Hoje é dia 30 de julho. Há 181 dias exatamente, minha avó morreu. Fazem 6 meses.
Pra mim é difícil sequer acreditar nisso. Eu vivo meio anestesiada. Lembro, choro. Mas ainda tem momentos que quando o telefone toca, eu penso: é a minha vó.
Ela me ligava, sem exagero, umas 10 vezes no dia. Eu reclamava, claro. E quando de repente tudo virou silêncio... eu senti culpa. Culpa por cada vez que deixei de ligar quando chegava em casa (afinal, eu sou adulta, casada, mãe... minha vó me acha criança pra sempre?), culpa pela falta de paciência quando ela falava da doença dela ( e agora, sei que ela viva seria a ÚNICA com saco pra me aturar quando quero falar da minha doença).
Sinto tanta saudade que perco completamente as estribeiras quando vejo uma foto. Choro compulsivamente. Simplesmente porque é inacreditável. Eu tenho o dia 29 de janeiro fixado na minha memória. Meu último dia do lado dela, na casa dela, com a comida dela... sem saber que aquele era o último dia dela nesse mundo.
Eu posso dizer, com todo meu coração, sem medo de parecer piegas, que minha vida acabou um pouco naquele 30 de janeiro, quando o telefone me acordou as 5 da manhã, trazendo a pior notícia (lembro que quando o telefone tocou, sabia que era sobre ela. Estranho.)
Desde aquele dia, minha vida entrou num furacão louco. Teve tanta coisa. Decepção com pessoas muito queridas, separação do meu marido, e quando tudo parecia melhorar um pouco, a doença.
Em todas essas fases, eu sempre pensava ( e penso): se a minha avó estivesse aqui, tudo seria diferente.
Tenho saudade da comida maravilhosa, dos telefonemas chatos, que mostravam preocupação que só uma mãe tem.
Saudade do barulho do plástico bolha.
Eu vivi com ela desde quando era bebê, recém nascido, até o dia que saí de casa para morar com o meu marido. Eu tinha 23 anos. Até os 20, dormimos na mesma cama.
Eu posso dizer sem o mínimo medo do que possa parecer, que a minha relação com ela NINGUÉM tem, teve, ou terá.
Ela é minha mãe, por opção. Vai sempre ser.
A ligação é diferente da ligação incrível que tenho com meu avô. Ele disse, escreveu, deixou marcado, que eu era o coração dele fora do corpo.
Ela nunca escreveu. Ela VIVEU isso. Vibrou quando passei na prova da OAB, e adorava falar isso pros outros. E mesmo assim, nem titubeou (mesmo eu achando que ela não me apoiaria) em me dar TODA a força do mundo quando eu larguei tudo e virei "só" fotógrafa.
Nós brigamos também. Que mãe e filha não brigam?
E eu tive o grande prazer de ver ela com a minha filha, super babona. Ser bisa é ser vó duas vezes, ela dizia. Brigava comigo quando eu brigava com a Clara. Infelizmente ela não viu a Clara fazer 5 anos e não deu o que tinha me dito que daria. Só nós duas sabemos. Não importa mais.
Eu fico pensando na vila, nas casas onde moramos, só nós duas. No seu cachorro quente. No feijão, no nhoque....
Penso no jogo de buraco, ou na "víspora". Eu não consigo compreender. Vai além de fé. Quando a senhora foi embora vó, eu achava que tinha uma crença definida. Mentira. Os acontecimentos da minha vida nos últimos 6 meses aumentaram minha fé, mas eu não creio mais numa coisa só. Pelo simples fato de que nada me tranquiliza quanto à onde a senhora está hoje. Não sei mais em que acreditar.
Sei que aqui no meu coração, a senhora está bem.
Ao contrário do meu avô, que nesses 19 anos de partida, apareceu pra mim poucas vezes nos sonhos, sonho com a senhora quase todo dia. Tive medo disso, hoje acho bom. A senhora está comigo, de alguma forma, pra sempre. No meu sangue, nas minhas veias, no meu coração, na minha memória, na minha vida.
Obrigada vó.
Te amo TANTO.
Pra sempre.
Saudade.
terça-feira, 30 de julho de 2013
segunda-feira, 15 de julho de 2013
O milagre nosso de cada dia.
Hoje eu vivi mais um milagre. Parece aquele exagero, normal talvez para quem passa por momentos difíceis na vida (afinal, lembramos de Deus na hora do perrengue). No meu caso, ACORDEI pra Deus num outro perrengue que vivi nesse ano louco de 2013, e quando a E.M chegou, Deus estava aqui e estará sempre, haja o que houver.
