisei parar, respirar fundo e continuar. Era como se eu estivesse fazendo flexões.
Nesse dia bateu uma tristeza doída. Puxa, que saco (falei um palavrão, na verdade)! Que tipo de vida é essa? Viver cansada. Viver sendo julgada, porque a não ser que você tenha alguma doença que gere fadiga crônica, você NUNCA vai entender.
Eu mesma, antes do meu diagnóstico, quando sentia muito, muito, muito, cansaço mesmo sem ter feito nada para isso, achava que era qualquer coisa... desnutrição, anemia, sedentarismo. Até encosto eu achei que eu tinha. Pode rir, você que lê. Eu achei MESMO que tinha que ir num centro pra tirar um encosto e parar de cansar por qualquer coisa.
Hoje eu sei porque sinto tanto cansaço. Tento não me cobrar e os meus amigos e família também.
No mais, fora os dias que bate aquela tristezinha, vou levando, repousando sempre, não forçando a barra...
Vou fazendo como o querido carteiro Jaiminho, que frequentava a vila do nosso querido Chaves:

PROCURANDO EVITAR A FADIGA!!!

Aos amigos esclerosados como eu que lerem, aceito dicas de como atenuar a fadiga. Copaxone e Vitamina D não tem me ajudado muito.

Beijos,

Carol.

AMOR.

Desde que me descobri "doente", ouço que, para qualquer doença autoimune, controlar as emoções é essencial.
Bem, como já disse por aqui, esse ano tem sido uma grande provação. Perdi minha amada avó, que me criou desde bebê, passei por crise conjugal, até que veio o diagnóstico. Com a doença, veio uma enxurrada de decepções, com amigos e pessoas que eu amava muito. HOJE, eu digo amava. Porque não amo mais mesmo. Demorei a admitir isso, e só quando admiti, respirei e parei de sofrer. Graças a Deus, amigos do peito se mostraram, uns sempre estiveram aqui, e outros se aproximaram, o que mostra um carinho surreal.
Resolvi falar de amor, porque é ele que move tudo.
Se hoje eu convivo bem com a minha condição, é por amor.
Eu quero viver, quero cuidar da minha pequena, quero que ela tenha TUDO que por um motivo qualquer eu não tenha tido nessa vida.
É por amor que o momento ruim diário das injeções se tornou lindo. Meu marido aplica, minha pequena enfermeira escolhe um band-aid lindo e coloca na mamãe. Virou uma hora nossa, de um cuidar do outro. Me sinto lisonjeada. Me sinto amada e feliz. Talvez não seja a melhor circunstância, mas foi um jeito que Deus escolheu pra me mostrar que, apesar do mau caratismo e da falta de carinho de uns, eu recebo todo dia carinho e amor de sobra desses dois lindos que fazem eu ter a melhor família do mundo, das minhas amigas maravilhosas, das minhas clientes que viraram amigas. Como tenho sorte.
Essa semana vi um filme francês chamado "Amour". Concorreu ao Oscar, e não é tão desconhecido assim.
No filme, um casal de idosos vive sozinho. Ele cuida dela, incapacitada por derrames. Não vou contar o filme. Mas me vi assim. Sendo cuidada. Parece ruim, mas só é cuidado quem é amado.
Eu tenho planos. Quero que a Clara tenha irmãos. Sinto falta disso hoje, gostaria de ter. Vou fotografar até quando existir uma pessoa sequer querendo ter o meu olhar sobre um pedaço da sua vida. Vou ficar velhinha do lado do meu amor, lutando todo dia pra superar as dificuldades que um dia venham a surgir.
Amor é a cura. Pra TUDO. Pena de quem não ama.
Obrigada papai do céu, por cada dia, por cada sorriso, cada lágrima, cada um que saiu da minha vida, cada um que entrou.
PS: Fiz um mês de copaxone. 30 dias tomando injeção todo dia. E estou ótima.

Beijos e uma ótima semana.

Carol..

INFORMAÇÃO: A verdadeira cura para todos os males.

Hoje resolvi fazer um post diferente. Não vou falar (tanto) de mim. Não será uma folha a mais no meu diário virtual. Hoje o post é para conscientizar. É aquele post que se eu pudesse faria todos os amigos, familiares lerem e compartilharem.
Hoje é dia 30 de agosto. Hoje é Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, instituído pela Lei 11.303 de 2011.
Nesse dia, associações, portadores, grupos de estudo e etc, se dedicam à levar informações e esclarecimentos sobre a Esclerose Múltipla para o maior número de pessoas possível. E é isso que eu gostaria de fazer um pouco hoje.
Nesses 3 meses de convivência com essa doença, uma coisa me chamou atenção: a maioria absoluta das pessoas desconhece do que se trata. Até já ouviram falar, mas não sabem exatamente o que é.
Achei por bem, falar de uma forma mais clara sobre sintomas, grupos afetados e tratamentos, já que se fala muito que o diagnóstico demora (algo que não aconteceu comigo, diagnosticada em 1 RM e confirmado em uma punção lombar, ao todo, 1 mês) e que essa demora pode agravar as consequências de alguns surtos, gerando sequelas graves.
A Esclerose Múltipla é uma doença auto-imune. O que isso significa? Que seu corpo, por algum motivo ainda desconhecido pelos pesquisadores, começa a produzir anticorpos que reconhecem outras partes do próprio corpo como agentes agressores, e atacam essas partes.
Na EM, o sistema imunológico da pessoa doente ataca a sua própria bainha de mielina, camada de gordura que envolve parte dos neurônios, deixando-os num estado parecido com um "fio desencapado", com dificuldade para transmissão dos impulsos elétricos. O nome disso é desmielinização (de onde veio o nome do blog).
Claro que essa explicação é bem superficial, mas a minha intenção é que as pessoas entendam o básico. Não se sabe o motivo (pode ser genético, ambiental, etc) mas a doença é um ataque do corpo a si mesmo.

OU SEJA: A ESCLEROSE MÚLTIPLA NÃO É CONTAGIOSA.

