INFORMAÇÃO: A verdadeira cura para todos os males.

Hoje resolvi fazer um post diferente. Não vou falar (tanto) de mim. Não será uma folha a mais no meu diário virtual. Hoje o post é para conscientizar. É aquele post que se eu pudesse faria todos os amigos, familiares lerem e compartilharem.
Hoje é dia 30 de agosto. Hoje é Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, instituído pela Lei 11.303 de 2011.
Nesse dia, associações, portadores, grupos de estudo e etc, se dedicam à levar informações e esclarecimentos sobre a Esclerose Múltipla para o maior número de pessoas possível. E é isso que eu gostaria de fazer um pouco hoje.
Nesses 3 meses de convivência com essa doença, uma coisa me chamou atenção: a maioria absoluta das pessoas desconhece do que se trata. Até já ouviram falar, mas não sabem exatamente o que é.
Achei por bem, falar de uma forma mais clara sobre sintomas, grupos afetados e tratamentos, já que se fala muito que o diagnóstico demora (algo que não aconteceu comigo, diagnosticada em 1 RM e confirmado em uma punção lombar, ao todo, 1 mês) e que essa demora pode agravar as consequências de alguns surtos, gerando sequelas graves.
A Esclerose Múltipla é uma doença auto-imune. O que isso significa? Que seu corpo, por algum motivo ainda desconhecido pelos pesquisadores, começa a produzir anticorpos que reconhecem outras partes do próprio corpo como agentes agressores, e atacam essas partes.
Na EM, o sistema imunológico da pessoa doente ataca a sua própria bainha de mielina, camada de gordura que envolve parte dos neurônios, deixando-os num estado parecido com um "fio desencapado", com dificuldade para transmissão dos impulsos elétricos. O nome disso é desmielinização (de onde veio o nome do blog).
Claro que essa explicação é bem superficial, mas a minha intenção é que as pessoas entendam o básico. Não se sabe o motivo (pode ser genético, ambiental, etc) mas a doença é um ataque do corpo a si mesmo.

OU SEJA: A ESCLEROSE MÚLTIPLA NÃO É CONTAGIOSA.