Hoje, dia 15 de julho, fui pela primeira vez na vida num local público de atendimento de saúde. Não foi um hospital ou clínica da família. Foi num posto de saúde. Explico: Desde que fechei o diagnóstico de Esclerose Múltipla, comecei a lidar com o fantasma do tratamento.
Convencionalmente, ele consiste em injeções, que podem ser diárias (como as minhas), em dias alternados ou semanais. Elas tem em comum: baixa eficácia (apenas freiam a evolução da doença, e isso em apenas 40% dos casos), alto custo (variam de R$ 5.000 a R$ 11.000 por mês), e alto índice de efeitos colaterais que fazem muitos desistirem dele e preferirem lidar com a doença.
Bem, eu saí de um surto agora e não quero nem pensar em outro, então, vou me jogar de cabeça nisso aí e ver no que dá né? Mas... R$ 11.000 por mês??? O SUS FORNECE! Todo mundo vibra! =)
Mas, porém, entretanto, contudo, todavia... pra você receber esse remédio, você tem que estar disposto a encarar a burocracia e o descaso do SUS.
Encaminhada pela minha médica, que por sorte, atende num hospital universitário público, fui ao posto de saúde que atende a área que abrange meu endereço. Começam daí as coisas que são absurdas no SUS: Moro no Itanhangá e o posto que abrange a minha área é o da Cidade de Deus. Quem mora aqui no Rio e conhece a região de Jacarepaguá e adjacências, entende o que falo. Não tem sentido. Enfim, fui eu e meu marido hoje, pra Cidade de Deus, às 7:00 da manhã, pois o posto abre às 8:00. LEDO ENGANO. Já estava lotado. Nessa hora você entende que você é um mimadinho, besta, que teve plano de saúde a vida toda e que aquelas pessoas estão ali todos os dias, numa situação absurda de descaso. Você sente vergonha de ser reclamão.
O procedimento é o seguinte: Seguindo ordem de chegada, organizada pelos próprios pacientes, cada um entrega sua ficha de encaminhamento e fica do lado de fora esperando a funcionária lançar os dados no sistema, ver onde existe vaga para cada especialidade, e marcar um dia. Segundo ela própria, respondendo à pergunta de uma senhora que tentava marcar um preventivo ginecológico desde abril, poderia ser "para amanhã, 15 dias, 2 meses... depende do SISTEMA." Ahhhh, o sistema.... chegaremos nele.
Enfim, seguindo esse ritmo, cada ficha que entrava, demorava cerca de 40 minutos para sair. Lá fora, cerca de 50 pessoas, todas muito carentes, a maioria idosa, algumas grávidas querendo fazer pré natal, crianças (eu consegui deixar a Clara com a minha sogra hoje). Eu já estava enlouquecida de calor ( pq nessa cidade faz frio de manhã e as duas horas depois, estamos com 30º, em pleno inverno), cheia de cólica, e muito preocupada por que eles não conseguiam entender que eu não precisava marcar uma consulta, e sim de um número. SIM, eu fui lá somente porque para tentar dar entrada no remédio, eu precisava de uma númeração do SUS, e eu não tinha (na verdade tinha, mas descobri isso depois). Eu não precisava tirar a vaga de uma pessoa daquelas, eu acho... enfim... a burocracia. Exatamente às 11:11 (olhei no relógio para registrar o meu espanto), saiu da salinha a funcionária com um segurança ( !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!), para avisar a todos que o SISTEMA CAIU. Devolveu a ficha e mandou TODO MUNDO embora. Voltem amanhã, pois hoje não deve voltar mais.
Fiquei chocada com a funcionária dando essa notícia acompanhada de segurança. É bizarro demais. Entendo o lado dela, pois as pessoas se revoltam. Depois, fiquei sabendo que na última semana, o sistema caiu todos os dias. Ahhhh, o sistema.
Juro que tive vontade de chorar. Estávamos ali há horas, ouvindo histórias tristes... pensava naquele senhorzinho que, com o braço quebrado, já passou por N médicos, inclusive particulares, e não conseguia marcar uma cirurgia. Pensei na moça do exame preventivo. Pensei na menina grávida mais um dia sem saber quando fará seu pré natal. Dá muita raiva. Quando pensei em postar aqui hoje, meu intuito era esbravejar contra tudo e todos desse sistema de saúde tão frágil.
Daí, veio o milagre (quem quiser achar que não foi, fique a vontade. Eu aprendi que milagres de verdade são assim, acontecem na nossa cara, no nosso dia a dia e nem sempre vemos).
