quarta-feira, 25 de setembro de 2013

REDE SARAH é muito amor!

Precisava fazer esse post. Vim para casa depois de um dia MUITO agitado pensando em chegar aqui e postar o que vivi hoje.
Vou começar lááááá do começo.
Como contei há algumas postagens atrás, eu, assim que fui diagnosticada, fiquei meio desesperada porque não conseguia um neurologista para avaliar meu caso. Só conseguia médicos para me atender em, no mínimo, 2 meses. As coisas degringolaram e eu acabei achando a minha neuro, que vem me acompanhando nesses meses e tenho gostado muito. Mas no auge do desespero, sabendo que aquele laudo de "afecção desmielinizante" não podia ser coisa boa, sem médico, ainda com sintoma do surto em que me encontrava, meu marido teve a ideia de telefonar pro Rede Sarah.
Como é considerado referência para reabilitação neurológica, é muito concorrido. Aqui no Rio, ele fica na Barra da Tijuca. Sempre passei em frente e achei aquela arquitetura muito maneira. Nunca imaginei que lá dentro, muitas outras coisas me deixariam de boca aberta.
Enfim, como cheguei lá ? Bem, depois de 4 meses, me ligaram. Simples assim. Um belo dia : "Dona Carolina? Aqui é da Rede Sarah. A senhora ainda tem interesse em nos conhecer? Chegou a sua vez!". Eu argumentei que já tinha médico, que não havia ficado com sequelas do surto, que talvez uma pessoa mais necessitada precisasse mais. A pessoa do outro lado da linha falou: "posso te dar um conselho? Vem. Não perde essa chance. TODO mundo devia conhecer aqui, ter um tratamento aqui. Os médicos são MUITO bons. Venha!".
Claro que resolvi ir né? Queria mesmo uma segunda opinião, já que até hoje, a EM entrou na minha vida assim, pela boca de um médico só.
Fomos hoje. E eu estou MARAVILHADA. 
Primeiro: O lugar é lindo, limpo demais, organizado ao extremo. Podia dizer que "nem parece público". Mas é mais que isso. Nem parece Brasil. Funcionários MUITO bem treinados, educadíssimos. Muitos funcionários deficientes físicos (achei isso sensacionaaaaaal demais!!). 
Assim que entrei, me direcionei à recepção. Informei que tinha consulta marcada para 15:30. Eram 14:00. Pra se ter noção da eficiência, às 15:30, quando deveria estar sendo atendida, estava saindo de lá.
Ela não me impediu de fazer a ficha e a consulta por ter esquecido de levar um comprovante de residência. Eu, já traumatizada com a eterna burocracia desse país, fiquei impressionada quando ela disse que "não importa, damos um jeito'. Olhei pro rosto daquela menina, pensei... que legal. Boa vontade já é bom começo em qualquer lugar. Reparei que ela era bem estrábica. Pensei que talvez também tenha EM (muitos ficam estrábicos). Não importa, ela já tinha ganhado minha admiração pela educação com todos ao redor.
Entrei e fui atendida em coisa de 5 minutos. Nesse meio tempo, só pude reparar tudo muito organizado, por cores dividindo os setores. Reparei nas pessoas. Essa parte é um SOCO no estômago. Muita gente em situações muito difíceis. Daquelas que dá vergonha de reclamar da vida. Doenças muito estranhas, acidentes de carro, tiros... não sei quantas formas diferentes de ter sido lesado e precisar de reabilitação. Todo mundo lá, super confortável, com ar condicionado, TV, cadeiras que não estavam sucateadas. A beleza do local é algo à parte, mas é o que menos importa.
Enfim, bem rápido me chamaram. Fui, e passei pela recepcionista do ambulatório. Uma moça linda, cadeirante. MUITO educada e eficiente. Depois reconheci pelo nome que ela tinha me ligado pra confirmar a consulta. SIM, um hospital público que te liga para marcar consulta e para confirmar consulta. Pasmem.