Pode parecer idiota falar isso, mas sim, já me perguntaram.
É uma doença sem cura conhecida e com terapias pouco eficazes usadas para tratamento.
A doença é progressiva, ou seja, tende a acumular sintomas com o passar dos anos, que deixam sequelas difíceis e muitas vezes dolorosas e que afetam muito a qualidade de vida do portador.
Existem diferentes formas da doença, e eu não posso explicar isso muito bem. Pelo que estudei e me informei, ela pode começar já de forma progressiva, o que é raro. Na maioria absoluta das vezes, aparece por surto remissão (surto e sumiço espontâneo dos sintomas depois de um tempo ou de um tratamento a base de corticoides - a famosa pulsoterapia.). Com o passar dos anos, esses surtos somem mas deixam sequelas, que se acumulam, e depois de certo tempo, os surtos não remitem mais, e a doença também se torna progressiva, de forma secundária.
Nesse tipo de E.M, você tem surtos (crises agudas) onde os sintomas aparecem de forma muito incisiva, dependendo da parte do sistema nervoso atingida. Nos surtos, as pessoas podem ter formigamentos, dormências, fraqueza nos membros, diplopia, nistagmo, dificuldade para engolir, dores de cabeça, tonturas fortes, problemas de equilíbrio, neurite óptica, problemas intestinais e urinários, espasmos musculares, fraqueza, FADIGA (merecia um post só sobre ela), dificuldade de locomoção e fala, entre muitos outros sintomas que variam de acordo com a localização da lesão que está ativada. Esses sintomas (surtos) aparecem derepente, sem deixar qualquer sinal de que está prestes a acontecer, sendo complicado prevenir.
Eu, como vocês sabem pois relatei aqui mesmo no blog, tive de um surto em maio (surto que me fez descobrir a doença) onde acordei DO NADA, tonta, com paralisia facial, enxergando muito mal de um dos olhos.
É assim. Do nada, e conviver com essa angústia é muito, muito ruim.
O tratamento é outro fator complicado para os portadores. Estudos mostram que tratar logo é importante, pois reduz o risco de sequelas graves, diminui a incidência de surtos. O problema é que o tratamento indicado pelos neurologistas é com medicamentos injetáveis, caros, com baixa eficácia (em torno de 40%). Muitas pessoas desistem, ou escolhem terapias que não são reconhecidas (mas muitas vezes eficazes na busca pela qualidade de vida).
Eu escolhi as injeções (como também já postei por aqui ) em conjunto com suplementação de vitamina D (que merece um mega post, em breve).
Enfim, ao vir falar sobre o que o portador sente, e o que as pessoas deveriam saber, eu quis mostrar que pra que todo portador de doença grave e crônica tenha um pouco mais de esperança e de força para a luta de cada dia, o primeiro passo é receber o olhar com bondade, despido de preconceito, cheio de solidariedade, vindo das pessoas que o cercam.
Se fala que o emocional afeta demais portadores de qualquer doença autoimune, sendo crucial para ocorrência ou não de novas crises. Então, o primeiro passo é tentar lidar com tudo com paz, calma, resiliência e vontade de viver, e de viver BEM.
A todos os que lerem, saibam que a doença não nos deixa gagás, sem noção de vida, ou loucos (apesar de se usar o termo esclerosado para isso, de forma pejorativa). Saibam também, que a faixa etária mais atingida é entre 18 e 40 anos, sendo raro surgir pela primeira vez  em crianças e idosos. Atinge mais mulheres que homens, mais brancos que negros, mas pode atingir qualquer pessoa.
Saiba que ter surto não significa enlouquecer, mas sim, estar com os sintomas em fase aguda, no meio de uma crise, que aparece do nada, e pode ir embora do nada também (imagine uma montanha russa, com altos e baixos).
Saibam que sentimos cansaço EXTREMO (a tal da fadiga), do tipo que parece que você correu uma maratona mas você só levantou e foi ao banheiro. Sem exagero. E que isso não é preguiça, não é vagabundagem.
Saibam que ler que em 10/15 anos depois do diagnóstico muitos dos portadores estarão usando cadeira de rodas não é legal, mas não faz desistir de viver, de lutar.
Que mesmo os que, pelo decorrer do tempo, já usam cadeira de rodas, andadores, ou estão acamados, continuam lutando por uma qualidade de vida digna, por tratamentos efetivamente úteis, por menos preconceito e por felicidade.
Saibam que existem médicos que lutam pela CURA, e não pelo lucro, que pesquisam, que nos acalentam a cada consulta, servindo de psicólogos, de amigos.
Saibam que esclerosados são felizes, vivem bem e de forma normal, mas que precisam sim do seu carinho, da sua amizade, precisam trabalhar, constituir famílias e viver com dignidade, como qualquer pessoa precisa.
Portanto, amigos e amigas que leram até aqui, olhem com outros olhos, divulguem algo sobre, abram suas mentes. Se ao falar de uma dormência que some sozinha pra alguém e esse alguém diagnosticar cedo, você terá ajudado não só essa pessoa, mas um monte de pessoas.
Esclarecimento é necessário, apoio, carinho, ética médica. Fé.
Muita fé.
E vamos em frente.
Um beijo de uma esclerosada bem feliz.
Carol.

Ps: Não sou médica. Todas os dados citados aqui vieram de informações da minha neurologista e de pesquisas sobre o tema.

LIVE FOREVER.