A funcionária, que já sabia que eu precisava do número e não necessariamente de uma consulta, me disse pra esperar que uma médica queria me ver. Uma médica? Sim. Espera aí.
Esperei, só eu e Felipe, mais uns 15 minutos. Veio a médica. Ela disse que viu a minha ficha por acaso, pois nem trabalha ali (na verdade, ali as meninas somente lançam dados no sistema e imprimem a data e local livres para a consulta ou exame) mas que havia subido para ver se o sistema estava ruim ali também.
Ao ver um caso de E.M, ela ficou preocupada. Me chamou, disse que sabia do alto custo da medicação, que sabia da burocracia, que o tratamento deve ser iniciado rápido. Disse que tentaria conseguir pelo menos o tal número que eu precisava, mas que com o sistema fora, ela não garantia, nem isso, muito menos marcar uma consulta, e muuuuito menos no hospital onde minha médica atende.
Eu vi que o tal sistema estava um lixo mesmo, não era corpo mole dos funcionários, como alguns foram embora, muito revoltados (com razão) esbravejando. Ela, depois de uns 20 minutos, conseguiu a tal numeração. Agradeci imensamente. Ela então, disse que tentaria marcar uma consulta. Para surpresa GERAL, o sistema havia voltado. Ela conseguiu marcar a minha consulta, com a minha médica, para essa semana. Eu já estava conformada em só ver a médica em agosto, para dali, dar entrada nos medicamentos. E isso pela Unimed. Adiantei isso em quase 1 mês.
Milagre sim. E não é o primeiro. Quem tem acompanhada minha trajetória, sabe que tenho vivido de pequenos milagres. E agradeço a Deus todo dia por ter me dado algo pelo qual ser forte, pelo qual lutar: minha família. E se a doença veio, é porque ELE é comigo na luta.
Hoje, vou dormir agradecendo a Deus por essa médica, que disse " Aqui ninguém devia ter que esperar nada", que me fez ver que existe muita gente boa trabalhando com esse sistema horrível que comanda a saúde no Brasil.
E vou orar muito por cada uma daquelas pessoas que foi embora de lá, com raiva, frustrada, sem esperança. Eu não sei o motivo das coisas. Talvez seja só fé em excesso, mas na verdade, isso nunca será ruim, desde sem fanatismo, claro.
Que cada um deles volte lá e o sistema funcione lindamente, que sejam atendidos por médicos que amam o que fazem, que tudo fique bem.
Minha luta está só no começo, e acredito que quem luta ao meu lado, nunca perde. Obrigada meu Pai.
Hoje, dia 15 de julho, fui pela primeira vez na vida num local público de atendimento de saúde. Não foi um hospital ou clínica da família. Foi num posto de saúde. Explico: Desde que fechei o diagnóstico de Esclerose Múltipla, comecei a lidar com o fantasma do tratamento.
Convencionalmente, ele consiste em injeções, que podem ser diárias (como as minhas), em dias alternados ou semanais. Elas tem em comum: baixa eficácia (apenas freiam a evolução da doença, e isso em apenas 40% dos casos), alto custo (variam de R$ 5.000 a R$ 11.000 por mês), e alto índice de efeitos colaterais que fazem muitos desistirem dele e preferirem lidar com a doença.
Bem, eu saí de um surto agora e não quero nem pensar em outro, então, vou me jogar de cabeça nisso aí e ver no que dá né? Mas... R$ 11.000 por mês??? O SUS FORNECE! Todo mundo vibra! =)
Mas, porém, entretanto, contudo, todavia... pra você receber esse remédio, você tem que estar disposto a encarar a burocracia e o descaso do SUS.
Encaminhada pela minha médica, que por sorte, atende num hospital universitário público, fui ao posto de saúde que atende a área que abrange meu endereço. Começam daí as coisas que são absurdas no SUS: Moro no Itanhangá e o posto que abrange a minha área é o da Cidade de Deus. Quem mora aqui no Rio e conhece a região de Jacarepaguá e adjacências, entende o que falo. Não tem sentido. Enfim, fui eu e meu marido hoje, pra Cidade de Deus, às 7:00 da manhã, pois o posto abre às 8:00. LEDO ENGANO. Já estava lotado. Nessa hora você entende que você é um mimadinho, besta, que teve plano de saúde a vida toda e que aquelas pessoas estão ali todos os dias, numa situação absurda de descaso. Você sente vergonha de ser reclamão.