Pode parecer idiota falar isso, mas sim, já me perguntaram.
É uma doença sem cura conhecida e com terapias pouco eficazes usadas para tratamento.
A doença é progressiva, ou seja, tende a acumular sintomas com o passar dos anos, que deixam sequelas difíceis e muitas vezes dolorosas e que afetam muito a qualidade de vida do portador.
Existem diferentes formas da doença, e eu não posso explicar isso muito bem. Pelo que estudei e me informei, ela pode começar já de forma progressiva, o que é raro. Na maioria absoluta das vezes, aparece por surto remissão (surto e sumiço espontâneo dos sintomas depois de um tempo ou de um tratamento a base de corticoides - a famosa pulsoterapia.). Com o passar dos anos, esses surtos somem mas deixam sequelas, que se acumulam, e depois de certo tempo, os surtos não remitem mais, e a doença também se torna progressiva, de forma secundária.
Nesse tipo de E.M, você tem surtos (crises agudas) onde os sintomas aparecem de forma muito incisiva, dependendo da parte do sistema nervoso atingida. Nos surtos, as pessoas podem ter formigamentos, dormências, fraqueza nos membros, diplopia, nistagmo, dificuldade para engolir, dores de cabeça, tonturas fortes, problemas de equilíbrio, neurite óptica, problemas intestinais e urinários, espasmos musculares, fraqueza, FADIGA (merecia um post só sobre ela), dificuldade de locomoção e fala, entre muitos outros sintomas que variam de acordo com a localização da lesão que está ativada. Esses sintomas (surtos) aparecem derepente, sem deixar qualquer sinal de que está prestes a acontecer, sendo complicado prevenir.
Eu, como vocês sabem pois relatei aqui mesmo no blog, tive de um surto em maio (surto que me fez descobrir a doença) onde acordei DO NADA, tonta, com paralisia facial, enxergando muito mal de um dos olhos.
É assim. Do nada, e conviver com essa angústia é muito, muito ruim.
O tratamento é outro fator complicado para os portadores. Estudos mostram que tratar logo é importante, pois reduz o risco de sequelas graves, diminui a incidência de surtos. O problema é que o tratamento indicado pelos neurologistas é com medicamentos injetáveis, caros, com baixa eficácia (em torno de 40%). Muitas pessoas desistem, ou escolhem terapias que não são reconhecidas (mas muitas vezes eficazes na busca pela qualidade de vida).
Eu escolhi as injeções (como também já postei por aqui ) em conjunto com suplementação de vitamina D (que merece um mega post, em breve).
Enfim, ao vir falar sobre o que o portador sente, e o que as pessoas deveriam saber, eu quis mostrar que pra que todo portador de doença grave e crônica tenha um pouco mais de esperança e de força para a luta de cada dia, o primeiro passo é receber o olhar com bondade, despido de preconceito, cheio de solidariedade, vindo das pessoas que o cercam.
Se fala que o emocional afeta demais portadores de qualquer doença autoimune, sendo crucial para ocorrência ou não de novas crises. Então, o primeiro passo é tentar lidar com tudo com paz, calma, resiliência e vontade de viver, e de viver BEM.
A todos os que lerem, saibam que a doença não nos deixa gagás, sem noção de vida, ou loucos (apesar de se usar o termo esclerosado para isso, de forma pejorativa). Saibam também, que a faixa etária mais atingida é entre 18 e 40 anos, sendo raro surgir pela primeira vez  em crianças e idosos. Atinge mais mulheres que homens, mais brancos que negros, mas pode atingir qualquer pessoa.
Saiba que ter surto não significa enlouquecer, mas sim, estar com os sintomas em fase aguda, no meio de uma crise, que aparece do nada, e pode ir embora do nada também (imagine uma montanha russa, com altos e baixos).
Saibam que sentimos cansaço EXTREMO (a tal da fadiga), do tipo que parece que você correu uma maratona mas você só levantou e foi ao banheiro. Sem exagero. E que isso não é preguiça, não é vagabundagem.
Saibam que ler que em 10/15 anos depois do diagnóstico muitos dos portadores estarão usando cadeira de rodas não é legal, mas não faz desistir de viver, de lutar.
Que mesmo os que, pelo decorrer do tempo, já usam cadeira de rodas, andadores, ou estão acamados, continuam lutando por uma qualidade de vida digna, por tratamentos efetivamente úteis, por menos preconceito e por felicidade.
Saibam que existem médicos que lutam pela CURA, e não pelo lucro, que pesquisam, que nos acalentam a cada consulta, servindo de psicólogos, de amigos.
Saibam que esclerosados são felizes, vivem bem e de forma normal, mas que precisam sim do seu carinho, da sua amizade, precisam trabalhar, constituir famílias e viver com dignidade, como qualquer pessoa precisa.
Portanto, amigos e amigas que leram até aqui, olhem com outros olhos, divulguem algo sobre, abram suas mentes. Se ao falar de uma dormência que some sozinha pra alguém e esse alguém diagnosticar cedo, você terá ajudado não só essa pessoa, mas um monte de pessoas.
Esclarecimento é necessário, apoio, carinho, ética médica. Fé.
Muita fé.
E vamos em frente.
Um beijo de uma esclerosada bem feliz.
Carol.

Ps: Não sou médica. Todas os dados citados aqui vieram de informações da minha neurologista e de pesquisas sobre o tema.

LIVE FOREVER.

