Sim, ando muito sumida daqui.
Durante muito tempo foi a correria pela mudança de cidade, depois, foi preguiça mesmo.
Mas não é ruim sentir essa preguiça. Sinto ela porque depois de 1 ano, me sinto normal, perfeitamente saudável.
A vida em Campinas anda boa, nos adaptamos muito bem à nova cidade. Já fizemos alguns poucos mas ótimos amigos, já nos adaptamos ao clima, e tudo segue em ordem.
Ainda vou uma vez ao mês no Rio pra pegar lá meus medicamentos, mas isso a cada dia tem me incomodado mais. Ando muito propensa a mudar o local de retirada do Copaxone. Meu único entrave é que como as doses são diárias e eu não tenho reservas, diante da IMENSA burocracia do nosso país, até essa mudança ser efetivada pra eu pegar tudo aqui em SP, eu fatalmente ficaria algum tempo sem remédio.
Bem, quanto as novidades, só posso dizer que não tenho. Campinas já ganhou um lugar no coração da minha família, a ida mensal ao Rio é cansativa, mas útil pelo tratamento e boa pra rever as pessoas queridas e trabalhar. Quanto à doença, nunca mais deu sinal de que existe em mim. Nem mesmo a fadiga tem dado as caras por aqui, graças à Deus. Tomo religiosamente a vitamina D pela manhã, e antes de dormir, tomo minha agulhadinha de copaxone, todo dia, sem grandes traumas com isso. Depois de 10 meses tomando injeção todo dia, vira algo normal, como escovar os dentes.
Minha última ressônancia foi em janeiro, no SARAH, e creio que já relatei isso aqui. Deu tudo ok, com regressão de lesões e tudo mais. Provavelmente terei que fazer outra agora no meio do ano, mas creio que permaneço bem, se Deus assim permitir. Não sinto mais formigamentos, há muito tempo não tenho espasmos, e até meu olho direito, que havia sido a única "sequela" (muito pequena) do surto de maio de 2013, parece que regrediu. Vou no próximo mês na minha neurologista do Rio (a minha experiência com a aqui de Campinas foi bem ruim) e creio que ela vai diminuir meu grau na escala EDSS.
Apesar de ter escrito muito já (como sempre) meu post de hoje não é pra falar disso, até pq tenho pouco pra falar sobre a EM hoje. Mas como deixei acumular né? rs rs
Escrevo hoje pra falar sobre o tempo. TEMPO.
Lembrei, como sempre lembro de datas, que amanhã completa 1 ano que a minha vida mudou pra sempre.
Em 15 de maio de 2013, a esclerose entrou na minha vida sem pedir licença.
Há um ano, vivia meu último dia de doce vida COMUM, sem ter gripe, sendo perfeita e saudável desde sempre. Ainda vivia o luto da morte da minha querida avó e ainda me sentia revigorada pelo casamento recém refeito. Estava FELIZ.
Daí, como contei nos posts iniciais desse blog, acordei dia 15 com os primeiros sintomas. Foi uma bola de neve, com um sintoma novo a cada dia. O diagnóstico veio rápido, em menos de 3 meses eu já estava oficialmente esclerosada e tomando injeção todo dia.
Foi sem dúvida a época mais louca da minha vida. Pela primeira vez em anos de fotografia, eu não pude ir num compromisso profissional, pois ele era exatamente no meio do furacão, quando os médicos ainda diziam que a minha boca torta e meu olho que tremia era só ESTRESSE, LABIRINTITE.
Nesse ponto, agradeço à minha cliente querida e também amiga Gabi e ao seu marido Flávio, que sempre confiaram no meu trabalho e foram de uma delicadeza e bondade comigo, que nunca poderei esquecer.
Depois disso, tudo se ajeitou. Veio diagnóstico correto, em tempo recorde, o que me ajudou muito a superar a crise sem sequelas. Isso é uma raridade em se falando de esclerose múltipla. As pessoas sofrem anos sem saber o que tem.