Eu penso sempre em muitas coisas pra escrever aqui. Como é um diário, eu me dou o direito de fazer drama, de me encher de esperanças infundadas. Tanto faz. Pensei em falar sobre preconceito, sobre a doença que eu tenho (E.M), sobre as emoções que afetam tanto a nossa saúde e nem percebemos.
Hoje passei o dia meio lenta. Meio sonolenta, acordei cedo. Mas eu passei o dia pensando que preciso muito lutar contra algo que sinto muito nos últimos dias: sensação de morte. Calma, não acho que vou morrer. Mas tenho sentido morrer o ideal da minha vida. Vejo as vezes uma morte lenta e dolorida de muitos projetos. Vejo a vida da minha família mudar por minha causa.
Sei que isso passa pela cabeça de muitas pessoas que estejam passando por uma situação semelhante. Mas na verdade o que sinto é que ficar pensando em que lugar do meu corpo vou tomar a injeção hoje, ou se tal alimento tem cálcio e por isso não posso nunca mais comê-lo, não é o que sonhei pra mim.
Claro que isso resulta em deprê, e das grandes, porque sonhando com isso ou não, um tratamento meu exige injeções diárias e o outro, dieta severa.
É, eu sei. É bobeira. Afinal, eu tenho que agradecer por ter um tratamento. Claro. Me dizem muito isso e a cada dia percebo que esse luto é só meu, ninguém mais entende. Uns podem dizer que tenho pouca fé. Não acho, pois se tivesse pouca fé, teria pirado. Todos dizem que devo pensar na Clara. Se pensar nela dá força? Óbvio.
Mas eu sinto falta de mim mesma. Os projetos morreram, e sem eles, eu, como indivíduo que existe além do corpo doente, morro também.
Eu hoje fiquei pensando na minha adolescência. Sonhei com poucas coisas. Queria ter uma família, porque esse trauma pega mesmo na vida de qualquer um. Bem, tenho a minha e a amo mais que tudo.
E outros sonhos? Queria viajar, conhecer pessoas, ir em shows, ter uma mesa bem cheia de netos quando estivesse bem velha. Eu realmente não faço o tipo consumista e meus sonhos não são compráveis, meus amigos de verdade sabem disso.
Sinto muita saudade, de muita coisa. Mas o que mais sinto é saudade da sensação que temos de que nunca vamos morrer, nunca vamos ficar doentes. Sabe aquela coisa bem de adolescente? Isso mesmo.
Eu quero viver pra sempre.
Eu não gosto de ler que o "prognóstico" da esclerose é de viver de 10 a 5 anos a menos que os outros. E viver com limitações, deixando pra trás a cada dia um lugar que eu não conheço, uma banda que eu não vi ao vivo, um dia da vida da minha filha adulta e dos meus futuros netos.
Triste pensar assim, eu sei. Mas é contra isso que eu estou lutando. Contra essa constatação de fraqueza, de todo ser humano, mas que só vemos na beira da linha, bem na margem do precipício.
Como se faz pra viver pra sempre?
Talvez pela filha que eu tenho, pelas fotos que eu tiro, pelas coisas que escrevo.
Eu não sei ainda. Mas eu vou viver pra sempre. Que seja na memória de um, de outro. Que seja numa história, numa lembrança.
Se meu corpo, mesmo doente, estiver aqui, ok. Mas a alma eu sei que estará, sempre,  vivendo...

"Maybe I just want to fly,
 Wanna live, don't wanna die,
 Maybe I just want to breathe,
Maybe I just don't believe;
Maybe you're the same as me,
We see things they'll never see
You and I are gonna live forever."


Até mais.

Carol.

Be nice to me, Copaxone!

Às vezes esqueço o principal motivo pelo qual resolvi criar esse espaço aqui. O motivo é o mesmo de muitos portadores de Esclerose Múltipla: Ter um diário, um lugar onde você possa xingar meio mundo, fazer drama, mimimi, ter crises à vontade, sem se preocupar se suas lamúrias estão incomodando as pessoas, enchendo o saco, sem encher a timeline do facebook alheio de questões sobre uma doença que (felizmente) a maioria nunca terá.
Pois bem. Hoje, minha postagem é dessas. Drama, mimimi, sofrimento. Um sofrimento MEU, que eu compartilho porque eu quero e me faz bem (muito mais bem que pagar um psicólogo). Eu melhoro muito do meu desânimo quando escrevo. Pura e simplesmente.
Aos poucos, tenho identificado os amigos que tem interesse em mim, na minha vida, no meu bem estar. Quando você fica doente, ainda mais com uma doença que carrega um milhão de estigmas por causa da desinformação (nem sei quantas vezes tive que informar pra pessoas que essa doença não é contagiosa e que não estou demente), você vê as pessoas com pena. Nunca quis essa pena, mas dizer que não gosto de receber um ombro seria mentira. Com o tempo, minha condição deixou de ser novidade e quem não se interessou de coração, hoje já nem pergunta como estou mesmo. Nem ligo mesmo.
Mas em compensação, Deus é bom mesmo comigo, muitos anjos fantasiados de amigos (uns que conheci só na internet em função da sua doença também) se juntaram à mim numa guerra que nem precisava ser deles. Isso eu nunca vou esquecer. Minha doença já se tornou "old news". Gente que prometeu uma visita e não veio, não virá mais. Melhor.
Hoje, dia 14 de agosto, exatamente 3 meses depois do meu último dia "normal" (acordei com o surto em 15 de maio), comecei meu tratamento com o copaxone.
O copaxone, ou acetato de glatirâmer, é um imunomodulador que está entre os medicamentos de primeira linha fornecidos pelo SUS. São injeções, subcutâneas. TODO DIA. Essa parte desce quadrado garganta abaixo. Odeio a sensação de SER uma pessoa doente. Odeio ser perguntada: "até quando?" e responder "sempre".
Ok, tenho a opção da vitamina D (eu vou fazer um post sobre isso), que mostra resultados incríveis e não preciso me furar. Mas tem uma dieta e uma hidratação e exames periódicos PRA SEMPRE também. A sensação de SER doente, de ser diferente, fica nesse ou noutro tratamento.
Eu normalmente sou pra cima, não tive grande crises com o diagnóstico. Apenas algumas coisas me tiraram do rumo: o afastamento de "amigos" e de "familiares" e o tratamento, contínuo, mesmo fora de momentos de crise.
Poxa! Nem quando fiz a pulsoterapia (um procedimento feito no momento de surto, parecido em algo com quimioterapia, que injeta altas doses de corticóides intravenoso e é feito em ambiente hospitalar durante 5 dias e te dá sensação de dor, problemas cardíacos e etc) eu me senti tão mal! Na verdade tirei a pulso de letra. Não senti muita coisa, só cansaço.
Quando o assunto é o tratamento, sempre tive medo. Primeiro porque é injetável (exceto o gylênia, único medicamento oral pra Esclerose Múltipla, mas que é caro pra cacete e o SUS não fornece, e só se consegue por medida judicial em poucos casos), segundo por que na maioria dos casos tem efeitos colaterais muitas vezes piores que a própria doença, e terceiro porque tem uma eficácia muito baixa (cerca de 40% somente. A maioria continua tendo surtos mesmo tomando o medicamento).
Muita gente falou e fala (meu marido por exemplo) que eu devia tomar somente a vitamina D e nem tentar fazer parte desses 40%. Bem, eu decidi fazer as duas coisas: vitamina D e o tradicional.
A minha neuro, baseada nos meus dados clínicos, escolheu entre as opções de tratamento, o copaxone. Ele tem menos efeitos colaterais, e é bom para pessoas com menos lesões nas ressonâncias e que tem disciplina, como eu.
Hoje a enfermeira do TEVA (laboratório que produz o copaxone) veio na minha casa ensinar como devo fazer as aplicações e dar a primeira injeção.
Posso dizer que nunca vou esquecer. NUNCA. Foi muito, muito, muito ruim pra mim. Felipe ficou em casa pra me ajudar. Estava MUITO nervosa. Mais nervosa do que quando fiz a punção lombar por exemplo. Eu sabia que o nervoso era em função do efeito psicológico que se tem entrar num tratamento desse, sem ter hora pra sair.
Demorei mais de meia hora até ter coragem de apertar o gatilho da caneta aplicadora. Não tive. Meu marido aplicou.
Não doeu NADA. NADA mesmo. A enfermeira ficou aqui um tempo pra ver se teria efeitos colaterais. Não tive nada demais. Somente muita ardência e dor local depois da aplicação. Minha barriga ficou roxa.
Sim, a injeção foi na barriga. Tenho além dessa opção, coxas e braços na parte posterior. Como é diário, preciso revezar. De um jeito ou de outro, vai parecer que ganhei uma surra, com um roxinho a cada dia. Rs.
Tive uma sensação de desmaio, mas ainda acho que foi de nervoso. De pânico.
Amanhã tem mais copaxone, e depois, e depois, e depois....
Mas hoje foi a primeira injeção na pança. Essa eu nunca vou esquecer.

