Tive uma semana muito corrida, mas precisava vir aqui desabafar um pouco. Esse lugar se torno o único onde falo sobre a EM com tranquilidade, algumas vezes preciso.
Foi uma semana cheia. Marido viajou e fiquei sozinha com a Clara a semana toda. É sempre tenso, porque tenho medo demais de passar mal e estar só com ela. Além de ter que me aplicar o Copaxone em locais onde ele faz pra mim, pq dói (não me acostumo com as pernas rs). Mas fora isso, tenho me saído bem aqui sozinha quando ele viaja.
Foi uma semana cheia de trabalhos pra finalizar, semana em que eu não consegui entregar alguns dvds prontos há alguns dias já, última semana de aulas da Clara...
Mas o ponto alto da semana foram os compromissos médicos. Eu não dirijo e com Felipe viajando, foi brabo.
Teve a minha visita mensal ao centro da cidade, para pegar minha medicação na Rio Farmes. Dessa vez foi bem demorado, estava cheio, mas fiquei feliz por mais um mês de medicação (comecei a ter medo de faltar remédio depois que soube que isso é normal em alguns estados).
No MESMO dia, teve minha visita ao SARAH. Seria pra fazer testes de potencial evocado da visão e da audição, mas não consegui realizar alguns por que me atrasei (Rio Farmes muuuuito lotada ferrou meu dia). Tive que remarcar.
E por fim, teve a minha visita à neurologista.
Foi uma visita de rotina, voltando ao consultório depois de 3 meses.
Fizemos os testes neurológicos de sempre, conversamos muito, contei sobre algumas novidades pra 2014 e sobre a história da minha família. Foi legal, me tirou um monte de dúvidas sobre a possível origem da minha doença.
No fim, ela disse que estou bem, e disse que meu grau na escala EDSS é de 1,5.
OI? QUE ISSO DOUTORA?
rs
Sim, nesses meses todos eu nunca tinha ouvido falar sobre essa tal escala nas consultas. Já até tinha lido nas minhas muitas pesquisas sobre esclerose múltipla, mas a minha neuro nunca me enquadrou num grau.
Pra quem não conhece, basicamente, essa escala mede o grau de deficiência de cada portador de EM. Vai de 0 a 10 e mostra a evolução da doença (como sabemos, mesmo sem surtos, a EM é progressiva).
Quando cheguei em casa, fui olhar sobre a tal escala. Primeiro perguntei nos grupos de postadores que frequento. Entendi mais ou menos mas achei um link em PDF bem interessante. Entendi que pra ter grau 1,5, tenho dois Sistemas Funcionais (SF) afetados pelas lesões, porém sem incapacidade dos mesmos.
Eu só sinto incomodo na visão, e me surpreendeu que tenha dois sistemas afetados. Não sei qual é o outro. Conversa pra próxima consulta com a neuro não me faltará. rs!
Mas o que me assustou foi ver a lista progredir. Do 0, sem anormalidades, passando pelo 6 - com uso de bengalas, andadores para deambular, chegando no 10, que me assustou: morte por esclerose múltipla.
Confesso que li e reli várias vezes. Me deu um nó no estômago. Ver uma espécie de escada, onde o último degrau é a morte, e eu estou subindo, devargarzinho.
Puxa... assim que tive o disgnóstico, perguntei pra médica se eu morreria disso. Ela disse: NÃO. Você morrerá COM isso, mas não disso. Relaxa.
Fiquei meio pilhada com a possibilidade de estar caminhando pra morte aos poucos. Confesso. Daí, lembrei de uma música que a minha amiga irmã Lílian me mandou essa semana. Meu futuro está nas mãos de Deus. O de todos nós, na verdade. E todos estamos caminhando pra morte de todo jeito, não porque tem uma escala que diz que eu vou chegar lá. Todo mundo, esclerosado ou não, vai chegar nesse degrau.
O meu futuro não importa. Ele é de Deus.
Beijos e até mais.
Carol.
http://www.ciencia20.up.pt/attachments/article/584/ESCALAEDSSESCLEROSEMULTIPLA.pdf