O procedimento é o seguinte: Seguindo ordem de chegada, organizada pelos próprios pacientes, cada um entrega sua ficha de encaminhamento e fica do lado de fora esperando a funcionária lançar os dados no sistema, ver onde existe vaga para cada especialidade, e marcar um dia. Segundo ela própria, respondendo à pergunta de uma senhora que tentava marcar um preventivo ginecológico desde abril, poderia ser "para amanhã, 15 dias, 2 meses... depende do SISTEMA." Ahhhh, o sistema.... chegaremos nele.
Enfim, seguindo esse ritmo, cada ficha que entrava, demorava cerca de 40 minutos para sair. Lá fora, cerca de 50 pessoas, todas muito carentes, a maioria idosa, algumas grávidas querendo fazer pré natal, crianças (eu consegui deixar a Clara com a minha sogra hoje). Eu já estava enlouquecida de calor ( pq nessa cidade faz frio de manhã e as duas horas depois, estamos com 30º, em pleno inverno), cheia de cólica, e muito preocupada por que eles não conseguiam entender que eu não precisava marcar uma consulta, e sim de um número. SIM, eu fui lá somente porque para tentar dar entrada no remédio, eu precisava de uma númeração do SUS, e eu não tinha (na verdade tinha, mas descobri isso depois). Eu não precisava tirar a vaga de uma pessoa daquelas, eu acho... enfim... a burocracia. Exatamente às 11:11 (olhei no relógio para registrar o meu espanto), saiu da salinha a funcionária com um segurança ( !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!), para avisar a todos que o SISTEMA CAIU. Devolveu a ficha e mandou TODO MUNDO embora. Voltem amanhã, pois hoje não deve voltar mais.
Fiquei chocada com a funcionária dando essa notícia acompanhada de segurança. É bizarro demais. Entendo o lado dela, pois as pessoas se revoltam. Depois, fiquei sabendo que na última semana, o sistema caiu todos os dias. Ahhhh, o sistema.
Juro que tive vontade de chorar. Estávamos ali há horas, ouvindo histórias tristes... pensava naquele senhorzinho que, com o braço quebrado, já passou por N médicos, inclusive particulares, e não conseguia marcar uma cirurgia. Pensei na moça do exame preventivo. Pensei na menina grávida mais um dia sem saber quando fará seu pré natal. Dá muita raiva. Quando pensei em postar aqui hoje, meu intuito era esbravejar contra tudo e todos desse sistema de saúde tão frágil.
Daí, veio o milagre (quem quiser achar que não foi, fique a vontade. Eu aprendi que milagres de verdade são assim, acontecem na nossa cara, no nosso dia a dia e nem sempre vemos).
A funcionária, que já sabia que eu precisava do número e não necessariamente de uma consulta, me disse pra esperar que uma médica queria me ver. Uma médica? Sim. Espera aí.
Esperei, só eu e Felipe, mais uns 15 minutos. Veio a médica. Ela disse que viu a minha ficha por acaso, pois nem trabalha ali (na verdade, ali as meninas somente lançam dados no sistema e imprimem a data e local livres para a consulta ou exame) mas que havia subido para ver se o sistema estava ruim ali também.
Ao ver um caso de E.M, ela ficou preocupada. Me chamou, disse que sabia do alto custo da medicação, que sabia da burocracia, que o tratamento deve ser iniciado rápido. Disse que tentaria conseguir pelo menos o tal número que eu precisava, mas que com o sistema fora, ela não garantia, nem isso, muito menos marcar uma consulta, e muuuuito menos no hospital onde minha médica atende.
Eu vi que o tal sistema estava um lixo mesmo, não era corpo mole dos funcionários, como alguns foram embora, muito revoltados (com razão) esbravejando. Ela, depois de uns 20 minutos, conseguiu a tal numeração. Agradeci imensamente. Ela então, disse que tentaria marcar uma consulta. Para surpresa GERAL, o sistema havia voltado. Ela conseguiu marcar a minha consulta, com a minha médica, para essa semana. Eu já estava conformada em só ver a médica em agosto, para dali, dar entrada nos medicamentos. E isso pela Unimed. Adiantei isso em quase 1 mês.
Milagre sim. E não é o primeiro. Quem tem acompanhada minha trajetória, sabe que tenho vivido de pequenos milagres. E agradeço a Deus todo dia por ter me dado algo pelo qual ser forte, pelo qual lutar: minha família. E se a doença veio, é porque ELE é comigo na luta.
Hoje, vou dormir agradecendo a Deus por essa médica, que disse " Aqui ninguém devia ter que esperar nada", que me fez ver que existe muita gente boa trabalhando com esse sistema horrível que comanda a saúde no Brasil.