E você copaxone, seja legal comigo tá???


Até a próxima.

Carol.

SIM ou SIM?!!!!

Esse dias foram bem duros na vida dessa pequena menina esclerosada.
PRIMEIRO: Estou numa fase dramática. Então, os outros itens ganham aquela ênfase que o drama exige.
SEGUNDO: Peguei meu remédio (copaxone) na farmácia de medicamentos especiais na última sexta. Não fui com a cara dele.
TERCEIRO: Marido viajou. 4 dias fora. Filha doente. Febre e dor de garganta.
E por último, mas o suficiente pra derrubar a minha armadura de menina forte no chão: Chegou a remessa do laboratório TEVA, que envia aos usuários contínuos de copaxone, uma caixa com os itens necessários para começar a usá-lo.
Meu mundo caiu. No melhor estílo melodramático.
Não é fácil descobrir que se tem uma doença como a minha. NADA fácil. Um dia farei um post sobre a doença em si, seus aspectos práticos e tratamento. Mas hoje quero falar sobre o que sente, não no corpo, mas na ALMA.
Desde que descobri a doença, tratei o surto e saí dele, ontem foi a primeira vez que me senti doente. Não senti nada no corpo, não tive um novo surto. Tive a sensação de uma ficha caindo, de constatação, de entender que eu SOU uma pessoa doente. Isso não é drama.
Resumidamente, o tratamento "oficial" (reconhecido pela maioria dos neurologistas) consiste na administração de imunomoduladores e imunossupressores, injetáveis, que vão tentar fazer com que seu corpo pare de atacar seus neurônios. Isso é um resumo MESMO. É bem mais complexo.
Enfim, existem algumas opções. Minha médica, baseada no resultado da minha ressonância e no número pequeno de lesões que tenho, receitou o copaxone. Este remédio esta entre os fornecidos pelos SUS, pois assim como os outros medicamentos usados pelos portadores de esclerose múltipla, é caríssimo (papo de mais de R$ 6.000,00).
Ele costuma ter poucos efeitos colaterais comparado aos outros medicamentos. Mas ele é diário. Uma injeção, todo dia, por tempo indeterminado. Isso para ter uma eficácia em somente 40% dos casos. Desanimador né? Por isso muitos nem fazem ou desistem de fazer e se jogam na terapia revolucionária da vitamina D. Assunto pra outro post...
Bem, ontem eu abri a caixinha mandada cheia de firulas pelo laboratório, coisa de primeiro mundo, atendimento sensacional. Dei de cara com uma revistinha, uma bolsa térmica (que vou usar para todo mês ir na farmácia pegar mais injeções), uma bolsinha de gel para colocar (geladinha) no local das injeções, uma caneta aplicadora (que no meu entender só serve pra você não ver a agulha e não sofrer), e o PIOR, pra mim:  uma régua, que serve pra você mapear os locais onde você pode aplicar (sim, você mesmo se aplica) na sua BARRIGA. Vários lugares. E eles avisam: nos locais das injeções aparecerão caroços e roxos.
Quem me conhece sabe que não faço o tipo vaidosa. Quando minha médica escolheu o copaxone, fiquei até feliz, pois pelas minhas leituras, ele me daria menos efeitos. Mas VER aquilo, ter o remédio na geladeira esperando somente a visita da enfermeira que vai me ensinar a aplicar, me fez sentir pela primeira vez um desespero que só quem sofre de alguma doença crônica entenderia.
Eu saí do surto. Não sinto NADA. E estou doente mesmo assim. Isso é muito ruim de digerir. Eu, que até pouco tempo não tomava nem dorflex à toa. E agora, vou tomar uma injeção todo dia, algumas vezes na perna, outras no braço, na barriga, PARA NÃO FICAR mais DOENTE. Isso não funcionou na minha cabeça.
A gente toma injeção, fica boa, para de tomar. FIM. Mas pra mim, eu tô boa (por fora) e tomo injeção, sem prazo para terminar, para não ficar ainda mais doente. Sacou? Não faz sentido.
Resultado? Crise de choro. Desde o diagnóstico, eu não tinha uma crise. Lidei da melhor forma.
Minha prima Helena, que tem sido uma parceira e tanto, ficou ouvindo meu chororô. Liguei pro marido, chorei na orelha dele via embratel. Minha tia ligou, chorei na orelha dela também.
Fui dormir, depois de orar e pedir forças a Deus.
Acordei BEM. Tive um dia muito tranquilo. A tarde, com a ajuda do meu anjo da guarda ( e amiga nas horas vagas) Lílian, fui na consulta de rotina com a minha neuro.
A consulta foi muito interessante. Não tinha novos exames pra mostrar, não tinha novos sintomas... aproveitei para fazer uma lista de dúvidas que tinha. E falar sobre o remédio.
Minha médica é MUITO competente, tirou todas as minhas dúvidas. Depois teve comigo uma conversa de mãe pra filha, que me deu um sacode e me fez voltar pra vida. Você quer ficar bem? SIM OU SIM?
Ela me perguntou isso sem me dar chance de fazer drama, por mais que eu quisesse falar que ia largar tudo e viver de esperar a próxima crise.
Ela me disse com todas as letras que, como qualquer outra doença autoimune, eu não posso ter estresse.
Lendo cada pensamento meu, me disse pra não pensar se eu ia ver minha filha casar. Se meu marido ia aguentar o tranco. Se eu ia ficar numa cadeira de rodas um dia. Não pensa. Você tem que tratar sua doença. Seja com qual tratamento for.
Precisava de um choque de realidade, e ela me deu. Dou glórias a Deus por isso.
Agora, é esperar. Eu não penso mesmo muito no amanhã muito distante. Ele não existe, nem pra mim, nem pra ninguém.
Vamos viver um dia de cada vez, uma injeção de cada vez.