Eu penso sempre em muitas coisas pra escrever aqui. Como é um diário, eu me dou o direito de fazer drama, de me encher de esperanças infundadas. Tanto faz. Pensei em falar sobre preconceito, sobre a doença que eu tenho (E.M), sobre as emoções que afetam tanto a nossa saúde e nem percebemos.
Hoje passei o dia meio lenta. Meio sonolenta, acordei cedo. Mas eu passei o dia pensando que preciso muito lutar contra algo que sinto muito nos últimos dias: sensação de morte. Calma, não acho que vou morrer. Mas tenho sentido morrer o ideal da minha vida. Vejo as vezes uma morte lenta e dolorida de muitos projetos. Vejo a vida da minha família mudar por minha causa.
Sei que isso passa pela cabeça de muitas pessoas que estejam passando por uma situação semelhante. Mas na verdade o que sinto é que ficar pensando em que lugar do meu corpo vou tomar a injeção hoje, ou se tal alimento tem cálcio e por isso não posso nunca mais comê-lo, não é o que sonhei pra mim.
Claro que isso resulta em deprê, e das grandes, porque sonhando com isso ou não, um tratamento meu exige injeções diárias e o outro, dieta severa.
É, eu sei. É bobeira. Afinal, eu tenho que agradecer por ter um tratamento. Claro. Me dizem muito isso e a cada dia percebo que esse luto é só meu, ninguém mais entende. Uns podem dizer que tenho pouca fé. Não acho, pois se tivesse pouca fé, teria pirado. Todos dizem que devo pensar na Clara. Se pensar nela dá força? Óbvio.
Mas eu sinto falta de mim mesma. Os projetos morreram, e sem eles, eu, como indivíduo que existe além do corpo doente, morro também.
Eu hoje fiquei pensando na minha adolescência. Sonhei com poucas coisas. Queria ter uma família, porque esse trauma pega mesmo na vida de qualquer um. Bem, tenho a minha e a amo mais que tudo.
E outros sonhos? Queria viajar, conhecer pessoas, ir em shows, ter uma mesa bem cheia de netos quando estivesse bem velha. Eu realmente não faço o tipo consumista e meus sonhos não são compráveis, meus amigos de verdade sabem disso.
Sinto muita saudade, de muita coisa. Mas o que mais sinto é saudade da sensação que temos de que nunca vamos morrer, nunca vamos ficar doentes. Sabe aquela coisa bem de adolescente? Isso mesmo.
Eu quero viver pra sempre.
Eu não gosto de ler que o "prognóstico" da esclerose é de viver de 10 a 5 anos a menos que os outros. E viver com limitações, deixando pra trás a cada dia um lugar que eu não conheço, uma banda que eu não vi ao vivo, um dia da vida da minha filha adulta e dos meus futuros netos.
Triste pensar assim, eu sei. Mas é contra isso que eu estou lutando. Contra essa constatação de fraqueza, de todo ser humano, mas que só vemos na beira da linha, bem na margem do precipício.
Como se faz pra viver pra sempre?
Talvez pela filha que eu tenho, pelas fotos que eu tiro, pelas coisas que escrevo.
Eu não sei ainda. Mas eu vou viver pra sempre. Que seja na memória de um, de outro. Que seja numa história, numa lembrança.
Se meu corpo, mesmo doente, estiver aqui, ok. Mas a alma eu sei que estará, sempre,  vivendo...

"Maybe I just want to fly,
 Wanna live, don't wanna die,
 Maybe I just want to breathe,
Maybe I just don't believe;
Maybe you're the same as me,
We see things they'll never see
You and I are gonna live forever."


Até mais.

Carol.

Be nice to me, Copaxone!