E vou orar muito por cada uma daquelas pessoas que foi embora de lá, com raiva, frustrada, sem esperança. Eu não sei o motivo das coisas. Talvez seja só fé em excesso, mas na verdade, isso nunca será ruim, desde sem fanatismo, claro.
Que cada um deles volte lá e o sistema funcione lindamente, que sejam atendidos por médicos que amam o que fazem, que tudo fique bem.
Minha luta está só no começo, e acredito que quem luta ao meu lado, nunca perde. Obrigada meu Pai.
terça-feira, 9 de julho de 2013
VINTE E NOVE.
Amanhã é dia 10 de julho. Aniversário dessa canceriana convicta. Sim, eu acredito nessas coisas de signo. Na verdade, não acredito em horóscopo diário, mapa astral, etc. Mas sempre me enxerguei perfeitamente nas características dos cancerianos. Chorões, apegados à família, inseguros, românticos. Sou eu. Mas fora essas características, nada me prendeu muito às coisas astrológicas. Mas há uns anos, eu comecei a perceber que no mês de junho, minha vida virava um caos. Comecei a perceber o tal inferno astral (signo/ mês imediatamente anterior ao seu). Eu tô falando sério. Até acidente de carro teve. Cismei que era culpa do signo de gêmeos e do inferno astral (cara, sou muito louca hahahahaha). E desde o ano passado, comecei a ter outra crise: RETORNO DE SATURNO. Sabem o que é? Bem, resumidamente, o planeta saturno demora 29 anos para fazer o movimento de translação (isso é, para completar uma volta em torno do sol.) 1 ano de saturno equivale a 29 anos da Terra. OU SEJA, amanhã, quando eu completar 29 anos, saturno estará pela primeira vez no mesmo lugar onde estava em 10 de julho de 1984, quando nasci.
Você está se perguntando: PRA QUE ISSO?
Eu te respondo: Porque eu sempre acreditei que acontece algo na vida das pessoas aos 29. Conheço casais que se separaram, tiveram filhos... sempre tem algo. Eu, descobri a E.M com 28. Fechei o diagnóstico no tal inferno astral, junho. Ok, na verdade eu não acredito nisso. 2013 tem sido um grande inferno astral. E se tivesse inferno, teria paraíso astral né? Pelo amor de Deus. hehehe
Mas no tal retorno de saturno, rola um medinho. Olha a definição que achei internet afora:
" Novamente, como em todo trânsito de Saturno, ocorre um doloroso rito de passagem, envolvendo responsabilidades, desta vez maiores do que nunca. A partir deste período, muitas coisas que antes eram parte de uma gama de opções se tornam definitivas. É o momento de determinar o que vai dar impulso aos próximos 28 anos e tudo o que é decidido tem sua repercussão e conseqüência.
Este período representa também o fechamento sobre todo o passado de dependência familiar, uma liberação final de tudo que ligava às servidões da infância e da adolescência, uma aquisição definitiva de autonomia."
Você está se perguntando: PRA QUE ISSO?
Eu te respondo: Porque eu sempre acreditei que acontece algo na vida das pessoas aos 29. Conheço casais que se separaram, tiveram filhos... sempre tem algo. Eu, descobri a E.M com 28. Fechei o diagnóstico no tal inferno astral, junho. Ok, na verdade eu não acredito nisso. 2013 tem sido um grande inferno astral. E se tivesse inferno, teria paraíso astral né? Pelo amor de Deus. hehehe
Mas no tal retorno de saturno, rola um medinho. Olha a definição que achei internet afora:
" Novamente, como em todo trânsito de Saturno, ocorre um doloroso rito de passagem, envolvendo responsabilidades, desta vez maiores do que nunca. A partir deste período, muitas coisas que antes eram parte de uma gama de opções se tornam definitivas. É o momento de determinar o que vai dar impulso aos próximos 28 anos e tudo o que é decidido tem sua repercussão e conseqüência.
Este período representa também o fechamento sobre todo o passado de dependência familiar, uma liberação final de tudo que ligava às servidões da infância e da adolescência, uma aquisição definitiva de autonomia."
Grande moral da história: aos 29, eu tenho uma grande mudança pra encarar. Vou amadurecer? Sem dúvida! Já amadureci. E vai ser assim mais e mais. Começarei em breve os tratamentos (falarei sobre eles), sofrerei preconceitos (falarei também sobre isso), viverei alegrias e também falarei sobre elas. A vida é assim. Feita de altos e baixos, descobertas nem sempre boas, mas vale a pena cada minuto que a vivemos.