Beijos e até a próxima.

181 dias.

Hoje é dia 30 de julho. Há 181 dias exatamente, minha avó morreu. Fazem 6 meses.
Pra mim é difícil sequer acreditar nisso. Eu vivo meio anestesiada. Lembro, choro. Mas ainda tem momentos que quando o telefone toca, eu penso: é a minha vó.
Ela me ligava, sem exagero, umas 10 vezes no dia. Eu reclamava, claro. E quando de repente tudo virou silêncio... eu senti culpa. Culpa por cada vez que deixei de ligar quando chegava em casa (afinal, eu sou adulta, casada, mãe... minha vó me acha criança pra sempre?), culpa pela falta de paciência quando ela falava da doença dela ( e agora, sei que ela viva seria a ÚNICA com saco pra me aturar quando quero falar da minha doença).
Sinto tanta saudade que perco completamente as estribeiras quando vejo uma foto. Choro compulsivamente. Simplesmente porque é inacreditável. Eu tenho o dia 29 de janeiro fixado na minha memória. Meu último dia do lado dela, na casa dela, com a comida dela... sem saber que aquele era o último dia dela nesse mundo.
Eu posso dizer, com todo meu coração, sem medo de parecer piegas, que minha vida acabou um pouco naquele 30 de janeiro, quando o telefone me acordou as 5 da manhã, trazendo a pior notícia (lembro que quando o telefone tocou, sabia que era sobre ela. Estranho.)
Desde aquele dia, minha vida entrou num furacão louco. Teve tanta coisa. Decepção com pessoas muito queridas, separação do meu marido, e quando tudo parecia melhorar um pouco, a doença.
Em todas essas fases, eu sempre pensava ( e penso): se a minha avó estivesse aqui, tudo seria diferente.
Tenho saudade da comida maravilhosa, dos telefonemas chatos, que mostravam preocupação que só uma mãe tem.
Saudade do barulho do plástico bolha.
Eu vivi com ela desde quando era bebê, recém nascido, até o dia que saí de casa para morar com o meu marido. Eu tinha 23 anos. Até os 20, dormimos na mesma cama.
Eu posso dizer sem o mínimo medo do que possa parecer, que a minha relação com ela NINGUÉM tem, teve, ou terá.
Ela é minha mãe, por opção. Vai sempre ser.
A ligação é diferente da ligação incrível que tenho com meu avô. Ele disse, escreveu, deixou marcado, que eu era o coração dele fora do corpo.
Ela nunca escreveu. Ela VIVEU isso. Vibrou quando passei na prova da OAB, e adorava falar isso pros outros. E mesmo assim, nem titubeou (mesmo eu achando que ela não me apoiaria) em me dar TODA a força do mundo quando eu larguei tudo e virei  "só"  fotógrafa.

Nós brigamos também. Que mãe e filha não brigam?
E eu tive o grande prazer de ver ela com a minha filha, super babona. Ser bisa é ser vó duas vezes, ela dizia. Brigava comigo quando eu brigava com a Clara. Infelizmente ela não viu a Clara fazer 5 anos e não deu o que tinha me dito que daria. Só nós duas sabemos. Não importa mais.
Eu fico pensando na vila, nas casas onde moramos, só nós duas. No seu cachorro quente. No feijão, no nhoque....
Penso no jogo de buraco, ou na "víspora". Eu não consigo compreender. Vai além de fé. Quando a senhora foi embora vó, eu achava que tinha uma crença definida. Mentira. Os acontecimentos da minha vida nos últimos 6 meses aumentaram minha fé, mas eu não creio mais numa coisa só. Pelo simples fato de que nada me tranquiliza quanto à onde a senhora está hoje. Não sei mais em que acreditar.
Sei que aqui no meu coração, a senhora está bem.
Ao contrário do meu avô, que nesses 19 anos de partida, apareceu pra mim poucas vezes nos sonhos, sonho com a senhora quase todo dia. Tive medo disso, hoje acho bom. A senhora está comigo, de alguma forma, pra sempre. No meu sangue, nas minhas veias, no meu coração, na minha memória, na minha vida.

Obrigada vó.


Te amo TANTO.


Pra sempre.


Saudade.

O milagre nosso de cada dia.