Às vezes esqueço o principal motivo pelo qual resolvi criar esse espaço aqui. O motivo é o mesmo de muitos portadores de Esclerose Múltipla: Ter um diário, um lugar onde você possa xingar meio mundo, fazer drama, mimimi, ter crises à vontade, sem se preocupar se suas lamúrias estão incomodando as pessoas, enchendo o saco, sem encher a timeline do facebook alheio de questões sobre uma doença que (felizmente) a maioria nunca terá.
Pois bem. Hoje, minha postagem é dessas. Drama, mimimi, sofrimento. Um sofrimento MEU, que eu compartilho porque eu quero e me faz bem (muito mais bem que pagar um psicólogo). Eu melhoro muito do meu desânimo quando escrevo. Pura e simplesmente.
Aos poucos, tenho identificado os amigos que tem interesse em mim, na minha vida, no meu bem estar. Quando você fica doente, ainda mais com uma doença que carrega um milhão de estigmas por causa da desinformação (nem sei quantas vezes tive que informar pra pessoas que essa doença não é contagiosa e que não estou demente), você vê as pessoas com pena. Nunca quis essa pena, mas dizer que não gosto de receber um ombro seria mentira. Com o tempo, minha condição deixou de ser novidade e quem não se interessou de coração, hoje já nem pergunta como estou mesmo. Nem ligo mesmo.
Mas em compensação, Deus é bom mesmo comigo, muitos anjos fantasiados de amigos (uns que conheci só na internet em função da sua doença também) se juntaram à mim numa guerra que nem precisava ser deles. Isso eu nunca vou esquecer. Minha doença já se tornou "old news". Gente que prometeu uma visita e não veio, não virá mais. Melhor.
Hoje, dia 14 de agosto, exatamente 3 meses depois do meu último dia "normal" (acordei com o surto em 15 de maio), comecei meu tratamento com o copaxone.
O copaxone, ou acetato de glatirâmer, é um imunomodulador que está entre os medicamentos de primeira linha fornecidos pelo SUS. São injeções, subcutâneas. TODO DIA. Essa parte desce quadrado garganta abaixo. Odeio a sensação de SER uma pessoa doente. Odeio ser perguntada: "até quando?" e responder "sempre".
Ok, tenho a opção da vitamina D (eu vou fazer um post sobre isso), que mostra resultados incríveis e não preciso me furar. Mas tem uma dieta e uma hidratação e exames periódicos PRA SEMPRE também. A sensação de SER doente, de ser diferente, fica nesse ou noutro tratamento.
Eu normalmente sou pra cima, não tive grande crises com o diagnóstico. Apenas algumas coisas me tiraram do rumo: o afastamento de "amigos" e de "familiares" e o tratamento, contínuo, mesmo fora de momentos de crise.
Poxa! Nem quando fiz a pulsoterapia (um procedimento feito no momento de surto, parecido em algo com quimioterapia, que injeta altas doses de corticóides intravenoso e é feito em ambiente hospitalar durante 5 dias e te dá sensação de dor, problemas cardíacos e etc) eu me senti tão mal! Na verdade tirei a pulso de letra. Não senti muita coisa, só cansaço.
Quando o assunto é o tratamento, sempre tive medo. Primeiro porque é injetável (exceto o gylênia, único medicamento oral pra Esclerose Múltipla, mas que é caro pra cacete e o SUS não fornece, e só se consegue por medida judicial em poucos casos), segundo por que na maioria dos casos tem efeitos colaterais muitas vezes piores que a própria doença, e terceiro porque tem uma eficácia muito baixa (cerca de 40% somente. A maioria continua tendo surtos mesmo tomando o medicamento).
Muita gente falou e fala (meu marido por exemplo) que eu devia tomar somente a vitamina D e nem tentar fazer parte desses 40%. Bem, eu decidi fazer as duas coisas: vitamina D e o tradicional.
A minha neuro, baseada nos meus dados clínicos, escolheu entre as opções de tratamento, o copaxone. Ele tem menos efeitos colaterais, e é bom para pessoas com menos lesões nas ressonâncias e que tem disciplina, como eu.
Hoje a enfermeira do TEVA (laboratório que produz o copaxone) veio na minha casa ensinar como devo fazer as aplicações e dar a primeira injeção.
Posso dizer que nunca vou esquecer. NUNCA. Foi muito, muito, muito ruim pra mim. Felipe ficou em casa pra me ajudar. Estava MUITO nervosa. Mais nervosa do que quando fiz a punção lombar por exemplo. Eu sabia que o nervoso era em função do efeito psicológico que se tem entrar num tratamento desse, sem ter hora pra sair.
Demorei mais de meia hora até ter coragem de apertar o gatilho da caneta aplicadora. Não tive. Meu marido aplicou.
Não doeu NADA. NADA mesmo. A enfermeira ficou aqui um tempo pra ver se teria efeitos colaterais. Não tive nada demais. Somente muita ardência e dor local depois da aplicação. Minha barriga ficou roxa.
Sim, a injeção foi na barriga. Tenho além dessa opção, coxas e braços na parte posterior. Como é diário, preciso revezar. De um jeito ou de outro, vai parecer que ganhei uma surra, com um roxinho a cada dia. Rs.
Tive uma sensação de desmaio, mas ainda acho que foi de nervoso. De pânico.
Amanhã tem mais copaxone, e depois, e depois, e depois....
Mas hoje foi a primeira injeção na pança. Essa eu nunca vou esquecer.

E você copaxone, seja legal comigo tá???


Até a próxima.

Carol.

SIM ou SIM?!!!!