Hoje, nessa véspera de aniversário, não estou de fato preocupada com saturno. Estou pensativa. Menos animada que nos outros anos. Penso muitas vezes que será o primeiro ano sem a minha avó. Que ela ligaria amanhã de manhã, que ela me lembraria a hora que nasci. Todo ano eu perguntava, ela respondia, e eu nunca decorei. Só ela lembrava, então, eu nunca terei um mapa astral. Sorte de vocês hein? HAHAHAHA!
Enfim, será um dia como outro qualquer. Não consigo criar muitas expectativas. Mas agradeço à Deus a companhia dos meus amigos amanhã ou em quaisquer outros dias em que a gente se reúna pra celebrar minha velhice. Agradeço à Deus por mais um ano de vida. Ano que não foi fácil. Nada fácil. Mas não cabe a mim julgar motivos pelos quais cada coisa aconteceu de ruim, em janeiro, em abril, em junho. Em 2013. Ano estranho. Mas anos assim acabam. Se recebemos o bom de Deus, por que não deveríamos receber o mal? Eu não questiono. Eu preferi viver isso tudo.
Bem, é isso. Desculpem o papo astrológico. Podia ser pior: poderia estar aqui reclamando que ano que vem faço 30, igual todas as mulheres. Viram a vantagem? hahahahaha
Amanhã é dia da pizza ( dia bom pra nascer!!!!). Vou cantar parabéns da Xuxa junto com a Clara, almoçar fora de casa e comer uma bela pizza a noite. E sábado tem mais comemoração. A esclerosada aqui merece.
Beijos beijos beijos!!!!
Carol.
Ahhhh, quase esqueço. Minha música favorita da Legião. 29. <3
Desde que eu ainda nem tinha 20... parece ontem ... =)
quinta-feira, 4 de julho de 2013
Desmielinização.
Lembro da primeira vez que vi esse termo na vida. DESMIELINIZAÇÃO. Foi no dia 24 de maio de 2013. Nunca tinha ouvido falar. NUNCA. Na verdade, o termo foi "afecção desmielinizante". Li duas vezes pra conseguir entender. Fiquei obviamente neurótica. Ia morrer, no mínimo. Eis que o Doutor Frederico, otorrino que desconfiou que a tontura não era uma mera labirintite, disse que não. Que eu não tinha um tumor, coisa que me fez perder o sono nos dias que antecederam o resultado da ressonância de crânio. Eu tinha "alguma doença degenerativa". Mas não era a "praia" dele e eu teria que ver um neurologista. Parece filme. Porque 10 dias antes disso, dia 14, eu fui dormir depois de um dia normal, BEM, sem nenhuma doença. NORMAL. Acordei no dia 15 com tonturas. Era forte. Fui pro hospital da Unimed e diagnosticada com ESTRESSE e talvez, labirintite. Me tacaram dramin na veia e só. Dia 16, paralisia facial. A metade direita do rosto não sorria, não fazia bico, ou tinha rugas nos olhos. NADA. Aí bateu um PAVOR. Já era, tenho um tumor, estou tendo um AVC, entre outras neuras que, convenhamos, qualquer um teria no meu lugar. Dia 17, acordei com diplopia (visão dupla) e também turva, no olho direito. Já era. Bora enterrar ela que só esqueceu de deitar. HEHEHEHE. Eu estava PIRADA, louca. E isso fazia as pessoas acreditarem mais na teoria furada do estresse. Aguentei mais dois dias ( sem novos sintomas, graças a DEUS). Dia 19 fui eu de novo pra Unimed, onde uma mocinha, possivelmente mais nova que eu, disse que eu tinha paralisia de Bell. Poxa, sou leiga total. Sei no máximo alguma coisa de lei pela minha formação jurídica e sobre fotografia, MAS eu SABIA, só de curiosa pelas minhas fuçadas no Mister Google, que paralisia de Bell é quando não acham nada. Fora que ela via somente a parte da paralisia facial, ignorando a tonteira (que foi de longe o pior sintoma) e o problema na visão. Agradeci, porque pelo menos ela era fofinha, meiga, me deu até o telefone dela pra eu dar notícias. Fui dali direto, domingão a noite, pra policlínica de Botafogo. Lá a coisa mudou. Passei pela oftalmologista de plantão, Drª Roberta, que constatou que eu não tinha nada no globo ocular. Mas descobriu o nistagmo. Esse foi um sintoma bizarro, tipo filme de terror, que até ela falar eu não havia percebido. Mas depois conseguia ver e as pessoas também: Nistagmo é quando seu globo ocular tem movimentos involuntários. Cara, a bola do olho mexia sozinha. Que loucura!!!!!!