Hoje eu vivi mais um milagre. Parece aquele exagero, normal talvez para quem passa por momentos difíceis na vida (afinal, lembramos de Deus na hora do perrengue). No meu caso, ACORDEI pra Deus num outro perrengue que vivi nesse ano louco de 2013, e quando a E.M chegou, Deus estava aqui e estará sempre, haja o que houver.
Hoje, dia 15 de julho, fui pela primeira vez na vida num local público de atendimento de saúde. Não foi um hospital ou clínica da família. Foi num posto de saúde. Explico: Desde que fechei o diagnóstico de Esclerose Múltipla, comecei a lidar com o fantasma do tratamento.
Convencionalmente, ele consiste em injeções, que podem ser diárias (como as minhas), em dias alternados ou semanais. Elas tem em comum: baixa eficácia (apenas freiam a evolução da doença, e isso em apenas 40% dos casos), alto custo (variam de R$ 5.000 a R$ 11.000 por mês), e alto índice de efeitos colaterais que fazem muitos desistirem dele e preferirem lidar com a doença.
Bem, eu saí de um surto agora e não quero nem pensar em outro, então, vou me jogar de cabeça nisso aí e ver no que dá né? Mas... R$ 11.000 por mês??? O SUS FORNECE! Todo mundo vibra! =)
Mas, porém, entretanto, contudo, todavia... pra você receber esse remédio, você tem que estar disposto a encarar a burocracia e o descaso do SUS.
Encaminhada pela minha médica, que por sorte, atende num hospital universitário público, fui ao posto de saúde que atende a área que abrange meu endereço. Começam daí as coisas que são absurdas no SUS: Moro no Itanhangá e o posto que abrange a minha área é o da Cidade de Deus. Quem mora aqui no Rio e conhece a região de Jacarepaguá e adjacências, entende o que falo. Não tem sentido. Enfim, fui eu e meu marido hoje, pra Cidade de Deus, às 7:00 da manhã, pois o posto abre às 8:00. LEDO ENGANO. Já estava lotado. Nessa hora você entende que você é um mimadinho, besta, que teve plano de saúde a vida toda e que aquelas pessoas estão ali todos os dias, numa situação absurda de descaso. Você sente vergonha de ser reclamão.
O procedimento é o seguinte: Seguindo ordem de chegada, organizada pelos próprios pacientes, cada um entrega sua ficha de encaminhamento e fica do lado de fora esperando a funcionária lançar os dados no sistema, ver onde existe vaga para cada especialidade, e marcar um dia. Segundo ela própria, respondendo à pergunta de uma senhora que tentava marcar um preventivo ginecológico desde abril, poderia ser "para amanhã, 15 dias, 2 meses... depende do SISTEMA." Ahhhh, o sistema.... chegaremos nele.
Enfim, seguindo esse ritmo, cada ficha que entrava, demorava cerca de 40 minutos para sair. Lá fora, cerca de 50 pessoas, todas muito carentes, a maioria idosa, algumas grávidas querendo fazer pré natal, crianças (eu consegui deixar a Clara com a minha sogra hoje). Eu já estava enlouquecida de calor ( pq nessa cidade faz frio de manhã e as duas horas depois, estamos com 30º, em pleno inverno), cheia de cólica, e muito preocupada por que eles não conseguiam entender que eu não precisava marcar uma consulta, e sim de um número. SIM, eu fui lá somente porque para tentar dar entrada no remédio, eu precisava de uma númeração do SUS, e eu não tinha (na verdade tinha, mas descobri isso depois). Eu não precisava tirar a vaga de uma pessoa daquelas, eu acho... enfim... a burocracia. Exatamente às 11:11 (olhei no relógio para registrar o meu espanto), saiu da salinha a funcionária com um segurança ( !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!), para avisar a todos que o SISTEMA CAIU. Devolveu a ficha e mandou TODO MUNDO embora. Voltem amanhã, pois hoje não deve voltar mais.
Fiquei chocada com a funcionária dando essa notícia acompanhada de segurança. É bizarro demais. Entendo o lado dela, pois as pessoas se revoltam. Depois, fiquei sabendo que na última semana, o sistema caiu todos os dias. Ahhhh, o sistema.
Juro que tive vontade de chorar. Estávamos ali há horas, ouvindo histórias tristes... pensava naquele senhorzinho que, com o braço quebrado, já passou por N médicos, inclusive particulares, e não conseguia marcar uma cirurgia. Pensei na moça do exame preventivo. Pensei na menina grávida mais um dia sem saber quando fará seu pré natal. Dá muita raiva. Quando pensei em postar aqui hoje, meu intuito era esbravejar contra  tudo e todos desse sistema de saúde tão frágil.
Daí, veio o milagre (quem quiser achar que não foi, fique a vontade. Eu aprendi que milagres de verdade são assim, acontecem na nossa cara, no nosso dia a dia e nem sempre vemos).
A funcionária, que já sabia que eu precisava do número e não necessariamente de uma consulta, me disse pra esperar que uma médica queria me ver. Uma médica? Sim. Espera aí.
Esperei, só eu e Felipe, mais uns 15 minutos. Veio a médica. Ela disse que viu a minha ficha por acaso, pois nem trabalha ali (na verdade, ali as meninas somente lançam dados no sistema e imprimem a data e local livres para a consulta ou exame) mas que havia subido para ver se o sistema estava ruim ali também.
Ao ver um caso de E.M, ela ficou preocupada. Me chamou, disse que sabia do alto custo da medicação, que sabia da burocracia, que o tratamento deve ser iniciado rápido. Disse que tentaria conseguir pelo menos o tal número que eu precisava, mas que com o sistema fora, ela não garantia, nem isso, muito menos marcar uma consulta, e muuuuito menos no hospital onde minha médica atende.
Eu vi que o tal sistema estava um lixo mesmo, não era corpo mole dos funcionários, como alguns foram embora, muito revoltados (com razão) esbravejando. Ela, depois de uns 20 minutos, conseguiu a tal numeração. Agradeci imensamente. Ela então, disse que tentaria marcar uma consulta. Para surpresa GERAL, o sistema havia voltado. Ela conseguiu marcar a minha consulta, com a minha médica, para essa semana. Eu já estava conformada em só ver a médica em agosto, para dali, dar entrada nos medicamentos. E isso pela Unimed. Adiantei isso em quase 1 mês.
Milagre sim. E não é o primeiro. Quem tem acompanhada minha trajetória, sabe que tenho vivido de pequenos milagres. E agradeço a Deus todo dia por ter me dado algo pelo qual ser forte, pelo qual lutar: minha família. E se a doença veio, é porque ELE é comigo na luta.
Hoje, vou dormir agradecendo a Deus por essa médica, que disse " Aqui ninguém devia ter que esperar nada", que me fez ver que existe muita gente boa trabalhando com esse sistema horrível que comanda a saúde no Brasil.
E vou orar muito por cada uma daquelas pessoas que foi embora de lá, com raiva, frustrada, sem esperança. Eu não sei o motivo das coisas. Talvez seja só fé em excesso, mas na verdade, isso nunca será ruim, desde sem fanatismo, claro.
Que cada um deles volte lá e o sistema funcione lindamente, que sejam atendidos por médicos que amam o que fazem, que tudo fique bem.
Minha luta está só no começo, e acredito que quem luta ao meu lado, nunca perde. Obrigada meu Pai.