Esse dias foram bem duros na vida dessa pequena menina esclerosada.
PRIMEIRO: Estou numa fase dramática. Então, os outros itens ganham aquela ênfase que o drama exige.
SEGUNDO: Peguei meu remédio (copaxone) na farmácia de medicamentos especiais na última sexta. Não fui com a cara dele.
TERCEIRO: Marido viajou. 4 dias fora. Filha doente. Febre e dor de garganta.
E por último, mas o suficiente pra derrubar a minha armadura de menina forte no chão: Chegou a remessa do laboratório TEVA, que envia aos usuários contínuos de copaxone, uma caixa com os itens necessários para começar a usá-lo.
Meu mundo caiu. No melhor estílo melodramático.
Não é fácil descobrir que se tem uma doença como a minha. NADA fácil. Um dia farei um post sobre a doença em si, seus aspectos práticos e tratamento. Mas hoje quero falar sobre o que sente, não no corpo, mas na ALMA.
Desde que descobri a doença, tratei o surto e saí dele, ontem foi a primeira vez que me senti doente. Não senti nada no corpo, não tive um novo surto. Tive a sensação de uma ficha caindo, de constatação, de entender que eu SOU uma pessoa doente. Isso não é drama.
Resumidamente, o tratamento "oficial" (reconhecido pela maioria dos neurologistas) consiste na administração de imunomoduladores e imunossupressores, injetáveis, que vão tentar fazer com que seu corpo pare de atacar seus neurônios. Isso é um resumo MESMO. É bem mais complexo.
Enfim, existem algumas opções. Minha médica, baseada no resultado da minha ressonância e no número pequeno de lesões que tenho, receitou o copaxone. Este remédio esta entre os fornecidos pelos SUS, pois assim como os outros medicamentos usados pelos portadores de esclerose múltipla, é caríssimo (papo de mais de R$ 6.000,00).
Ele costuma ter poucos efeitos colaterais comparado aos outros medicamentos. Mas ele é diário. Uma injeção, todo dia, por tempo indeterminado. Isso para ter uma eficácia em somente 40% dos casos. Desanimador né? Por isso muitos nem fazem ou desistem de fazer e se jogam na terapia revolucionária da vitamina D. Assunto pra outro post...
Bem, ontem eu abri a caixinha mandada cheia de firulas pelo laboratório, coisa de primeiro mundo, atendimento sensacional. Dei de cara com uma revistinha, uma bolsa térmica (que vou usar para todo mês ir na farmácia pegar mais injeções), uma bolsinha de gel para colocar (geladinha) no local das injeções, uma caneta aplicadora (que no meu entender só serve pra você não ver a agulha e não sofrer), e o PIOR, pra mim:  uma régua, que serve pra você mapear os locais onde você pode aplicar (sim, você mesmo se aplica) na sua BARRIGA. Vários lugares. E eles avisam: nos locais das injeções aparecerão caroços e roxos.
Quem me conhece sabe que não faço o tipo vaidosa. Quando minha médica escolheu o copaxone, fiquei até feliz, pois pelas minhas leituras, ele me daria menos efeitos. Mas VER aquilo, ter o remédio na geladeira esperando somente a visita da enfermeira que vai me ensinar a aplicar, me fez sentir pela primeira vez um desespero que só quem sofre de alguma doença crônica entenderia.
Eu saí do surto. Não sinto NADA. E estou doente mesmo assim. Isso é muito ruim de digerir. Eu, que até pouco tempo não tomava nem dorflex à toa. E agora, vou tomar uma injeção todo dia, algumas vezes na perna, outras no braço, na barriga, PARA NÃO FICAR mais DOENTE. Isso não funcionou na minha cabeça.
A gente toma injeção, fica boa, para de tomar. FIM. Mas pra mim, eu tô boa (por fora) e tomo injeção, sem prazo para terminar, para não ficar ainda mais doente. Sacou? Não faz sentido.
Resultado? Crise de choro. Desde o diagnóstico, eu não tinha uma crise. Lidei da melhor forma.
Minha prima Helena, que tem sido uma parceira e tanto, ficou ouvindo meu chororô. Liguei pro marido, chorei na orelha dele via embratel. Minha tia ligou, chorei na orelha dela também.
Fui dormir, depois de orar e pedir forças a Deus.
Acordei BEM. Tive um dia muito tranquilo. A tarde, com a ajuda do meu anjo da guarda ( e amiga nas horas vagas) Lílian, fui na consulta de rotina com a minha neuro.
A consulta foi muito interessante. Não tinha novos exames pra mostrar, não tinha novos sintomas... aproveitei para fazer uma lista de dúvidas que tinha. E falar sobre o remédio.
Minha médica é MUITO competente, tirou todas as minhas dúvidas. Depois teve comigo uma conversa de mãe pra filha, que me deu um sacode e me fez voltar pra vida. Você quer ficar bem? SIM OU SIM?
Ela me perguntou isso sem me dar chance de fazer drama, por mais que eu quisesse falar que ia largar tudo e viver de esperar a próxima crise.
Ela me disse com todas as letras que, como qualquer outra doença autoimune, eu não posso ter estresse.
Lendo cada pensamento meu, me disse pra não pensar se eu ia ver minha filha casar. Se meu marido ia aguentar o tranco. Se eu ia ficar numa cadeira de rodas um dia. Não pensa. Você tem que tratar sua doença. Seja com qual tratamento for.
Precisava de um choque de realidade, e ela me deu. Dou glórias a Deus por isso.
Agora, é esperar. Eu não penso mesmo muito no amanhã muito distante. Ele não existe, nem pra mim, nem pra ninguém.
Vamos viver um dia de cada vez, uma injeção de cada vez.

Beijos e até a próxima.