A médica me encaminhou imediatamente pro otorrino de plantão, o Dr. Frederico, que eu citei lááá em cima. Ele fez uns testes e foi o cara que percebeu que havia algo estranho. Disse que paralisia de Bell não era ( eu já sabia graças ao Mister Google). Disse que podia ser vascular, tumoral, neurológico... e que eu precisava de uma ressonância magnética. Eu, que cheguei aos 28 anos e muitos meses (quase 29) sem ter passado por nenhum grande problema de saúde, que havia feito no máximo uma ultra. Enfim. Era a minha primeira RM. E muitos exames de sangue, muitos mesmo. Fui embora dali muito tensa e com um medo inexplicável. Eu achei que era o pior. Marquei a ressonância pra dois dias depois, dia 21 de maio, no Hospital novo da Unimed, na Barra. Aliás, única bola dentro desse plano de saúde, mas isso cabe em outro post.
Fiz e os dias seguintes foram de oração e tensão. Dia 24, sexta feira, peguei a RM e lá fui eu ver o Dr. Frederico. Lá estava. DESMIELINIZAÇÃO. Início de tudo.
Esse resuminho serve pra falar sobre uma coisa que me consome desde quando aconteceu: amanhã não existe. FAZ HOJE. VIVE HOJE. Um dia você dorme bem, e acorda doente pro resto da vida.
Voltando ao fatídico dia 24 de maio. Lidei pela primeira vez com essa palavra estranha. E pela primeira vez ouvi, da boca do Dr Frederico, que relutou muito em falar, o termo ESCLEROSE MÚLTIPLA.
Ele sugeriu, dentro das limitações dele, que é só otorrino. IMEDIATAMENTE lembrei de episódios estranhos no passado, que remetiam a essa doença estranha e desconhecida. E que eu ignorei. Chorei um pouco de susto, mas saí do consultório feliz. FELIZ. Olha, você que está lendo esse blog, deve pensar : menina doida, hipócrita ou sei lá... esclerosada (hehehehe adoro piadas com isso e nem ligo pros politicamente corretos, afinal EU sou esclerosada). Mas saí feliz sim. Porque percebi que não ia morrer em meses, ou fazer um cirurgia de risco. Ia poder tratar, por pior que fosse. Ia ver a Clara crescer. Isso me deu alívio depois de dias de tensão.
A partir dali, foi luta atrás de luta até hoje. Dia 4 de julho de 2013. Exatamente 40 dias depois de ter ouvido ESCLEROSE MÚLTIPLA tão perto de mim, HOJE, eu tive o diagnóstico totalmente fechado. Nesses 40 dias teve de tudo: uma saga atrás de um neurologista, estresse de verdade com a Unimed, muita ajuda de amigos e nenhuma de parentes, exames de sangue seguidos, uma punção lombar (aquele exame onde eles retiram líquor da sua medula. Uma bela injeção nas costas.), PULSOTERAPIA. Segundo a própria neurologista que me atende e outros dois, eu já tinha o diagnostico só com a RM e os dados clínicos. Mas ela queria ter certeza, por isso pediu o líquor, além de uma nova RM, agora da coluna cervical e dorsal. Em menos de 2 meses, fiz mais ressonâncias magnéticas que em 28 anos. Ó céus! Rs.
E hoje, de posse de todos os resultados, fui na consulta com a neurologista. Ela é bem fera, chefia um centro de referência no tratamento de Esclerose Múltipla aqui no Rio (aliás, vale agradecer pela ajuda da Associação de Pacientes de Esclerose Múltipla do Estado do Rio de Janeiro - APEMERJ, que me ajudou a contatar a Dr Claudia, me dando informação preciosas - Serei eternamente grata).
Na consulta de hoje, li o laudo da segunda RM. Lá estava: desmielinização. 3 lesões. Na coluna. E eu sentia apenas formigamentos. Fiz duas ressonâncias na vida. Nas duas, me vi desmielinizada. Me gerou um impacto estranho. Pensei no blog e nesse nome. Cá estou. Rs.
Na consulta de hoje, apesar de já saber o que eu tinha há algumas semanas, foi como se o fiozinho restante de esperança fosse embora. Eu tenho EM. Surto Remissiva. Mais comum em mulheres que em homens. Comum em pessoas jovens, sem cura, e progressiva. Brinco com o "esclerosada", mas não, eu não estou gagá, doida, abobalhada. Mas isso virá em outro post.