VINTE E NOVE.

Amanhã é dia 10 de julho. Aniversário dessa canceriana convicta. Sim, eu acredito nessas coisas de signo. Na verdade, não acredito em horóscopo diário, mapa astral, etc. Mas sempre me enxerguei perfeitamente nas características dos cancerianos. Chorões, apegados à família, inseguros, românticos. Sou eu. Mas fora essas características, nada me prendeu muito às coisas astrológicas. Mas há uns anos, eu comecei a perceber que no mês de junho, minha vida virava um caos. Comecei a perceber o tal inferno astral (signo/ mês imediatamente anterior ao seu). Eu tô falando sério. Até acidente de carro teve. Cismei que era culpa do signo de gêmeos e do inferno astral (cara, sou muito louca hahahahaha). E desde o ano passado, comecei a ter outra crise: RETORNO DE SATURNO. Sabem o que é? Bem, resumidamente, o planeta saturno demora 29 anos para fazer o movimento de translação (isso é, para completar uma volta em torno do sol.) 1 ano de saturno equivale a 29 anos da Terra. OU SEJA, amanhã, quando eu completar 29 anos, saturno estará pela primeira vez no mesmo lugar onde estava em 10 de julho de 1984, quando nasci.
Você está se perguntando: PRA QUE ISSO?
Eu te respondo: Porque eu sempre acreditei que acontece algo na vida das pessoas aos 29. Conheço casais que se separaram, tiveram filhos... sempre tem algo. Eu, descobri a E.M com 28. Fechei o diagnóstico no tal inferno astral, junho. Ok, na verdade eu não acredito nisso. 2013 tem sido um grande inferno astral. E se tivesse inferno, teria paraíso astral né? Pelo amor de Deus. hehehe
Mas no tal retorno de saturno, rola um medinho. Olha a definição que achei internet afora:
 " Novamente, como em todo trânsito de Saturno, ocorre um doloroso rito de passagem, envolvendo responsabilidades, desta vez maiores do que nunca. A partir deste período, muitas coisas que antes eram parte de uma gama de opções se tornam definitivas. É o momento de determinar o que vai dar impulso aos próximos 28 anos e tudo o que é decidido tem sua repercussão e conseqüência.

Este período representa também o fechamento sobre todo o passado de dependência familiar, uma liberação final de tudo que ligava às servidões da infância e da adolescência, uma aquisição definitiva de autonomia."

Grande moral da história: aos 29, eu tenho uma grande mudança pra encarar. Vou amadurecer? Sem dúvida! Já amadureci. E vai ser assim mais e mais. Começarei em breve os tratamentos (falarei sobre eles), sofrerei preconceitos (falarei também sobre isso), viverei alegrias e também falarei sobre elas. A vida é assim. Feita de altos e baixos, descobertas nem sempre boas, mas vale a pena cada minuto que a vivemos.

Hoje, nessa véspera de aniversário, não estou de fato preocupada com saturno. Estou pensativa. Menos animada que nos outros anos. Penso muitas vezes que será o primeiro ano sem a minha avó. Que ela ligaria amanhã de manhã, que ela me lembraria a hora que nasci. Todo ano eu perguntava, ela respondia, e eu nunca decorei. Só ela lembrava, então, eu nunca terei um mapa astral. Sorte de vocês hein? HAHAHAHA!

Enfim, será um dia como outro qualquer. Não consigo criar muitas expectativas. Mas agradeço à Deus a companhia dos meus amigos amanhã ou em quaisquer outros dias em que a gente se reúna pra celebrar minha velhice. Agradeço à Deus por mais um ano de vida. Ano que não foi fácil. Nada fácil. Mas não cabe a mim julgar motivos pelos quais cada coisa aconteceu de ruim, em janeiro, em abril, em junho. Em 2013. Ano estranho. Mas anos assim acabam. Se recebemos o bom de Deus, por que não deveríamos receber o mal? Eu não questiono. Eu preferi viver isso tudo. 

Bem, é isso. Desculpem o papo astrológico. Podia ser pior: poderia estar aqui reclamando que ano que vem faço 30, igual todas as mulheres. Viram a vantagem? hahahahaha

Amanhã é dia da pizza ( dia bom pra nascer!!!!). Vou cantar parabéns da Xuxa junto com a Clara, almoçar fora de casa e comer uma bela pizza a noite. E sábado tem mais comemoração. A esclerosada aqui merece.

Beijos beijos beijos!!!!

Carol.

Ahhhh, quase esqueço. Minha música favorita da Legião. 29. <3

Desde que eu ainda nem tinha 20...  parece ontem ... =)

Desmielinização.