Com esse diagnóstico, veio medo, incerteza. Veio abandono de muita gente que se dizia família mas que teve PRECONCEITO com o fato de lidar com uma pessoa que poderia, sei lá, dar trabalho. Com a EM, veio a humanidade, rasgando aquela sensação que TODO mundo tem de que acontece sempre com o outro, nunca com a gente.
MAS eu hoje, 1 ano depois, vejo que a EM veio trazendo muito mais. Me trouxe amigos de verdade, que mesmo 1 ano depois (quando a fofoca, o falso interesse pela minha vida, qnd deixa de ser novidade) ainda perguntam como estou, se preciso de algo (e graças a Deus não tenho precisado, mas é bom saber com quem contar!), me trouxe uma relação de amor REAL, de cuidado, de carinho com a minha família, em especial com meu marido e filha. Me trouxe uma FORÇA que eu nem sabia que tinha. Aquela força que está presente nas frases feitas que rolam no facebook, mas que REALMENTE existe dentro de você e só aparece quando menos esperamos e mais precisamos.
Mas o que mais mudou nesse ano, foi a minha relação com Deus.
Minha fé mudou, minha mania horrível de julgar passou, minha humildade diante das vontade de Deus que EU não consigo explicar, TUDO MUDOU.
Deus me pegou no colo, e hoje, eu estou tão BEM, que OUSO dizer que eu SEI que essa doença PERDEU.
Não falo que estou curada, pois acredito que o propósito real não é ter uma CURA pra falar em MILAGRE. Isso é fácil, pra DEUS é moleza. Mas eu creio que ELE quer que eu tenha força, aprenda, tenha fé, persevere, me cuide. E a esclerose é meu limite. Preciso dela pra que eu faça as coisas que ele espera de mim. E eu tenho feito. Ao invés de reclamar da injeção, agradeço por tê-la de graça todo mês, mesmo sendo um medicamento de alto custo. Ao invés de ficar neurótica, com medo de minha filha um dia ter essa doença, eu quero ter mais filhos, ter mais família, ser mais e mais feliz. Eu, que sempre fui a mais medrosa, sou hoje a pessoas mais forte que eu conheço. Sem falsa modéstia. Não é fácil, mas com Deus e todas essas pessoas que creram em mim, eu consegui.
Eu hoje, creio que nunca mais terei surtos. Isso me dá força. E se tiver, vou fazer o que tiver que fazer e seguir.
Depois de 1 ano, de ter engordado, de ter perdido cabelo, de ter selecionado meu amigos à um pequeno grupo que me olhou com amor e não com preconceito, eu posso dizer que venci.
Essa semana começo a academia, cuido da minha saúde, meu cabelo não cai mais, não tenho nenhum sintoma, meu trabalho flui e continuo fazendo as minhas amadas fotos. Pra fechar o ciclo com vitória, farei as fotos de 2 anos da Rafa, filho da Gabi e do Flávio (que citei acima), 1 ano exatamente depois de não ter podido ir na festa de 1 ano. Será uma emoção ímpar estar ali, se Deus permitir.
O ciclo se fechou.
Sim, manterei o blog. Falarei de mim, do progresso do meu tratamento, quem sabe um dia de uma cura médica, pois a cura que eu precisava ter, a cura espiritual, a cura que me mudasse, essa eu já tenho.
Obrigada a todos por lerem, por cuidarem de mim, por serem amigos.
Obrigada Deus, Senhor, por ter me escolhido pra lutar a batalha, pra ganhar força. O ouro vira ouro ao passar pelo fogo.
Se for da vontade de Deus, contarei aqui os anos e mais anos SEM SURTOS.
Dedico esse post à Deus, à minha querida família Felipe e Clara, aos meus amigos queridos Família Camarinha, que trouxe Deus pra minha vida com muito carinho e amor, pra todos os amigos que estiveram perto e pra Gabi e Flávio Moraes, clientes e amigos queridos.
Beijos,
Carol.