Fico por aqui. E obrigada por ler.
Carol.
A médica me encaminhou imediatamente pro otorrino de plantão, o Dr. Frederico, que eu citei lááá em cima. Ele fez uns testes e foi o cara que percebeu que havia algo estranho. Disse que paralisia de Bell não era ( eu já sabia graças ao Mister Google). Disse que podia ser vascular, tumoral, neurológico... e que eu precisava de uma ressonância magnética. Eu, que cheguei aos 28 anos e muitos meses (quase 29) sem ter passado por nenhum grande problema de saúde, que havia feito no máximo uma ultra. Enfim. Era a minha primeira RM. E muitos exames de sangue, muitos mesmo. Fui embora dali muito tensa e com um medo inexplicável. Eu achei que era o pior. Marquei a ressonância pra dois dias depois, dia 21 de maio, no Hospital novo da Unimed, na Barra. Aliás, única bola dentro desse plano de saúde, mas isso cabe em outro post.
Fiz e os dias seguintes foram de oração e tensão. Dia 24, sexta feira, peguei a RM e lá fui eu ver o Dr. Frederico. Lá estava. DESMIELINIZAÇÃO. Início de tudo.
Esse resuminho serve pra falar sobre uma coisa que me consome desde quando aconteceu: amanhã não existe. FAZ HOJE. VIVE HOJE. Um dia você dorme bem, e acorda doente pro resto da vida.
Voltando ao fatídico dia 24 de maio. Lidei pela primeira vez com essa palavra estranha. E pela primeira vez ouvi, da boca do Dr Frederico, que relutou muito em falar, o termo ESCLEROSE MÚLTIPLA.
Ele sugeriu, dentro das limitações dele, que é só otorrino. IMEDIATAMENTE lembrei de episódios estranhos no passado, que remetiam a essa doença estranha e desconhecida. E que eu ignorei. Chorei um pouco de susto, mas saí do consultório feliz. FELIZ. Olha, você que está lendo esse blog, deve pensar : menina doida, hipócrita ou sei lá... esclerosada (hehehehe adoro piadas com isso e nem ligo pros politicamente corretos, afinal EU sou esclerosada). Mas saí feliz sim. Porque percebi que não ia morrer em meses, ou fazer um cirurgia de risco. Ia poder tratar, por pior que fosse. Ia ver a Clara crescer. Isso me deu alívio depois de dias de tensão.
A partir dali, foi luta atrás de luta até hoje. Dia 4 de julho de 2013. Exatamente 40 dias depois de ter ouvido ESCLEROSE MÚLTIPLA tão perto de mim, HOJE, eu tive o diagnóstico totalmente fechado. Nesses 40 dias teve de tudo: uma saga atrás de um neurologista, estresse de verdade com a Unimed, muita ajuda de amigos e nenhuma de parentes, exames de sangue seguidos, uma punção lombar (aquele exame onde eles retiram líquor da sua medula. Uma bela injeção nas costas.), PULSOTERAPIA. Segundo a própria neurologista que me atende e outros dois, eu já tinha o diagnostico só com a RM e os dados clínicos. Mas ela queria ter certeza, por isso pediu o líquor, além de uma nova RM, agora da coluna cervical e dorsal. Em menos de 2 meses, fiz mais ressonâncias magnéticas que em 28 anos. Ó céus! Rs.
E hoje, de posse de todos os resultados, fui na consulta com a neurologista. Ela é bem fera, chefia um centro de referência no tratamento de Esclerose Múltipla aqui no Rio (aliás, vale agradecer pela ajuda da Associação de Pacientes de Esclerose Múltipla do Estado do Rio de Janeiro - APEMERJ, que me ajudou a contatar a Dr Claudia, me dando informação preciosas - Serei eternamente grata).
Na consulta de hoje, li o laudo da segunda RM. Lá estava: desmielinização. 3 lesões. Na coluna. E eu sentia apenas formigamentos. Fiz duas ressonâncias na vida. Nas duas, me vi desmielinizada. Me gerou um impacto estranho. Pensei no blog e nesse nome. Cá estou. Rs.
Na consulta de hoje, apesar de já saber o que eu tinha há algumas semanas, foi como se o fiozinho restante de esperança fosse embora. Eu tenho EM. Surto Remissiva. Mais comum em mulheres que em homens. Comum em pessoas jovens, sem cura, e progressiva. Brinco com o "esclerosada", mas não, eu não estou gagá, doida, abobalhada. Mas isso virá em outro post.
Fico por aqui. E obrigada por ler.
Carol.
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