Lembro da primeira vez que vi esse termo na vida. DESMIELINIZAÇÃO. Foi no dia 24 de maio de 2013. Nunca tinha ouvido falar. NUNCA. Na verdade, o termo foi "afecção desmielinizante". Li duas vezes pra conseguir entender. Fiquei obviamente neurótica. Ia morrer, no mínimo. Eis que o Doutor Frederico, otorrino que desconfiou que a tontura não era uma mera labirintite, disse que não. Que eu não tinha um tumor, coisa que me fez perder o sono nos dias que antecederam o resultado da ressonância de crânio. Eu tinha "alguma doença degenerativa". Mas não era a "praia" dele e eu teria que ver um neurologista. Parece filme. Porque 10 dias antes disso, dia 14, eu fui dormir depois de um dia normal, BEM, sem nenhuma doença. NORMAL. Acordei no dia 15 com tonturas. Era forte. Fui pro hospital da Unimed e diagnosticada com ESTRESSE e talvez, labirintite. Me tacaram dramin na veia e só. Dia 16, paralisia facial. A metade direita do rosto não sorria, não fazia bico, ou tinha rugas nos olhos. NADA. Aí bateu um PAVOR. Já era, tenho um tumor, estou tendo um AVC, entre outras neuras que, convenhamos, qualquer um teria no meu lugar. Dia 17, acordei com diplopia (visão dupla) e também turva, no olho direito. Já era. Bora enterrar ela que só esqueceu de deitar. HEHEHEHE. Eu estava PIRADA, louca. E isso fazia as pessoas acreditarem mais na teoria furada do estresse. Aguentei mais dois dias ( sem novos sintomas, graças a DEUS). Dia 19 fui eu de novo pra Unimed, onde uma mocinha, possivelmente mais nova que eu, disse que eu tinha paralisia de Bell. Poxa, sou leiga total. Sei no máximo alguma coisa de lei pela minha formação jurídica e sobre fotografia, MAS eu SABIA, só de curiosa pelas minhas fuçadas no Mister Google, que paralisia de Bell é quando não acham nada. Fora que ela via somente a parte da paralisia facial, ignorando a tonteira (que foi de longe o pior sintoma) e o problema na visão. Agradeci, porque pelo menos ela era fofinha, meiga, me deu até o telefone dela pra eu dar notícias. Fui dali direto, domingão a noite, pra policlínica de Botafogo. Lá a coisa mudou. Passei pela oftalmologista de plantão, Drª Roberta, que constatou que eu não tinha nada no globo ocular. Mas descobriu o nistagmo. Esse foi um sintoma bizarro, tipo filme de terror, que até ela falar eu não havia percebido. Mas depois conseguia ver e as pessoas também: Nistagmo é quando seu globo ocular tem movimentos involuntários. Cara, a  bola do olho mexia sozinha. Que loucura!!!!!!
A médica me encaminhou imediatamente pro otorrino de plantão, o Dr. Frederico, que eu citei lááá em cima. Ele fez uns testes e foi o cara que percebeu que havia algo estranho. Disse que paralisia de Bell não era ( eu já sabia graças ao Mister Google). Disse que podia ser vascular, tumoral, neurológico... e que eu precisava de uma ressonância magnética. Eu, que cheguei aos 28 anos e muitos meses (quase 29) sem ter passado por nenhum grande problema de saúde, que havia feito no máximo uma ultra. Enfim. Era a minha primeira RM. E muitos exames de sangue, muitos mesmo. Fui embora dali muito tensa e com um medo inexplicável. Eu achei que era o pior. Marquei a ressonância pra dois dias depois, dia 21 de maio, no Hospital novo da Unimed, na Barra. Aliás, única bola dentro desse plano de saúde, mas isso cabe em outro post.
Fiz e os dias seguintes foram de oração e tensão. Dia 24, sexta feira, peguei a RM e lá fui eu ver o Dr. Frederico. Lá estava. DESMIELINIZAÇÃO. Início de tudo.
Esse resuminho serve pra falar sobre uma coisa que me consome desde quando aconteceu: amanhã não existe. FAZ HOJE. VIVE HOJE. Um dia você dorme bem, e acorda doente pro resto da vida.
Voltando ao fatídico dia 24 de maio. Lidei pela primeira vez com essa palavra estranha. E pela primeira vez ouvi, da boca do Dr Frederico, que relutou muito em falar, o termo ESCLEROSE MÚLTIPLA.
Ele sugeriu, dentro das limitações dele, que é só otorrino. IMEDIATAMENTE lembrei de episódios estranhos no passado, que remetiam a essa doença estranha e desconhecida. E que eu ignorei. Chorei um pouco de susto, mas saí do consultório feliz. FELIZ. Olha, você que está lendo esse blog, deve pensar : menina doida, hipócrita ou sei lá... esclerosada (hehehehe adoro piadas com isso e nem ligo pros politicamente corretos, afinal EU sou esclerosada). Mas saí feliz sim. Porque percebi que não ia morrer em meses, ou fazer um cirurgia de risco. Ia poder tratar, por pior que fosse. Ia ver a Clara crescer. Isso me deu alívio depois de dias de tensão.
A partir dali, foi luta atrás de luta até hoje. Dia 4 de julho de 2013. Exatamente 40 dias depois de ter ouvido ESCLEROSE MÚLTIPLA tão perto de mim, HOJE, eu tive o diagnóstico totalmente fechado. Nesses 40 dias teve de tudo: uma saga atrás de um neurologista, estresse de verdade com a Unimed, muita ajuda de amigos e nenhuma de parentes, exames de sangue seguidos, uma punção lombar (aquele exame onde eles retiram líquor da sua medula. Uma bela injeção nas costas.), PULSOTERAPIA. Segundo a própria neurologista que me atende e outros dois, eu já tinha o diagnostico só com a RM e os dados clínicos. Mas ela queria ter certeza, por isso pediu o líquor, além de uma nova RM, agora da coluna cervical e dorsal. Em menos de 2 meses, fiz mais ressonâncias magnéticas que em 28 anos. Ó céus! Rs.
E hoje, de posse de todos os resultados, fui na consulta com a neurologista. Ela é bem fera, chefia um centro de referência no tratamento de Esclerose Múltipla aqui no Rio (aliás, vale agradecer pela ajuda da Associação de Pacientes de Esclerose Múltipla do Estado do Rio de Janeiro - APEMERJ, que me ajudou a contatar a Dr Claudia, me dando informação preciosas - Serei eternamente grata).
Na consulta de hoje, li o laudo da segunda RM. Lá estava: desmielinização. 3 lesões. Na coluna. E eu sentia apenas formigamentos. Fiz duas ressonâncias na vida. Nas duas, me vi desmielinizada. Me gerou um impacto estranho. Pensei no blog e nesse nome. Cá estou. Rs.
Na consulta de hoje, apesar de já saber o que eu tinha há algumas semanas, foi como se o fiozinho restante de esperança fosse embora. Eu tenho EM. Surto Remissiva. Mais comum em mulheres que em homens. Comum em pessoas jovens, sem cura, e progressiva.  Brinco com o "esclerosada", mas não, eu não estou gagá, doida, abobalhada. Mas isso virá em outro post.

Fico por aqui. E obrigada por ler.

Carol.