Entrei no consultório e dei de cara com a Drª Simone. Sotaque de mineira, e mega calma, carismática. Junto dela uma enfermeira de quem não lembro o nome agora. Outra enfermeira, grávida, "adotou" a Clara e foi brincar com ela, imprimindo folhas com desenhos das Monster High. Nem eu tenho saco para isso. RS.
A consulta demorou cerca de 1 hora e 30 minutos. Contei toda minha história, conversei sobre o que sinto, levei exames prontos que foram escaneados e colocados no meu prontuário. Fiz testes neurológicos, de reflexo, de sensibilidade. Passei de ano! Rs!
Ela confirmou a sugestividade de EM, pediu somente um exame que eu não fiz, para descartar que seja DEVIC, outra doença desmielinizante que pode ser confundida com EM. Mas ela mesma disse que é preciosismo, pois o líquor e a ressonância, além dos dados clínicos, sugerem mesmo EM. Agora, onde já se viu preciosismo em rede pública? Não podia existir sempre esse cuidado para diagnósticos precisos?
Enfim, ela me disse que devo continuar assistida pela minha neuro, pois lá eles não fazem atendimentos de emergência, não fazem pulsoterapia em caso de surto, etc. São focados em reabilitar você pra que sua qualidade de vida seja recuperada ao máximo.
Tem fisioterapia, hidroterapia, pilates, etc. Fazem um manejamento do seu tratamento, que vai desde dizer a que temperatura você deve tomar banho para evitar crises de fadiga, até dizer que tipos de exercício são recomendados para  seu tipo de problema. Mesmo tendo levado uma penca de exames que fiz nos últimos 4 meses, me pediram mais um monte de exames: Raio X, Ressonância Magnética, Ultrassonografia, exames de sangues específicos, potenciais evocados de vários nervos, etc... Vou fazer todos lá, e já saí de lá com todos marcados, para daqui há mais ou menos 1 mês (vale lembrar que 1 desses exames, pela Unimed, meu plano particular, eu levaria 3 meses esperando uma data livre).
Comentei com a médica sobre a vitamina D, ela se mostrou habituada com o assunto e disse: "se vc está bem, continua tomando. Só fica de olho nos rins e fica tudo bem."
Sair de lá, em mais ou menos 1 hora e meia, examinada com qualidade, com exames marcados, lidando com pessoas muito eficazes e educadas, me encheu de esperança. Mas também me deu uma tristeza por cada pessoa que sofre nos hospitais do Brasil, sejam públicos ou particulares, pela má gestão, pela má educação das pessoas envolvidas, pela burocracia infernal de sempre. 
Eu dei uma olhada no site do Sarah e vi que, apesar de ser uma entidade privada, promovida pelas Pioneiras Sociais, ela tem um contrato com o SUS firmado por lei. E como eles frisam diversas vezes no site: " aqui não se paga nada. Você já paga seus impostos". 
Eu entendi, portanto, que posso chamar de hospital público. Todos os que se mantem dos nossos impostos, deveriam nos tratar como o SARAH me tratou hoje.
Fiquei triste de saber que normalmente a fila de espera leva até 3 anos. Eu fui chamada em 4 meses (às vezes dar de cara com a gravidade de EM me assusta). Mesmo com toda eficiência que demonstraram hoje, imagino que a procura deve ser absurda.
Existem muitos hospitais da rede SARAH pelo Brasil: Brasília, Belo Horizonte, São Luís, Rio de Janeiro, Macapá, Salvador e Belém. Isso deve ser divulgado. Essa forma de tratamento, deve ser espalhada.
Enfim, deixo aqui o link para o site deles. Vale a pena dar uma olhada nas informações, nas fotos da estrutura que temos aqui bem perto de nós, e não num país de primeiro mundo.
Imagino que devem existir coisas ruins, claro. Mas pela primeira vez em 4 meses, experimentei o lado humanizado de um hospital, de profissionais de saúde e saí de um local onde se falou da minha doença sem tristeza.
Dou Glórias a Deus por ter a chance de ter mais esse acompanhamento para ajudar na minha luta.
Ela está só começando. E a vitória é certa.

Beijos, beijo, beijos.

Carol.

segunda-feira, 23 de setembro de 2013

Síndrome de Jaiminho.

Queria hoje falar sobre a pior parte da Esclerose Múltipla. Você pensa: Surtos? Injeções todo dia? Eu te digo a pior parte pra mim : A FADIGA.
Poucas pessoas tem noção do que realmente significa ter fadiga. Não é cansaço. É o pior tipo de cansaço que você pode sentir. Imagina como fica seu corpo se você carrega 200 quilos, subindo o Everest, pulando de um pé só. Imaginou? Então, imagina sentir isso sem ter feito NADA.
Eu tenho encarado esse inimigo de frente nas últimas semanas. Acordo, mesmo depois de 12 horas de sono, com a sensação de ter sido atropelada por um caminhão desgovernado.
Todas as metáforas são exageradas, eu sei. Mas eu não consigo explicar... é BIZARRO.
Cada pessoa portadora do mesmo diagnóstico sofre das mesmas limitações. O mais incrível é que não precisa estar em surto para ter esse sintoma. Mesmo nas remissões, a fadiga é absolutamente normal.
Essa semana, depois de muito bem em todos os sentidos, senti tanta fadiga num determinado dia, que ao cortar um pedaço de bife para a minha filha de 5 anos almoçar, precisei parar, respirar fundo e continuar. Era como se eu estivesse fazendo flexões.
Nesse dia bateu uma tristeza doída. Puxa, que saco (falei um palavrão, na verdade)! Que tipo de vida é essa? Viver cansada. Viver sendo julgada, porque a não ser que você tenha alguma doença que gere fadiga crônica, você NUNCA vai entender.
Eu mesma, antes do meu diagnóstico, quando sentia muito, muito, muito, cansaço mesmo sem ter feito nada para isso, achava que era qualquer coisa... desnutrição, anemia, sedentarismo. Até encosto eu achei que eu tinha. Pode rir, você que lê. Eu achei MESMO que tinha que ir num centro pra tirar um encosto e parar de cansar por qualquer coisa.
Hoje eu sei porque sinto tanto cansaço. Tento não me cobrar e os meus amigos e família também.
No mais, fora os dias que bate aquela tristezinha, vou levando, repousando sempre, não forçando a barra...
Vou fazendo como o querido carteiro Jaiminho, que frequentava a vila do nosso querido Chaves:

PROCURANDO EVITAR A FADIGA!!!

Aos amigos esclerosados como eu que lerem, aceito dicas de como atenuar a fadiga. Copaxone e Vitamina D não tem me ajudado muito.

Beijos,

Carol.

domingo, 15 de setembro de 2013

AMOR.

Desde que me descobri "doente", ouço que, para qualquer doença autoimune, controlar as emoções é essencial.
Bem, como já disse por aqui, esse ano tem sido uma grande provação. Perdi minha amada avó, que me criou desde bebê, passei por crise conjugal, até que veio o diagnóstico. Com a doença, veio uma enxurrada de decepções, com amigos e pessoas que eu amava muito. HOJE, eu digo amava. Porque não amo mais mesmo. Demorei a admitir isso, e só quando admiti, respirei e parei de sofrer. Graças a Deus, amigos do peito se mostraram, uns sempre estiveram aqui, e outros se aproximaram, o que mostra um carinho surreal.
Resolvi falar de amor, porque é ele que move tudo.
Se hoje eu convivo bem com a minha condição, é por amor.
Eu quero viver, quero cuidar da minha pequena, quero que ela tenha TUDO que por um motivo qualquer eu não tenha tido nessa vida.
É por amor que o momento ruim diário das injeções se tornou lindo. Meu marido aplica, minha pequena enfermeira escolhe um band-aid lindo e coloca na mamãe. Virou uma hora nossa, de um cuidar do outro. Me sinto lisonjeada. Me sinto amada e feliz. Talvez não seja a melhor circunstância, mas foi um jeito que Deus escolheu pra me mostrar que, apesar do mau caratismo e da falta de carinho de uns, eu recebo todo dia carinho e amor de sobra desses dois lindos que fazem eu ter a melhor família do mundo, das minhas amigas maravilhosas, das minhas clientes que viraram amigas. Como tenho sorte.
Essa semana vi um filme francês chamado "Amour". Concorreu ao Oscar, e não é tão desconhecido assim.
No filme, um casal de idosos vive sozinho. Ele cuida dela, incapacitada por derrames. Não vou contar o filme. Mas me vi assim. Sendo cuidada. Parece ruim, mas só é cuidado quem é amado.
Eu tenho planos. Quero que a Clara tenha irmãos. Sinto falta disso hoje, gostaria de ter. Vou fotografar até quando existir uma pessoa sequer querendo ter o meu olhar sobre um pedaço da sua vida. Vou ficar velhinha do lado do meu amor, lutando todo dia pra superar as dificuldades que um dia venham a surgir.
Amor é a cura. Pra TUDO. Pena de quem não ama.
Obrigada papai do céu, por cada dia, por cada sorriso, cada lágrima, cada um que saiu da minha vida, cada um que entrou.
PS: Fiz um mês de copaxone. 30 dias tomando injeção todo dia. E estou ótima.

Beijos e uma ótima semana.

Carol..